به گزارش خبرگزاری تسنیم از سراوان؛ این روزها خبر ساخت کارگاهی جهت تامین غذای بیماران سلیاگی در شهرستان سراوان نظر هر بیننده ای را به خود جلب میکند و اگرچه هنوز این کارگاه به بهره برداری نرسیده است؛ جای بسی امیدواری را برای خانوادههایی که از این بیماران مراقبت میکنند فراهم میکند.
سعید خیرخواه فردی است که عملیات اجرایی این کارگاه را بر عهده دارد و آنطور که خودش میگوید به صورت جهادی وارد این استان شده و با گروهی از خیران و فعالان جهادی در حال تامین هزینههای این کارگاه است؛ همین فرد پیش از این یک کارگاه کامل برای تهیه غذاهای سلیاگی در زابل راه اندازی کرده است اما دامنه فعالیت هایش در استان پخش است و خوشبختانه قصد دارد خیال تمامی بیماران سلیاگی استان را راحت کند.
تحمل سلیاگ در چنین استان محرومی واقعا سخت است
مجتبی جهانتیغ که خودش پزشک است، درباره این بیماری مهلک به خبرنگار تسنیم در بلوچستان گفت: در این استان احتمالا به دلیل ازدواجهای فامیلی است که این بیماری شیوع بالایی دارد (شایان ذکر است این موضوع به صورت علمی تایید نشده و براساس آمار موجود فعلا در حد حدس و گمان است) و خود بیماری نیز به این شکل است که حساسیت به نان گندم ایجاد میشود و این حساسیت به آرد آن نیز وجود دارد.
این پزشک که مطب اش در شهر زابل قرار دارد و به واسطه کارش با موارد زیادی از بیماری سلیاگ روبرو شده است، در ادامه اظهار داشت: بچههای مستعد این بیماری وقتی نان گندم میخورند کم کم پرزهای روده شان از بین میرود و صاف میشود؛ به این ترتیب سیستم گوارش این فرد دیگر قابلیت جذب غذا را نخواهد داشت و بیمار دچار سوءتغذیه شدید میشوند.
وی در ادامه افزود: درمان این بیماری خیلی راحت است و یک نان مخصوصی دارد که متاسفانه توزیع گسترده و درست و درمان آن در استان ما انجام نمی شود و فقط فکر کنم در زاهدان و زابل یکی الی دو نانوایی هستند که این نان را توزیع میکنند و از آنجایی که استان ما بیشتر روستا نشین هستند و محرومیت نیز در آن موج میزند، دسترسیها به شهر نیز هزینه بر و سخت است که به همین دلیل این بیماری تشخیص داده نمی شود.
جهانتیغ گفت: معمولا اینگونه افراد قبل از مرحله تشخیص میمانند و باید حتما برای آندوسکوپی و تشخیص به زابل یا زاهدان بیایند که خب هم هزینه را ندارند و هم گستردگی استان را هم که شاهد هستیم مانع دیگری برای اینگونه بیماران خواهد بود و خلاصه اینکه در سکوت و محرومیت چند هزار کودک در استان سیستان و بلوچستان به دلیل عدم تشخیص وعدم دسترسی به این نانهای مخصوص دچار سوءتغذیه و عقب ماندگی در رشد میشوند.
وی در انتها به خبرنگار تسنیم با ابراز نگرانی نسبت به آینده اینگونه بچهها خاطر نشان شد: این مسئله به شدت ضد عدالت است و با یک مداخلات ساده یعنی شناسایی، رساندن این نان و تدارکات که میتوانند در دانشگاه علوم پزشکی و خیریهها انجام بدهند، چندین هزار نفر نجات خواهند یافت.
سلیاگ حساسیت به گلوتن گندم است
سهیل خیرخواه که فعال جهادی در استان سیستان و بلوچستان است، به خبرنگار تسنیم درباره این بیماری گفت: سلیاگ در کل حساسیت به گلوتن گندم است و به صورت ژنتیکی و مادرزادی نیز در فرد اتفاق میافتد، مثلا ممکن است در بعضی موارد فرد هنگام به دنیا آمدن این مشکل را داشته باشد و در برخی بچهها در چهار الی پنج سالگی رخ میدهد و موردهایی هم داشتیم که در 17 الی 18 سالگی و حتی در 60 سالگی رخ خواهد داد.
خیرخواه درواقع فعالیتهای جهادی اش را در این استان برای همین نوع بیماران صرف کرده است، در ادامه مدعی شد: نان گندم باعث میشود پرزها روی دیواره روده این نوع بیماران از بین برود و روده شان کاملا صاف صاف بشود که وقتی با آندوسکوپی به روده شان نگاه میکنید متوجه این اشکال در بدن شان خواهید شد و حتی بعد از مدتی این باعث میشود اینگونه افراد به خونریزی دچار بشوند.
این فعال جهادی ادامه داد: از این بعد است که اگر این بیمار چیز سالمی هم بخورد دیگر جذب بدنش نخواهد شد و تبعاتش این است که دیگر بدن بچه رشد نمی کند و برای مثال بچه ای 12 ساله را خواهید دید که اندازه یک بچه شش ساله رشد کرده است و عوارض خطرناک ترش هم نارسایی کبد و کلیه است و حتی به سرطان روده هم خواهد رسید که در صورت اهمال همه این داستان متاسفانه به مرگ فرد بیمار منجر خواهد شد.
وی در ادامه در سوال خبرنگار تسنیم درباره نوع غذای این افراد توضیح داد: خب اینگونه افراد غذای مخصوصی دارند و آردشان مخصوص است، آردشان یک ترکیبی از ذرت، برنج، سویا و سیب زمینی است که اتفاقا قیمت خیلی بالایی هم دارد و مواد نگهدارنده نیز از برنامه غذایی شان حذف میشود، در مورد لبنیات نیز یک یک لبنیات مخصوصی دارند که تنها یک کارخانه در ایران برای این افراد تولید میکند.
خیرخواه افزود: 60 الی 70 درصد چیزهایی که ما میتوانیم بخوریم این افراد از خوردن آنها عاجز اند و در سیستان و بلوچستان مشکلی که این افراد دارند یک بحث دسترسی به این نوع مواد غذایی است مثلا فرد پایتخت نشین همیشه برنج کاشتی گیرش میآید (برنج غیرکاشتی مانند برنج هندی و چینی) و فروشگاههای ویژه این محصولات همیشه در دسترسی فردی که در شهر بزرگ زندگی میکند هست.
تا پیش از ورود ما فقط زاهدان چنین کارگاهی داشت
این فعال جهادی افزود: اما در کل سیستان و بلوچستان فقط زاهدان است که مواد مخصوص این افراد را به فروش میرساند و از طرفی جمعیت این بیمارها خیلی پراکنده است، مثلا از خود چابهار که جنوبی ترین قسمت استان است تا بالاترین قسمت استان یعنی زابل و زهک و شهرهای دیگر باید همگی برای خرید غذای مخصوص شان به زاهدان بیایند!
وی در ادامه اظهار داشت: شما حساب کن یک خانواده که کل زندگی اش با یارانه میگذرد مثلا بخواهد از چابهار بیاید به زاهدان باید 100 هزار تومان خرج کند تا این مواد را تهیه کند درحالیکه این موضوع خیلی برایش گران تمام میشود و مشکل اصلی الان بحث دسترسی به این مواد غذایی مخصوص است، مشکل بعدی قیمت بالای این مواد است و واقعا یک بیمار آیا دارد چنین خرجی بکند.
خیرخواه ادامه داد: ما یک سال است که روی این مسئله کار میکنیم و برای مثال میگویم یک فرد سلیاگی در خوشبینانه ترین حالت ممکن خرج غذایش 500 هزار تومان خواهد شد که اگر بخواهد استاندارد مصرف کند مطمئن باشید بیش از دو میلیون تومان خرج خورد و خوراک این فرد میشود درحالیکه برای مثال یک بسته ماکارونی مخصوص این افراد 200 هزار تومان میشود و وارداتی است.
وی در پاسخ به سوال تسنیم درباره کمک دولت به این افراد گفت: در نظر داشته باشید که این بیماری خاص حساب نمی شود! و هنوز قانون خاص بودن آن تصویب نشده است که این یک مشکل بزرگ به حساب میآید و آن وقت کمک دولت به این افراد بن 40 هزار تومانی در هر ماه است!
سلیاگ جزو بیماریهای خاص نیست
این فعال جهادی افزود: اول از همه باید این بیماری خاص محسوب بشود؛ یک بیماری که منجر به مرگ خواهد شد چرا نباید جزو بیمارهای خاص به حساب بیاید و برای مثال حتی شبکه بهداشت محلی هم این بیماری را ثبت نمی کنند و طرف دیابت را ثبت میکند که شما بروند خانه بهداشت میبینید آمار همه دیابتیها را دارد اما آمارسلیاگیهای روستا را ندارند و حتی این موضوع در خود زاهدان هم وجود دارد.
وی در ادامه گفت: جالب تر اینکه فروشگاهها هم نامردی میکنند و هر چه جنس بنجل دارند که روی دستشان مانده است به اسم بن به این افراد میدهند و مثلا کیک و بیسکویتهایی که روی دستشان ما نده است را که حتی اگر جلوی مرغ هم بریزی آن را نمی خورند به این بنده خداها میدهند و برای مثال من یک بار خانه یکی از این بیمارها رفته بودم دیدم یک گونی کیک و بیسکویت ریختند کنار و اینقدر مانده و سفت شده بودند که حتی نمی شد گازشان زد.
سهیل خیرخواه افزود: این کار اینگونه فروشگاهها هم واقعا یک ظلم بزرگی است و حالا از آن طرف بحث کرایه و رفتن به زاهدانشان هم برود کنار که با تمام این تفاسیر اصلا بنها کارآیی آنچنانی هم نخواهند داشت چون طرف بخواهد بن هایش را جمع کند و برود زاهدان خرید کند، فقط باید کلی کرایه راه بدهد و من خیلی از این بیمارها دیدم، در چابهار، سراوان، فنوج، زابل و کل منطقه سیستان و بلوچستان را بگردید از این دست بیماران زیاد پیدا خواهید کرد.
وی توضیح داد: حالا دردسر دیگر ثبت نشدن این بیماران است چراکه مثلا شما فرض کن بیماری که در فنوج است چرا باید بیاید برود در زاهدان آندوسکوپی کند، خب میرود کرمان و یزد که به این شکل آمارش هم در استان ثبت نمی شود و از طرف دیگر همانطور که میدانید محرومیت و فقر باعث میشود این افراد اصلا پیگیر تشخیص بیماری شان نشوند، مثلا شما میروید در یک خانواده میبینید هفت بچه دارد که دو تا بچه اش علائم سلیاگ را دارند اما هزینه آندوسکوپی و رفتن به زاهدان را ندارند که در نتیجه فقط رژیم غذایی خاص شان را رعایت میکنند و واقعا آمار دقیقی از این بیماری ثبت نمی شود.
راهکارهای حل مشکلات این بیماران
وی در مورد راهکارهای خودش در حل این مشکلات گفت: راهکار اول حل کردن مشکل دسترسی بیمار است، کاری که ما داریم انجام میدهیم همین است و برای مثال یک کارگاه در زابل راه اندازی کردیم که مشکل دسترسی بیماران شمال استان (شامل پنج شهرستان زابل، زهک، هامون، هیرمند و نیمروز) را حل میکند.
خیرخواه افزود: همچنین بیمارهایی که نیازمند هستند، تحت پوشش خودمان قرار میگیرند و هر ماه یا یک ماه یا یک ماه ونیم یکبار آن مواد غذایی لازم را درحد توان مان به آنها میرسانیم که همین الان حدود 100 الی 120 نفر هستند و این افراد شامل بیمارانی میشوند که یا بی سرپرست هستند و یا خانواده شان دو الی سه نفر از این نوع بیماری در خانه دارند و به زودی کارگاه دیگری هم در سراوان و شهرستانهای دیگر نیز دایر خواهیم کرد که بحث دسترسیها را راحت تر کنیم.
این فعال جهادی در استان سیستان و بلوچستان ادامه داد: ما در زابل کارگاهی دایر کرده ایم اما همچنان میگویند اگر بن دارید باید بیایید زاهدان و از همان مغازه مخصوص سهمیه تان را بگیرید، درحالیکه اینجوری هم نیست که هر وقت طرف بخواهد بتواند برود و سهمیه اش را بگیرد، من خیلی از بیمارها را میشناسم که طرف میگوید، من کرایه میدهم و میروم زاهدان که مغازه دار به آنها میگوید من الان محصولات بنی نمی دهم و بن شان هم به این شکل میسوزد چراکه بن یک زمان خاصی دارد، ای کاش دولت به حال این موضوع نیز فکری میکرد.
گزارش از سیدخلیل موسوی نیا
انتهای پیام/395/ش