مباحثات إيرانية – اسبانية للحد من مشاكل ذوي الأمراض النادرة

وأفادت وكالة تسنيم الدولية للأنباء ان رئيس مركز زراعة الأعضاء وعلاجها في وزارة الصحة الدكتور "مهدي شادنوش" توجه إلى اسبانيا تلبية لدعوة من المعهد الإسباني لأبحاث الأمراض النادرة وبالتنسيق مع المؤسسة الإيرانية للأمراض النادرة لمناقشة وتبادل المعلومات حول الأمراض النادرة.

وقدم الدكتور شادنوش خلال لقاءه مع مسؤولين في مجال الأمراض النادرة في إسبانيا، تقريراً عن حالة المرضى الإيرانيين النادرين، ومضيفاً ان العقوبات الأمريكية وتأثيرها على نوعية الحياة والمعاناة التي يعاني منها المرضى النادرون في إيران ظالمة وضد حقوق الإنسان. مضيفاً ان المصابين بالامراض النادرة في جميع أنحاء العالم يتقاسمون آلامًا مشتركة، ويجب أن يكون هناك مطالبة ومسائلة من الحكومة الأمريكية انه لماذا يجب أن تكون حياة هؤلاء المرضى تحت رحمة التغييرات السياسي والاقتصادية بين الحكومات.

وأضاف الدكتور قائلاً: ان القيود الأمريكية غير إنسانية وخلقت مشاكل لذوي الأمراض النادرة، لكن الحكومة الإيرانية تعهدت بتوفير الحماية اللازمة وبذل قصارى جهدها لتقليل آثار العقوبات على عوائل المرضى، ومن المتوقع أن تبذل سفارة الجمهورية الإسلامية الإيرانية قصارى جهدها للاستفادة من هذه المرافق والإمكانات الموجودة في اسبانيا للمساعدة في هذا المجال.

من جانبه قال سفير إيران في إسبانيا "حسن قشقاوي" في هذا اللقاء إن إسبانيا واحدة من الدول الرائدة في زراعة الأعضاء، وزرع نخاع العظم والخلايا الجذعية مؤكداً ان اسبانيا لديها الأرضية المناسبة لتسريع وتيسير التبادلات المالية للمصابين بأمراض نادرة بالإضافة الى المبادلات العلمية البحثية.

كما أشاد مدير معهد أبحاث الأمراض النادرة في إسبانيا الدكتور "إيمانويل بوزادا" بإيجاد أطلس وتحرير وثيقة خاصة بذوي الأمراض النادرة داعياً إلى تبادل المعلومات والخبرات العلمية والبحثية في هذا المجال.

جدير بالذكر انه العديد من الهيئات كانت قد حضرت الاجتماع ومنها: مجلس إدارة الاتحاد الأسباني للمرضى (REDER)، وشبكة الأمراض التي لا يمكن كشفها (Alliance UND)، ومركز معلومات الأمراض النادرة (SRDIC)، والمتخصصين في علم الأوبئة في مستشفى الجامعة الاسباني (Salud Carlos)، بالإضافة إلى ممثلي اتحاد الأمراض النادرة في أوروبا (EURORDIS).

/انتهى/