رشد تولد کودکان معلول با مشکلات ژنتیکی؛ خراسان شمالی «آزمایشگاه ژنتیک» ندارد!

به گزارش خبرگزاری تسنیم از بجنورد ٬ به گفته مدیران بهزیستی خراسان شمالی٬ هر روز بر معلولیت‌های ناشی از ازدواج‌های فامیلی در استان خراسان شمالی افزوده می‌شود و در حالی که میانگین تولد کودکان با مشکلات ژنتیکی در کشور حدود 1.5 درصد است٬ این آمار در استان خراسان شمالی بیش از 2.5 درصد است!

بنا بر آمارها٬ حدود 2.5درصد جمعیت خراسان شمالی را معلولان تشکیل می‌دهند و تعداد کودکان با مشکلات معلولیت مادرزادی روز به روز در حال افزایش است. در استان خراسان شمالی آزمایشگاه ژنتیک وجود نداشته و ایجاد یک آزمایشگاه ژنتیک در استان ضروری است اما نبود آن مشکلاتی زیادی در استان ایجاد کرده است که آمار بالای معلولیت‌ها ناشی از آن است.

در استان خراسان شمالی چهار مرکز مشاوره در شهرستان های بجنورد، شیروان و اسفراین وجود دارد که در سال گذشته 308 نفر زیر پوشش قرار گرفته‌اند.هم‌چنین در این مدت 70 درصد از افراد تحت پوشش بهزیستی و غیر پوشش در خراسان شمالی، مشاوره ژنتیک انجام دادند که برخی از آنان از طریق آزمایش های ژنتیکی بیماری ژنتیکی آن‌ها ثابت و به تشخیص رسیده است.

فروزان علوی‌مقدم سوپروایزر بالینی مامایی مرکز درمانی بنت الهدای بجنورد معتقد است٬ اختلالات دوره جنینی نتیجه دو عامل ژنتیک و یا رعایت نکردن موارد پزشکی توسط مادر و هر دو عامل در نتیجه عدم آگاهی است.

وی افزود: دلیل بسیاری از اختلالات ژنتیکی، ازدواج های فامیلی است که زوج های جوان باید قبل از ازدواج مشاوره و آزمایش‌های لازم برای فرزندآوری سالم را انجام دهند تا از بروز مشکلات بعدی پیشگیری شود.

نبود آزمایشگاه ژنتیک مردم را به درد سر انداخته است!

دکتر محمد شجاع متخصص بیماری کودکان و مدیرکل سابق بهزیستی خراسان شمالی در این زمینه اظهار داشت: یکی از مشکلات خراسان شمالی این است که افراد برای انجام آزمایش های تخصصی ژنتیک باید به خارج از استان مراجعه کنند.

وی با بیان اینکه با ارائه مشاوره ژنتیکی پیش از ازدواج به‌طورقطع از آسیب‌های اجتماعی و معلولیت پیشگیری می‌شود عنوان کرد: هزینه مشاوره ژنتیک افراد تحت پوشش بهزیستی 100 درصد رایگان و برای افراد غیر پوشش تا 75 درصد است. اجرای مشاوره و طرح غربالگری اختلالات ژنتیک در خراسان شمالی از چند سال گذشته کلید خورد و طرح غربالگری اختلالات ژنتیک برای افراد بالای 25-15 سادر این استان اجرا می‌شود.

شجاع اظهار داشت: 25 هزار نفر معلول زیر پوشش این سازمان حمایتی هستند که در مجموع 110 هزار نفر که شامل یک هشتم جمعیت استان می شود زیر پوشش این نهاد قرار دارند که نیازمند توجه حمایت های بیشتر در حوزه ها مختلف به ویژه اشتغال هستند.

  مردم به آزمایش ژنتیک بی توجه هستند  

هاشمی معاون توانبخشی بهزیستی استان نیز با بیان اینکه متاسفانه آمار معلولیت کودکان از ازدواج‌های فامیلی در استان بالاست٬ اظهار داشت: متاسفانه آمار معلولیت‌های مادرزادی استان خراسان شمالی بالاست و باید در این زمینه چاره اندیشی شود.

 وی افزود: ازدواج های فامیلی در بین قومیت های مختلف استان خراسان شمالی یکی از دلایل معلولیت‌های مادرزادی در نوزادان است. فرهنگ مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج بارداری در استان ترویج داده شود. موضوع مشاوره ژنتیک استان خراسان شمالی به لحاظ توجه مردم کم رنگ است و البته زیرساخت‌های آزمایش ژنتیک در استان به لحاظ درمانی و پیشگیری نسبت به سایر استان‌ها ضعیف‌تر است.

معاون توانبخشی بهزیستی استان گفت: در بهزیستی خراسان شمالی مرکز مشاوره تخصصی ژنتیک به صورت دولتی فعالیت می‌کند که تمام  خدمات این مرکز برای جامعه هدف رایگان بوده و برای سایر مردم نیز هزینه‌های بسیار پایینی دارد. همچنین مراکز مشاوره ژنتیک خصوصی نیز زیر نظر بهزیستی فعالیت می‌کنند متاسفانه استقبال مردم کم است.

هاشمی ادامه داد: توصیه ما به زوجینی که در خانواده آن‌ها سابقه معلولیت هم وجود ندارد، با فرض ازدواج‌های فامیلی این است که به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند. شاید هزینه بالای آزمایش‌های ژنتیک یکی از دلایل عدم مراجعه مردم و زوج‌ها به این مراکز باشد که در پاسخ باید زوج‌ها باید بدانند که همه آن‌ها نیاز به آزمایش ندارند و در مراحل اولیه با پرکردن پاسخنامه‌هایی مشاوره ژنتیک صورت رایگان داده می‌شود.

وی تصریح کرد: درصد کودکان معلول متولد در کشور یک و نیم درصد است که این آمار در استان خراسان شمالی 2.7 درصد است و به همین دلیل لزوم آزمایش های ژنتیک از ازدواج و بارداری برای زوجین دارای روابط فامیلی بسیار توصیه می شود. شاید هزینه های آزمایش ژنتیک در ابتدای ازدواج کمی بالا باشد اما با توجه به هزینه‌های بالای مالی، فرهنگی و اجتماعی نگهداری از کودکان معلول، چنین آزمایش‌هایی در ابتدای ازدواج بسیار مهم است. البته دولت هم می‌بایست برای تسهیل این موضوع اقدام کند.

هاشمی گفت: بهزیستی خراسان شمالی برای مردم در زمینه انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج اقدامات مختلفی را انجام داده و تسهیل گرانی در مناطق روستایی نیز حضور دارند.

انتهای پیام/ش