به گزارش خبرگزاری تسنیم از سمنان ، این بیماران به دلیل برخورداری از شرایط ویژه نیاز به حمایتهای اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمانهای مردمنهاد دارند تا بتوانند بهدوراز دغدغههای مختلف به روند درمان خود بپردازند.
از آنجا که ابتلا به بیماریهای صعبالعلاج هزینههای بسیاری را به فرد و جامعه تحمیل میکند؛ به همین دلیل برطرف کردن مشکل این بیماران باید در کانون توجه مسئولان و خیران قرار گیرد تا مبادا به دلیل ناتوانی از تأمین هزینهها روند درمان را رها کنند و خود را به دست تقدیر بسپارند.
خانوادهای که حتی یک بیمار خاص داشته باشند با مشکلات مادی بسیاری دستبهگریبان میشود؛ چراکه فرایند درمان همین یک عضو بیمار نتایج بسیار وخیمی برای آن خانواده به همراه دارد و علاوه بر شخص بیمار، اطرافیان نیز با چالشهای فراوانی دستبهگریبان هستند و اقتصاد خانواده فلج میشود.
امیرعلی نوجوانی 12 ساله که با یک بیماری خاص و نادر به نام (ای بی) یکی از همان بیمارانی است که خانوادهاش به دلیل فقر و نداری این روزها با مشکلات سخت مالی مواجه شدهاند.
امیرعلی اصالتاً افغانستانی است و سرپرستی او بر عهده جوانی 27 ساله اهل سمنان است که پس از ازدواج با مادر امیرعلی این مسئولیت را به عهده گرفته و امیرعلی به او پدر میگوید.
این جوان سمنانی از ازدواج قبلی خود دارای یک فرزند دختر است و او به همراه دخترش، امیرعلی و همسر دومش خانوادهای چهار نفره را تشکیل دادهاند.
اما برویم سراغ روایت دردها، غصهها و مشکلات این روزهای این خانواده چهارنفره که گرفتارش شدهاند.
آنها ساکن یکخانه استیجاری در سمنان هستند و فقر و بیکاری و بیماری امیرعلی و نداشتن پولی برای تأمین هزینههای درمان همه و همه دستبهدست هم دادهاند تا این خانواده این روزها در شرایط بسیار سختی قرار گیرند.
پدر امیرعلی که خود نیز بیمار است و هر از چند گاهی دچار تشنج شدید میشود میگوید: خودم نیز تحت درمان هستم و به دلیل بیماری که دچارش هستم چندین بار در طول سال در بیمارستان بستری میشوم تا کمی روبهراه شوم.
او میگوید تنگدستی و بیپولی امانم را بریده است؛ البته تحت پوشش بهزیستی هم هستیم؛ اما مستمری که از بهزیستی به ما تعلق میگیرد؛ کفاف هزینههای سرسامآور اجاره مسکن، خوراک و پوشاک، هزینههای سنگین درمان و دیگر هزینهها نمیشود.
او که بیخیال بیماری خودش شده است به دلیل اینکه از پس آن برنمیآید؛ حالا دغدغهاش فقط و فقط تأمین هزینههای درمان امیرعلی شده است و عنوان میکند: پدرم کارگر است؛ بنابراین از طرف خانواده نیز حمایتی نمیشوم چون آنها نیز خودشان با گرفتاریهای مالی شدیدی مواجه هستند.
پدر امیرعلی میگوید: اکنون در خانهای ساکن هستیم که یکمیلیون و 500 تومان پول پیش دادهام و ماهانه 600 هزار تومان هم باید اجاره بدهم و متأسفانه سه ماه است که نتوانستهام اجاره خانه را پرداخت کنم و حدود 9 ماه است که پول آب و برق و گاز را هم نتوانستهام پرداخت کنم؛ حالا صاحبخانه شاکی است و میگوید من به پول اجاره این خانه نیاز دارم؛ باید خانه را خالی کنید و از اینجا بروید.
او با اشاره به نامهای که برای نماینده مردم سمنان در مجلس شورای اسلامی نوشته است میگوید: ایشان هم به خانه ما سرکشی کردند و در این سرکشی دستور دادند که از طرف بهزیستی مساعدتی به ما شود؛ اما پس از مراجعه به بهزیستی گفتند که کمکی به فرزندم تعلق نمیگیرد، چون او جزو اتباع (افغانستانی) است.
او که از اینکه این روزها شرمنده زن و فرزندانش است بسیار ناراحت است برایمان میگوید: تابهحال چندین بار از ما مصاحبه گرفتهشده است و اما هیچ کمکی دریافت نکردهایم از مسئولان و خیران میخواهم دست من را بگیرند و راهی پیش پای من بگذارند تا از وضعیت کنونی نجات یابم.
لزوم توجه دولت و جامعه به بیماران خاص
تجربهها نشان میدهد که حتی مرفهترین خانوادههای بیماران خاص، بهتدریج از میزان رفاه و درآمدشان کاسته شده و به طبقهای متوسط تبدیل میشوند.
باید گفت بیماران صعبالعلاج بهعنوان قشری آسیبپذیر از جامعه نیازمند حمایتهای همهجانبه و همسوی دولت و جامعه هستند تا بتوانند در سایه این پشتیبانیها، دردهای جانکاه بیماری خویش را تحمل کنند و با نگاهی امیدوارتر به زندگی بنگرند.
انتهای پیام/363/ش