تأکید قانون جوانی جمعیت بر استانداردسازی غربالگری‌های جنین

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، یونس مدبری صابر متخصص پزشکی اجتماعی در نشست خبریبه ضرورت اجرای طرح کشوری NIPT و تاثیرات آن در سلامت نسل آینده پرداخت و اظهار کرد: در کشور ما بین دو تا سه درصد معلولیت‌ها مربوط به اختلالات و ناهنجاری های کروموزومی می‌شود.

وی افزود: برخی از ناهنجاری‌ها و یا بیماری های کروموزومی در جنین، قبل از سه ماه اول بارداری، منجر به سقط می‌شود، اما وجود سه مورد از این اختلالات که مربوط به تریزومی‌های 13، 18 و 21 می‌شود، منجر به تولد نوزاد همراه با این اختلالات خواهد شد.

این متخصص پزشکی اجتماعی بیان کرد: از قدیم در دنیا بحث سندرم داون و وجود این اختلالات، جزو معلولیت‌ها به حساب آمده و چون در دوره جنینی قابل تشخیص است، همه کشورها پروتکل‌هایی برای بیماریابی تحت عنوان "غربالگری" برای شناسایی و تشخیص این بیماری‌ها، تصویب و اجرا می‌کنند. چرا که تولد هر کودک معلول، ضمن آنکه هزینه‌های سنگین دریافت خدمات توانبخشی کودک را به خانواده تحمیل می‌کند، به دلیل مشکلات مختلف، امید به زندگی والدین را پائین می‌آورد و بر کیفیت زندگی و طول عمر والدین تاثیرات منفی می‌گذارد.

وی افزود: در کشور ما نیز از سال 1384 این اتفاق توسط موسسه پزشکی نسل امید رقم خورد و حدود 17 تا 18 سال است که در کشور غربالگری‌های بیماری‌هایی که منجر به ناهنجاری‌های کروموزومی در دوران جنینی می‌شود، طبق استانداردهای ملی و بین المللی در حال اجرا است.

مدبری توضیح داد: طی سالها در دنیا، یک سری شاخص‌های بیوشیمی و یک سری شاخص های سونوگرافی با استفاده از نرم افزارهای اختصاصی، از طریق نمونه خون مادر و گرفتن تصاویری از جنین، یک تعیین ریسکی برای جنین انجام می‌شد و براساس آن وارد یک پروتکل تشخیصی یا پیش تشخیصی که غربالگری، نامیده می‌شود، انجام می‌شد.

وی افزود: زمانی که این پروتکل‌ها به ایران وارد شد، وزارت بهداشت موظف شد که این دستورالعمل‌ها را به جهت کنترل و ساماندهی و همچنین ثبت تولدهایی که منجر به سقط قانونی می‌شود، در یک سامانه و یک ساختار تعیین کند و انجمن های علمی و وزارت بهداشت، این موضوع را در قالب ساختاری تحت عنوان "خدمات چند تخصصی ژنتیک" برای اجرای پروتکل‌ها در بخش تشخیص، غربالگری و تعیین ریسک بیماری های کروموزومی پیگیری می‌کرد، و ارزیابی شد که به ازای هر دو میلیون نفر جمعیت، یک مرکز خدمات چند تخصصی ژنتیک ایجاد شود.

این متخصص پزشکی اجتماعی گفت: به رغم صدور ابلاغیه وزارت بهداشت از سال 1392، این برنامه اجرا نشد، و نهایتاً طی سال‌های اخیر، تکنولوژی‌های زیادی مانند تکنولوژی جدید NIPT وارد کشور شد و به مادران و گروه‌های پزشکی این قدرت را می‌داد که با سطح بالاتری بتوانند در مرحله دوم غربالگری سه ماهه اول مورد بهره‌برداری قرار بدهند که متاسفانه این تست در مرحله اول قرار گرفت و گروه‌های پزشکی و همچنین مادران خواستار انجام تست NIPT شدند چون دارای قدرت تشخیص بالاتر، اما گران‌قیمت بود.

مدیرعامل موسسه پزشکی نسل امید افزود: درخواست برای انجام این تست در کشور فوق‌العاده بالا رفت و تستی که قرار بود براساس مطالعات جهانی نزدیک به 10 درصد درخواست داشته باشد، بین دو تا سه برابر در کشور ما افزایش پیدا کرد و این منجر به اختلالاتی شد ؛ بعداً در قانون حمایت از خانواده و طرح جوانی جمعیت به این اختلالات اشاره شد و این قانون با تصویب مجلس شورای اسلامی در سال گذشته (1400)، بر استاندارد شدن همه این خدمات تاکید کرد.

مدبری خاطرنشان کرد: به همین منظور مرکز تحقیقات ژنتیک دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی با همکاری این موسسه پزشکی، پیش از تصویب این قانون و در اوایل سال 1397 طرح غربالگری ناهنجاری‌های کروموزومی در سه ماهه اول بارداری را طراحی کرد و پس از تایید و حمایت معاونت تحقیقات وزارت بهداشت، قرار بود که از اول اسفندماه سال 1398 در سراسر کشور اجرا شود، اما با شیوع کرونا، اجرای طرح به تعویق افتاد و در سال 1399 آغاز، و با مشارکت چهار هزار و 701 خانم باردار، اجرای طرح در شهریور ماه امسال به پایان رسید. 

وی در بخش دیگری از سخنانش به پیشرفت کشورمان در تشخیص بیماری‌ها و در مقایسه با کشورهای توسعه یافته دنیا اشاره کرد و گفت: ما هم اکنون 43 بیماری را در نوزادی که روز اول یا دوم تولدش است، می‌توانیم تشخیص بدهیم. بنابراین قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت باید از جهات مختلف دیده شود و لازم است که قانون استانداردسازی حمایت از خانواده و جوانی جمعیت اجرا شود، استانداردسازی در قالب مراکز خدمات چند تخصصی باشد و به شکل شبکه‌ای انجام شود و در تمام مناطق کشور، به ازای هر دو میلیون جمعیت، یک مرکز چند تخصصی دایر شود. 

این متخصص پزشکی اجتماعی با تاکید بر لزوم اطلاع رسانی نتایج این طرح به عنوان یک خلاصه استراتژیک، افزود: برای تبادل نظر با سازمان ها و نهادهای ذیربط و اطلاع رسانی به سیاستگذاران و تصمیم گیران، گردهمایی "‌تحلیل داده های طرح کشوری Contingent-NIPT" برای روز 22 آبان ماه جاری تدارک دیده شده و با دعوت از پنج انجمن علمی متخصصان زنان و زایمان، پریناتولوژی، ژنتیک، رادیولوژی و اطفال و نوزادان، و همچنین سازمان های پزشکی قانونی، نظام پزشکی، نمایندگان مجلس، سه معاونت وزارت بهداشت و مسئول آزمایشگاه مرجع سلامت وزارت بهداشت، انتظار داریم که به یک اراده جمعی در اجرای پروتکل مربوطه در کل کشور برسیم.

انتهای پیام/