به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، زخم همه وجودش را گرفته و توان ایستادن ندارد به دیوار تکیه میکند، نمیتواند غذایی بخورد، لباسها بر تنش میچسبند و خون از بدنش جاری میشود. تنش پوسته پوسته شده، دندانهایش خراب شده و زخمهایش عفونت کرده است.
بیماران پروانهای پر از درد هستند و ظاهرشان پر از زخم اما باطنشان سفید و بیکینه، آنها درد میکشند اما عادت به گلایه ندارند، جبر روزگار آنها را صبور کرده و دلی دریایی دارند.
این آرامهای دوست داشتنی اما پر از درد و اندوهاند، دردی جانکاه که هر لحظه و هر ثانیه جسم کوچک و نحیف آنها را میآزارد.
کودکان پروانهای همیشه عمر را با درد زندگی میکنند و با حسرت به دیگران نگاه میکنند و والدینشان با اندوه به آینده آنها نگاه میکنند و هزاران سوال در ذهن آنها نقش میبندد.
دردها و زخمها شب و روز ندارد و درد ثانیه به ثانیه به سراغش میآید. پروانهای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخمهای همین پرونهای شدن زندگی را روز به روز برایت سختتر میکند، زخمهایی که هیچ گاه التیام پیدا نمیکنند.
بیماری پروانهای بر عکس اسم زیبایش سرتاسر درد، زخم و خون است و با کوچکرین ضربه یا تماس، پوست بدن این بیماران تاول زده و پر از چرک و زخم و درد میشود تا جایی که این بیماران حتی یارای یک خواب راحت، جویدن و لذت خوردن یک غذا خوشمزه را ندارند.
بیماران پروانهای از ترس کنده یا له شدن انگشتان دست و پا تا پایان عمر محکوم به تماشای بازیهای کودکانه تنها از فاصله دور هستند.
پروانهای بیماری دردناک و خاصی است که بخشی از آن ناشی از ژنتیک است و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است و التیام ندارد مگر اینکه هزینههای گزاف آن کمی از مشکلات را بکاهد.
قدسیه مادر دو کودک مبتلا به بیماری پروانهای در گفتوگو با تسنیم در وصف این بیماری گفت: در این بیماری پوست بدن بیمار مانند پروانهها ظریف و شکننده است و مادرزادی یا ژنتیکی بوده و از بدو تولد همراه بیمار است.
وی با بیان اینکه محمدجواد و عرفان دو فرزندم هستند که از بیماری ای بی رنج میبرند گفت: فرزندانم به دلیل ازدواج فامیلی مبتلا به ای بی شدند، محمدجواد 11 ساله و عرفان دو سال و نیم است.
وی ادامه داد: در این بیماری بدن تاولهایی شبیه سوختگی دارد که حتی مخاط گلویش را درگیر کرده و سه روز طول میکشد تا درد آن برطرف شود پانسمانهایی دردناک دارد و گاه با کنده شدن پوست بدن همراه است.
این مادر نهبندانی افزود: در فامیل ما 10 نفر مبتلا به بیماری ای بی هستند، پسرم به دلیل بیماری نمیتواند مانند دیگر دوستانش فوتبال بازی کند و یا هر هیجان و نشاطی داشته باشد، استخوانهایش ظریف و بسیار شکننده است و نمیتواند ورزش کند و حتی برای ثبت نام در مدرسه معلم هم او را قبول نمیکرد.
مادر از گوشهگیری فرزندانش میگوید، وقتی سر کلاس حاضر میشود همکلاسیها از او فاصله میگیرند و گاهی معلم هم از او دوری میکند در حالی که این بیماری واگیردار نیست و تنها ژنتیکی است اما در جامعه کسی با این بیماری آشنایی کامل ندارد و از فرزندان مبتلا به این بیماری دوری میکنند.
وی افزود: استخواهای شکننده، نداشتن دندان، کم خوراکی، کم اشتهایی، منزوی بودن، بدنی حساس همراه با تاول از جمله نشانههای بیماری ای بی است.
این مادر نهبندانی بیان کرد: عرفان با آن که دو ساله و نیم دارد اما هنوز دندانی در دهان ندارد چون مینای دندان این کودکان ضعیف است و محمدجواد 11 ساله نیز دندانی برایش باقی نمانده و هزینه درمان دندانهای خراب او زیاد میشود و توانایی پرداخت هزینهها را ندارم.
وی اظهار داشت: همسرم شغل آزاد دارد تلاشش این است برای بچهها زندگی خوبی فراهم کنداما هزینههای درمان این بیماری کمر شکن است.
مادر محمدجواد و عرفان گفت: فرزندانم هر وعده که میخواهد غذا بخورد من از اول تا آخر دعا میکنم تا غذا در گلویشان گیر نکند چون این بیماری به دلیل وجود زخم در روده و گلو سبب میشود لقمههای غذا در گلو بیماران گیر کرده و شروع به خونریزی کند.
مادر نگاهی به فرزندان بیمارش میاندازد، اشک در چشمانش حلقه میزند و میگوید: از ضجههای شبانه جگر گوشهام لحظات جانفرسایی برایم رقم میزند، تراشیدن چرک روی بدن، از حال رفتن فرزند، هزینههای دارو و درمان و پانسمان، شیر و مکمل غذایی که بیشتر هم خارجی هستند خیلی مشکلاتمان را زیادتر میکند.
وقتی از او پرسیدم از خانه ای.بی چیزی میدانی و آیا فرزندانت تحت خمایت این مرکز قرار گرفتهاند؟ بابغضی در گلو گفت: دو سال است با خانه ای.بی در ارتباط هستم و با هزینه شخصی فرزندانم را به تهران ببرم تا از امکانات خانه ای.بی استفاده کنیم اما جوابم این بود که به هیچ عنوان به اینجا مراجعه نکنید ما درحال حاضر دکتر نداریم و هرگاه دکتر داشتیم برای تشکیل پرونده با شما تماس خواهیم گرفت.
مادر ادامه داد: هر کس به نحوی از بار مسئولیت شانه خالی میکند، کسی ما را در این نقطه محروم نمیبیند. بیماران پروانهای متولی خاصی ندارند وقتی به بیماریهای خاص در بیرجند هم مراجعه کردم گفتند پیگیر هستیم اما هنوز هیچ خبری نیست، ای کاش کسی ما را درک کند.
وی بیان کرد: در نهبندان باندی که برای التیام درمان این بیماری باشد وجود ندارد و حتی پزشکان و پرستاران در بیمارستان گاهی با این بیماری آشنایی کامل نداشته و با وصل کردن یک سرم و استفاده یک چسب زخم باعث کندهشدن پوست بدن فرزندم میشوند.
وی گفت: گاهی به جای درمان این بیماری دردهای فرزندم با بردن به بیمارستان بیشتر میشود، دیروز وقتی دو برادر در حال بازی با هم بودند فرزندم یک کاغذ بر روی سر برادرش گذاشت و با گذاشتن کاغذ پوست گردن محمد جواد کنده شد.
آری پوست بدن این بیماران خیلی حساس است که توان تحمل وزن یک کاغذ را هم ندارد.
حرف این مادر خسته و نگران این است که مسئولان تلاش کنند نهاد حمایتی برای کودکان مبتلا به این بیماری وجود داشته باشند تا بار سخت بیماری و هزینههای سنگین تنها بر دوش خانوادهها نباشد و نسبت به آگاهی دادن به پرسنل، پرستاران و پزشکان نسبت به این بیماری تلاش شود تا هنگام مراجعه به درمانگاهها برای درمان کودکان درد دیگری بر آنها افزوده نشود.
سوختن خاموش و بیصدای بیماران پراونهای همچنان ادامه دارد. این بیماران با وجود نام زیبای اما با مشکلات روحی و روانی زیادی مواجه هستند و به دلیل بالا بودن هزینههای درمان و مشکلات دیگر با چالشهای زیادی روبرو هستند.
تصورش را بکنید از صبح تا شب هر روز مثل پرندهای در قفس، زندانی دنیایی باشی که سراسر درد و رنج است. زندانی خانهای که اهالی خانه روزی هزار بار میمیرند و زنده میشوند و زندانی که هر روزش با زخمی جدید و جانکاه آغاز میشود.
برای هم نفس شدن فردا دیر است موسم دلگیر کودکان زخم خورده و دردکشیده پروانهای امروز نیازمند دستان پرمهر شماست.
انتهای پیام/ ع