"بیماران پروانه‌ای" محروم از کمک‌های دولتی/ مخالفت آموزش و پروش از تحصیل بیماران پروانه‌ای در مدارس عادی! + تصاویر

حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم اظهار کرد: بر مبنای آمار جهانی، باید بین 1500-1000 بیمار پروانه‌ای را در سراسر کشور شناسایی کنیم. به عبارتی از هر 50000 تولد زنده یک نفر می‌تواند به بیماری اپیدرمولایزیس بولوسا یا همان EB مبتلا باشد. در ایران پس از اینکه خانه ای بی، تاسیس شد یعنی از ابتدای سال 94 تا به امروز، با لطف و عنایت حضرت حق و کمک همکارانم، رسانه ملی و ارباب جراید، توانستیم حدود 850 نفر از این عزیزان را شناسایی کرده و برایشان تشکیل پرونده بدهیم.

وی تصریح کرد: در اینجا بر خود لازم می‌دانم که مجدداً از رسانه‌ها و کسانی که صاحب قلم و تریبون هستند و به هر حال در این زمینه توانایی‌های لازم را دارند که به ما کمک کنند در خواست می‌کنم که به نشر اخبار خانه ای بی، علی‌الخصوص به شهرها و مناطق دوردست کشور، کمک کنند که بتوانیم سایر عزیزان پروانه‌ای را هم شناسایی کنیم. شاید تصورش برای بعضی از عزیزان سخت باشد اما در بعضی از سفرهای استانی که به مناطق دوردست داریم حتی بعضاً خانواده‌ها از اخبار روز هم اطلاعی ندارند یا تصور می‌کنند که در دنیا فقط فرزند خودشان به این بیماری مبتلاست و همین مسئله می‌شد که از بیان مشکلات و گرفتاری‌های مربوط به این بیماری، به هر دلیلی ابا داشته باشند و اجتناب کنند اما اگر این فرهنگ در سراسر کشور جا بیفتد که این بیماری واگیر ندارد و خانواده‌هایی که دارای فرزندانی با این بیماری هستند، برای تشکیل پرونده اقدام کنند و از خدمات پزشکی روز بهره‌مند شوند و فرهنگ عمومی هم در این زمینه ارتقا پیدا کند علی الخصوص در این بُعد که این بیماری واگیردار نیست، کمک بسیار بزرگی خواهد بود.

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: 850 خانواده در خانه ای بی، تشکیل پرونده داده‌اند و خدماتی مثل پانسمان‌های مخصوص، دارو، پمادها و موادی که به منظور ترمیم پوست این عزیزان باید به کار برده شود همچنین در ایام کرونا، پک‌های کرونا و وسایل بهداشتی، کمک هزینه‌های درمان و کمک هزینه‌های معیشتی در اختیار این افراد قرار گرفته است.

موسس و مدیرعامل خانه ای بی افزود: در این بیماری انگشت‌های دست و انگشت‌های پا به هم می‌چسبند و در بخش های شنوایی، بینایی و علی‌الخصوص مخاطی نیز امکان چسبندگی وجود دارد که برای رسیدگی به این مشکلات و گرفتاری ها، بیماران باید در مراکز خاص و تحت نظارت پزشکان خاصی قرار بگیرند و در هر مرکزی امکان رسیدگی به مشکلات این بیماران وجود ندارد؛ در همین زمینه نیز خانه‌ ای بی ورود کرده و سیاستی را دنبال می‌کند که به موجب آن بتواند از وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، خرید خدمت کند.

وی با بیان این پرسش که خرید خدمت به چه معنا است؟ اضافه کرد: به این معنا که اگر یک بیمار در قسمت انگشتان دست دچار چسبندگی شد و برای جدا کردن انگشتان از هم در یکی از بیمارستان‌های مجهز در این زمینه بستری و تحت عمل جراحی ویژه قرار گرفت، هر هزینه‌ای که داشته باشد توسط خانه ای بی پرداخت شود اما این مبلغ در ارائه خدمات مربوط به دندان پزشکی سقفی دارد. سقف آن هم به این دلیل است که خانه ای بی فاقد هرگونه بودجه دولتی و ردیف بودجه است و صفر تا صد هزینه‌ها با کمک‌های مردمی تأمین می‌شود. در همین جا از مردم کشورم تشکر می‌کنم و قدردان آنها هستم لذا در تأمین منابع باید دقت بیشتری داشته باشیم. به همین دلیل اگر فردی از این بیماران برای انجام اقدامات درمانی بر روی دندان‌هایش به دندان پزشکی مراجعه کند، خانه ای بی تنها قادر به تأمین بخشی از هزینه‌های آن خواهد بود البته این سقف و وجود محدودیت صرفاً در بخش دندان و اقدامات مربوط به دندان پزشکی است. به ویژه اینکه دندان این بچه‌ها بسیار آسیب پذیر است و خیلی زود دچار مشکل می‌شود. اینجا می‌طلبد که دولت توجه بیشتری مبذول داشته و به عبارتی بودجه بیشتری برای بیماران خاص در نظر بگیرد. چون نه تنها خانه ای بی، بلکه تمام انجمن‌هایی که درگیر بیماران خاص هستند در پرداخت هزینه‌ها قطعاً دچار مشکل می‌شوند.

هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: تاکنون 3 بیماری تحت عنوان بیماری خاص شناخته شده و ردیف بودجه دارند. بیماران کلیوی، بیماران هموفیلی و بیماران تالاسمی در کنار این 3 بیماری، بیماری‌های دیگری نیز مثل EB، اتیسم، MS و ... هم وجود دارند که هزینه‌های درمانی گزافی دارند. اینها باید توسط دولت شناسایی شده، به مجلس برده شوند و ردیف بودجه دریافت کنند و به عنوان بیماری خاص تصویب شوند که متاسفانه طی 20 سال گذشته، جز همان 3 بیماری ذکر شده هیچ بیماری دیگری به عنوان بیماری خاص در نظر گرفته نشده است. هزینه این بیماری‌ها بسیار بالاست، علی الخصوص در بیماران EB. هزینه‌های مربوط به دندان پزشکی و جراحی‌های متعددی که در رابطه با مخاط باید انجام بگیرد بسیار بالاست. همانطور که گفته شد میزان چسبندگی‌ها در بخش‌های مخاطی شدیدتر بوده و گاهی موجب انسداد مری می‌شوند که در این شرایط نیاز به بالون وجود دارد. این دسته از جراحی‌ها بسیار پر هزینه‌اند، خصوصاً اینکه باید در مراکز جراحی خاصی انجام شوند.

موسس و مدیرعامل خانه ای بی خاطرنشان کرد: تقاضا داریم که بیماری EB به عنوان بیماری خاص در نظر گرفته شود همچنین از نهادهایی که در زمینه‌های فرهنگی فعالیت می‌کنند درخواست می‌کنیم که بر واگیردار نبودن این بیماری مانور بیشتری دهند و همچنین امیدواریم که فرهنگ عمومی به سمت الزامی شدن مشاوره ژنتیکی پیش از ازدواج پیش رفته و حتماً خانواده‌ها به این موضوع توجه ویژه داشته باشند، خصوصاً اگر فردی در خانواده شان وجود دارد که بیماری خاص دارد و یا اینکه فرزند اولشان به معضلاتی چون EB یا اتیسم دست به گریبان است، حتماً پیش از اقدام برای فرزند بعدی، اقدامات پزشکی و مشاوره‌ای لازم را انجام دهند. لازم بذکر است که تست‌های پاتولوژی قادر به تشخیص این بیماری‌ها نیست و حتماً نیاز به بررسی‌های ژنتیکی وجود دارد.

وی در مورد مشکلات بیماران پروانه‌ای ادامه داد: بزرگترین معضلی که با آن مواجهند به غیر از تأمین مالی، داروها و تهیه پانسمان‌ها، این موضوع است که فرهنگ‌سازی لازم درباره عدم واگیر بودن این بیماری صورت نگرفته و بیماران نیاز دارند که از آرامش روانی نسبی در سطح جامعه برخوردار باشند. باید بتوانند از تحصیل رایگان برخوردار باشند. تحصیل رایگان به این معنا که بتوانند از کلاس‌های درسی آموزش و پرورش استفاده کنند. بسیاری سؤال می‌کنند که این بچه‌ها به مدرسه نمی‌روند؟ باید عنوان کنم که به دلیل وجود زخم‌های باز و بسته بر سر و دست این کودکان، ترسی برای سایر بچه‌ها و والدین شان ایجاد شده که ممکن است این بیماری واگیر داشته باشد. به همین دلیل است که این عزیزان  از شرکت در کلاس‌های درس محرومند و با توجه به اینکه ممکن است توان مالی برای استفاده از معلم خصوصی نداشته باشند، در نتیجه از تحصیل محروم می‌مانند! حال ممکن است آموزش و پرورش این موضوع را مطرح کند که این بچه‌ها در مدارس استثنایی مشغول به تحصیل شوند. در اینجا باید این نکته را ذکر کنم که بچه‌های پروانه‌ای از لحاظ ذهنی و درک و هوش مشکلی ندارند که بخواهند در مدارس استثنایی تحصیل کنند بلکه از لحاظ هوشی بسیار قوی‌تر هم هستند. فقط در مواردی ممکن است که در زمینه شنوایی مشکل داشته باشند اما در مجموع قادرند که در کلاس‌های درس معمولی، در کنار سایر دانش‌آموزان قرار گرفته و تحصیل کنند.

انتهای پیام/