به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماریها اثرگذار دانست و اظهار کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با 94 کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی میدارد. با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماریها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.
وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر از همان آغاز تأسیس شروع به جمعآوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماریها کرد و از سال 1397 با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماریهای نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه برای پیشگیری، حمایت و درمان بیماریهای نادر بیشتر احساس شد.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکتهای مردمی وزارت کشور زهرا عابدینی، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، موالیزاده، دبیر شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانهها این اقدام محقق شد.
گفتنی است تاکنون 344 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمهای نیستند و حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر گامی موثر در راستای شناسایی بیشتر این بیماریها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماریهای نادر و حمایت دستگاههای مربوط باشد.
انتهای پیام/