به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، از همان بدو تولد علائم آن همراهشان است و به محض بروز آن بر تن، فکر میکنند به بیماری پوستی مبتلا شدهاند و اقدام به خود درمانی میکنند اما همین که بدن، ملتهب و زخمها نمایان میشود دیگر بنیه بدنی خود را از دست میدهند و روز به روز ناتوانتر میشوند طوری که این بیماری با بروز علائمی مانند افتادن دندانها، تاولهای همراه با عفونت و خون، پوسته پوسته شدن بدن ظاهر میشود.
پروانهای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخمهایبیماری پروانهای شدن زندگی را روز به روز برایت سختتر میکند علاوه بر آن وقتی کسی جوابت را ندهد و توجه نکند زخمهای نداری هم بر زخمها و دردهایت افزوده میشود.
پروانههایی که سالها در پیله این بیماری گرفتارند و حامی ندارند. نحیف و ظریف هستند همانند پروانه و گل اما خاری بر تن آنها شده و گاهی با حسرت به هم سن و سالان خویش مینگرند و نگران از آینده مبهم خویش هستند.
سوالهای زیادی در ذهن این پروانههای بی پر و بال نقش بسته و اما این بیماری راه و چارهای هم ندارند. بیماری پروانهای بر عکس نام زیبایش سراسر درد، زخم و خون است و با کوچکترین ضربه یا تماس پوست این بیماران سبب تاول، چرک و زخم و درد میشود تا جایی که این بیماران حتی یک خواب راحت ندارند و از لذت خوردن غذا و یک لقمه نان راحت بیبهره هستند.
بیماران پروانهی از ترس جدا یا له شدن انگشتان دست و پا تا پایان عمر محکوم به تماشای بازیهای کودکانه فقط از فاصله دور هستند زخمهای بدون التیام بیماری دردناک و خاصی است که بخشی از آن ناشی از ژنتیک و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است.
متاسفانه بیماری ایبی یا همان بیماری پروانهای هیچ درمانی ندارد و فقط میتوان با مراقبتهای ویژه از جمله خوراکهای غذایی و پانسمانهای خاص از میزان زخمهای آن کاست.
تاول روی پوست بدن، سر و اطراف بینی و چشمها، پوست شکننده، پوست نازک، ریزش لایههای خارجی پوست، ریزش مو، بروز تودههای سفید کوچک و چرکین روی پوست، تغییر چهره ناخنها، افتادن ناخن انگشتان دست و پا، تحلیل عضلات مدور چشمی از جمله نشانههای این بیماری است که ممکن است در همان ابتدای تولد کودک ظهور کند.
یکی از بیماران پروانهای در گفتگو با خبرنگار تسنیم در بیرجند، اظهار داشت: 31 سال سن دارم از هنگام تولد با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم و روز به روز به مشکلاتم افزوده میشود.
وی افزود: زخمهایم در بهار و تابستان به دلیل شرایط آب و هوایی و گرمای هوا شدت مییابد و نیاز به پانسمان بیشتری دارد. از درد تاولهای پوستی که بگذرد، درد نداری هم نمکی میشود بر زخم هایم چراکه باید 500 تا 600 هزار تومان در ماه بسته به پیشرفت بیماری برای پانسمان هزینه کنم.
این بیمار پروانهای ادامه داد: همسرم کارگر روزمزدی است که این روزها به دلیل شیوع کرونا و هزینههای سنگین شهرنشینی، چرخ زندگی به سختی برایمان به حرکت درمیآید
وی با بیان اینکه در اثر ای بی دندانهایم را هم از دست دادهام گفت: هزینه پانسمانهای این بیماری زیاد است و از پس هزینه پانسمانها بر نمیآیم.
این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد میشود و بسته به شدت این تاولها و مکان آن نیاز به داروها و درمانهای متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینهبر است.
مسئول مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی نیز در گفتگو با تسنیم با اشاره به بسته حمایتی ابلاغی برای بیماران خاص گفت: خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد.
دهقانی با اشاره به نوسانات بازار ارز در کشور و به تبع آن استان از پرداخت هزینهها تا سقف خاصی برای بیماران خبر داد و گفت: برخی بیماران باید چند نوبت بستری شوند و حدود پنج میلیون تومان پرداخت کنند اما شاید سهم مرکز بیماران خاص دو میلیون تومان باشد.
وی با اشاره به اینکه پانسمان بیماران براساس معاینه و اقدامات اولیه ارسال میشود اظهار داشت: بیماران سرطانی نیز چنانچه براساس پروتکلهای وزارت بهداشت و درمان اقدام و در سامانه سپاس ثبت نام کنند و وارد چرخه غربالگری و پاتولوژی شوند همه خدمات برای آنها رایگان است و در غیر این صورت هم بسته حمایتی برای آنها در نظر گرفته شده که میتوانند به شرط پذیرش در بیمارستانها و مراکز دولتی از 70 تا 90 درصد فرانشیز استفاده کنند.
انتهای پیام/254/ش