به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرمان، 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامیده شده، بیماریهایی که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود. بیماریهایی که درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری را خواهد داشت.
بیمارانی که برخی از آنها با این بیماری چشمشان را در دنیا باز کرده و برخیها هم سالها بعد و در حالی که فکرش را هم نمیکردند به بیماری مبتلا شدند که حالا توان و رمقشان را گرفته و شیره جانشان را میمکد. بیمارانی که نه تنها سختی بیماری که گرانی و کمیاب بودن داروهایشان به ویژه نوع خارجی آن که معمولاً تحت پوشش بیمه هم نیست خانوادههای این بیماران را در شرایط سختی قرار داده و گاهی شرایط درمانی ویژه و کمیاب بودن داروهای مورد نیاز این بیماران و پرداخت هزینههای بالای آن موجب میشود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند.
براساس تعریف وزارت بهداشت چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و بیماریهای سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میکنند.
چیزی در حدود چهار هزار بیمار خاص و صعبالعلاج در حوزه تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی کرمان است بیمارانی که مجبور هستند در کنار رنج و درد بیماری، مشقت تهیه دارو، کمبود و گاهی نایاب بودن برخی از اقلام دارویی را نیز به جان بخرند.
ایمان قاسمزاده معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان و فوق تخصص بیماریهای عفونی با اشاره به آمار بیماریهای خاص در استان کرمان اظهار داشت: همودیالیزها از جمله شایعترین بیماریهای خاصی تحت پوشش ما در دانشگاه علوم پزشکی کرمان هستند.
وی ادامه داد: در شهرستانهای تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی کرمان، 581 نفر بیمارانی هستند که دیالیز خونی میشوند، 33 نفر دیالیزصفاقی، 284 نفر هموفیلی، 289 نفر تالاسمی، نزدیک به 2 هزار نفر بیمار ام اس و تعداد انگشت شماری از بقیه بیماران داریم.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان به ظرفیت بیمارستانها و سیستم بهداشت و درمان کرمان نیز اشاره کرد و گفت: خدمات ارائه شده به این بیماران در مراکز درمانی ما به نسبت تعداد بیماران کفایت میکند هر چند ممکن است به نسبت و در شرایط خاص بحرانهایی برای این بیماران نیز ایجاد شود.
وی بیان کرد: اگر مشکلات و مسائل مربوط به داروهای این بیماران برطرف شود و این داروها به موقع به دست آنها برسد، در ارائه خدمات دیگر به این بیماران مشکلی نداریم و به موقع برطرف میشود.
قاسمزاده با اشاره به تعداد دستگاههای دیالیز در کرمان به نسبت بیماران بیان کرد: نظم خوبی در ارائه خدمات حاکم است و برای مثال در شهر کرمان مراکز درمانی افضلیپور، شفا، جوادالائمه، مهرگان، ثامن الحجج و راضی فیروز، مراکز ارائه این خدمات به بیماران هستند.
وی با بیان اینکه خیلی از این مراکز حتی گلایه دارند که تختهای آنها پر نمیشود البته ممکن است گلایههایی از سوی بیماران در برخی از شهرستانها وجود داشته باشد افزود: در شهرستانهای تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی کرمان، علاوه بر شش مرکزی که در مرکز استان داریم حتی در بیمارستانهای ما دیالیزهای پرتابل و حتی دیالیزهای پیشرفته برای بعضی از بیماران آی سی یو انجام میشود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اشاره به اینکه در شهرستان شهربابک دو مرکز و در شهرستانهای بافت، بردسیر، زرند، راور، رابر و ارزوئیه و کوهبنان نیز هر کدام یک مرکز دیالیز وجود دارد گفت: در این مدت و در بازدیدهایی که به صورت سرزده از این مراکز انجام شده حتی بسیاری از تختهای آنها خالی هم بوده است.
وی با بیان اینکه مهمترین مسئله این بیماران تامین دارو است که در حیطه معاونت غذا و دارو قرار دارد بیان کرد: گاهی ممکن است برند داروی بیماران عوض شده و گاهی به سختی و تحت شرایطی داروی این بیماران تهیه و به آنها ارائه شود.
قاسمزاده با اشاره به اینکه گاهی ممکن است به صورت موقت و گاهی در زمانهای طولانیتر در یکی دو قلم داروی این بیماران کمبودهایی را داشته باشیم گفت: در چنین شرایطی با مشورت با پزشکان، برندهای ایرانی و یا دیگر کشورها جایگزین آن دارو میشود.
وی با بیان اینکه برخی از بیماران انتظار دارند همیشه همان دارو را با برند خاصی که استفاده میکردند در دسترس آنها باشد افزود: استفاده از برخی داروها که کشور سازنده آن متفاوت است نارضایتیهایی را برای این بیماران ایجاد میکند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اشاره به اینکه کرمان در ارائه خدمات به بیماران خاص یکی از بهترین مراکز کشور است گفت: در کرمان به جز تامین دارو مشکل خاصی نداریم.
وی با بیان اینکه بیماران خاص به دلایلی با نقص و یا ضعف سیستم ایمنی روبهرو هستند گفت: این افراد باید حتماً تاکنون دز سوم واکسن کرونای خود را تزریق کرده باشند و در حال حاضر برای گروههای پرخطر بحث تزریق دز چهارم واکسن مطرح است.
مهدی توحیدی معاون اجرایی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان نیز اظهار داشت: بیماریهای خاص به بیماریهایی اطلاق میشود که صعبالعلاج بوده و نیاز به یک درمان خاص و مادامالعمر دارند.
وی با بیان اینکه این بیماران تحت مراقبتهای خاصی هستند ادامه داد: بیماریهای خاص، بیماریهای پرهزینهای بوده و هم از نظر اقتصادی و هم از نظر روحی، روانی و اجتماعی برای خانوادهها و نظام سلامت، هزینههای سنگینی را تحمیل میکنند.
معاون اجرایی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اشاره به اینکه 18 اردیبهشت روز بیماران خاص و صعبالعلاج نامیده شده است گفت: این بیماریها در 10 گروه طبقهبندی میشوند و بیماریهایی از جمله تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار میگیرند.
وی با بیان اینکه در مجموع چیزی در حدود 4 هزار بیمار خاص و صعبالعلاج داریم که بستههای ارائه خدمت وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی را به آنها ارائه میکنیم افزود: از این تعداد 581 بیمار همودیالیز، 33 بیمار دیالیز صفاقی، 289 بیمار تالاسمی، 284 بیمار هموفیلی، 25 بیمار اوتیسم، 75 بیمار پروانهای و نزدیک دو هزار بیمار ام اس و غیره هستند.
انتهای پیام/511/ح