۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور داریم/ "جهش‌‌ ژنتیکی" عامل تولد ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی

دکتر مهدی شادنوش در گفت‌‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم با بیان این‌‌که بیش از 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور داریم، اظهار کرد: در حال پیگیری برنامه بسیار قوی و دقیقی با همکاری معاونت بهداشتی هستیم که از به دنیا آمدن بیماران جدید جلوگیری کنیم؛ خانواده‌‌های پرریسک از لحاظ هموفیلی را دنبال می‌‌کنیم که از تولد موارد جدید هموفیلی پیشگیری شود؛ این برنامه‌‌ به‌صورت غربالگری پیش از تولد اجرا می‌‌شود.

وی افزود: البته حدود 30 درصد از بیماران جدید هموفیلی در اثر جهش ژنتیکی جدید به دنیا می‌‌آیند یعنی ممکن است سابقه خانوادگی نداشته باشند؛ در مورد بیماران هموفیلی نیز تمام تلاش‌‌مان بر این است که پیشگیری‌‌های لازم را برای کند کردن پیشرفت بیماری یا متوقف کردن آن به‌‌کار ببریم.

بیماران هموفیلی نگرانی خاصی برای هزینه‌‌های درمانی خود ندارند

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان وزارت بهداشت درباره هزینه درمان بیماران هموفیلی تصریح کرد: بیمه‌‌ها بین 80 تا 90 درصد خدمات این دسته از بیماران را پوشش می‌‌دهند و مابه‌‌التفاوت آن نیز توسط بسته حمایتی معاونت درمان وزارت بهداشت پوشش داده می‌‌شود و تقریباً بیماران هموفیلی، نگرانی خاصی برای هزینه‌‌های درمانی خود ندارند.

تلاش می‌‌شود فشار تحریم‌‌ها به بیماران منتقل نشود

شادنوش درباره تأثیر تحریم‌‌ها بر تأمین داروهای بیماران هموفیلی خاطرنشان کرد: با زحمات و حمایت بخش‌‌های مختلف تلاش شده که نگرانی خاصی متوجه بیماران هموفیلی نباشد و امیدواریم که برای تهیه دارو و لوازم مورد نیاز این بیماران مشکلی پیش نیاید؛ تحریم‌‌ها مسئولان اجرایی را به زحمت انداخته است اما تلاش می‌‌شود که این فشارها به بیماران منتقل نشود.

لزوم توجه مجلس شورای اسلامی به اعتبارات بیماران خاص

وی در پاسخ به این سؤال که چه انتظاراتی از مجلس شورای اسلامی برای حمایت از بیماران هموفیلی وجود دارد، تصریح کرد: در مجلس شورای اسلامی باید اعتبارات حمایت از بیماران خاص محفوظ بماند و این اعتبارات با توجه به شرایط اقتصادی روز، به‌‌روز و واقعی شود زیرا بیماران خاص، بیماران مظلومی هستند که درگیری آن‌‌ها با بیماری از کنترل خودشان خارج بوده است و با توجه به هزینه‌‌های سنگینی که درمان این بیماری‌‌ها در همه جای دنیا دارد، نگرانی‌‌های زیادی متوجه این بیماران است.

انتهای پیام/