آرشیو اخبار ؛ جدیدترین اخبار لحظه به لحظه امروز
جستجو

بیماری انسان های پروانه ای

احسان کمالی

بیماری انسان های پروانه ای ( ای بی ) که در تمام کشور وجود دارد یکی از دردناک ترین بیماری هاست.پوست این بیماران انقدر حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد.

بیماری انسان های پروانه ایساره به دلیل تاول های اندام داخلی خود تا کنون 4 بار عمل جراحی داخلی شده است .ساره 9 ساله در حال تعویض پانسمان زخم هایشبانداژ زخم ها و رسیدگی به زخم های جدید باید به طور روزانه انجام شود ، که این کار بخشی از درد ها و رنج های کودکان پروانه ای هست .مادر ساره معتقد است روحیه در شرایط جسمی و زخم ها رابطه مستقیم دارد و زمانی که او به مدرسه میرود و در میان بچه ها است شرایطش خیلی بهتر است . بیماران ای بی دارای هوش بسیار بالا بوده اما بعضی از مدارس آن ها را قبول نمی کنند ، ساره هر روز با مادرش به مدرسه میرود و از دانش آموزان باهوش کلاس است .ساره 9 ساله ، تا کنون 27 عمل جراحی شده است ، او تنها فرزند پروانه ای خانواده است .باند های ترمیم و پماد های مخصوص ماهیانه تا حدود 3 ملیون تومان هزینه دارد ، بدون باند های مخصوص ، درد زخم ها و تاول ها چند برابر شده و استفاده از باند معمولی و دستمال کاغذی خود موجب تاول های بیشتر می شود ، خانه ای بی با حمایت خیرین اداره میشود ، هر چند وقت یک بار باند ها را تهیه و برای بیماران ارسال می کند که با توجه به تعداد بالای بیماران در کشور و هزینه های بالای درمانی امکان پاسخگویی به همه بیماران نیست .دست های بیماران پروانه ای دچار چسبندگی می شود و تمام انگشتان دست و پا به یکدیگر چسبیده و یک تکه می شوند ، ساره تا کنون 10 بار عمل جراحی دست شده است .قسمت های سالم بدن نیز ممکن است با ضربه کوچکی دچار تاول و زخم شود و جابجایی کودکان باید با حساسیت بالا انجام شود .آب تاول های جدید باید هر روز خالی شوند. مادر زهرا با سوزنی مشغول خالی کردن تاول های او می باشد. نبود باند های مخصوص موجب درد و رنج بیشتر بیماران ای بی می شود ، تعویض لباس ها یکی از سخت ترین امور روزانه آن هاست .انگشت های پا معمولا دچار چسبنگی شده و به یکدیگر می چسبند .انگشت های پا معمولا دچار چسبنگی شده و به یکد یگر می چسبند و تاول های کف پا موجب مشکلات فراوان در راه رفتن آن ها میشود .عدم آگاهی درست مردم از این بیماری موجب شده فکر کنند این بیماری ممکن است واگیر دار باشد و نتیجه ان گوشه نشینی بعضی از این بیماران شده است .خانواده های بیماران از بی توجهی مسئولان به این بیماری دردناک گله مند هستند .پوست کف پا نیز بر اثر ضربه یا راه رفتن زیاد موجب تاول و زخم میشود و گاهی نیاز به استفاده از ویلچر است.پوست کف پا نیز بر اثر ضربه یا راه رفتن زیاد موجب تاول و زخم میشود و گاهی نیاز به استفاده از ویلچر است.بی اطلاعی مردم از مسری نبودن و بی خطری بیماری برای دیگران موجب گوشه نشین شدن بیماران میشود .ای بی یک بیماری پوستی ژنتیکی است و گاهی فقط برای یکی از فرزندان اتفاق می افتد .زهرا دختری بسیار منظم است و در امور خانه کمک حال مادرش است .باندهای مخصوص سیلیکونی به دلیل عدم چسبندگی بر روی زخم‌ها، بهترین بانداژ برای بیماران پروانه ای هستند که به علت قیمت بالا، بسیاری از خانواده ها و بیماران به آن دسترسی ندارند و درد و رنج بیشتری را تحمل می‌کنند. نبود باند های مخصوص موجب درد و رنج بیشتر بیماران ای بی می شود ، تعویض لباس ها یکی از سخت ترین امور روزانه آن هاست .حمام رفتن بیماران پروانه ای بی نهایت درد آور است. آب موجب تاول های جدید، افزایش زخم ها و تاول های قدیمی‌تر می شود و در بسیاری از اوقات امکان استفاده از حوله برای خشک کردن زخم ها وجود ندارد.خانواده های بیماران پروانه ای در کنار همه ی سختی ها و بی توجهی ها عاشقانه یکدیگر را دوست دارند .مهدی سید محمد خانی 21 سال سن دارد ، و در غم از دست دادن خواهر پروانه ای 16 ساله اش زهرا است ، که 13 روز قبل او از دست داده است .هزینه های بالای نگه داری، درمان و عدم توجه مسئولان سختی‌های این بیماران را چندیدن برابر کرده است .هزینه های بالای باند های مخصوص سیلیکونی موجب شده بسیاری از خانواده ها به آن دسترسی نداشته باشندو استفاده از دستمال کاغذی و یا باند معمولی درد و رنج زخم ها را چند برابر کرده است .مادران بیماران پروانه ای زندگی خود را وقف فرزندانشان کرده اند .تنها سرگرمی مهدی تلوزیون و بازی کامپیوتری اش است. او و خواهر 16 ساله اش زهرا، هر دو به دلیل ای بی خانه نشین بودند و پس از فوت زهرا، مهدی بسیار تنها شده و غم نبود خواهر را همزمان با زجر زخم‌ها تحمل می کند.هادی کیخسروی 24 سال سن دارد. هادی دانشجوی ترم آخر کارشناسی حقوق است و نه تنها ای بی موجب گوشه نشین شدن هادی نشده است بلکه فردی فعال، موفق و شناخته شده در شهر خود یعنی سبزوار است .هادی از دانشجویان برتر کلاس بوده و چندین دوره به عنوان دانشجوی نمونه در دانشگاه خود انتخاب شده است .هادی از دانشجویان برتر کلاس بوده و چندین دوره به عنوان دانشجوی نمونه در دانشگاه خود انتخاب شده است. هادی قصد دارد در آینده وکیل شود .هادی در مغازه پدرش نیز به خانواده کمک می کند. او بسیاری از مردم شهرش را با بیماری ای بی آشنا کرده و مردم شهر برای او احترام زیادی را قائل هستند.هادی در مغازه پدرش نیز به خانواده کمک می کند. او بسیاری از مردم شهرش را با بیماری ای بی آشنا کرده و مردم شهر برای او احترام زیادی را قائل هستند.هادی با درد ها میجنگد و همیشه تلاشش را برای توجه مردم و مسولین به توانایی های بیماران ای بی کرده است. پدر هادی در کنار مادر و دیگر اعضای خانواده کمک حال یکدیگر و هادی هستند .هادی کیخسروی بیمار پروانه ای و دانشجوی ترم اخر کارشناسی حقوق است اودرحال دادن مشاوره حقوقی تلفنی به یکی ازدوستانش است .مادر هادی که سال ها وقت خود را با عشق برای نگهداری و پیشرفت پسرش گذاشته به تازگی عملی جراحی داشته است و این روزها هادی بخشی از زحمات او را جبران می کند.هادی در حال آب دادن به گل ها است. او با عشق به زندگی سعی در مبارزه با دردها و رنج هایش دارد.گلو و سیستم گوارش بیماران پروانه ای نیز بسیار حساس است ، خوردن غذا به صورت جامد برای آن ها بسیار مشکل است و معمولا غذا را به صورت مایع و یا میکس شده می توانند بخورند .هادی برای ملاقات مادر بزرگش به منزل او رفته استهادی کیخسروی بیمار پروانه ای و دانشجوی ترم آخر کارشناسی حقوق است .هادی در امام زاده ای در سبزوار مشغول نماز خواندن است.هادی در امام زاده شعیب سبزوار در حال عبادت است.ای بی از لحظه تولد و کودکی همراه بیماران است و تا کنون درمان قطعی برای آن کشف نشده است .هادی در حال تعویض پیراهن خود می باشد.تهیه لباس های مخصوص برای این بیماران می تواند کمک بزرگی باشد .برادر کوچک هادی در حال تعویض باند و ضدعفونی کردن زخم های او است .مادر هادی در حال کمک کردن به او برای پوشیدن لباسش است.مرتضی بیمار 22 ساله ای بی که یکی از پاهایش را از دست داده در حال انتقال به مرکز درمانی در تهران می باشد.عدم اشنایی بعضی از پزشکان از بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی را برای بیمارن در سطح کشور ایجاد کرده است ، خانه ای بی که به حمایت خیرین اداره میشود تنها مرکز نگهداری رسمی از بیماران ای بی در کشور است ، که به دلیل تعداد بالای بیماران و هزینه های زیاد آن ها پاسخگوی مشکلات تمام بیماران نمیتواند باشد .عدم اشنایی بعضی از پزشکان از بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی را برای بیمارن در سطح کشور ایجاد کرده است ، خانه ای بی که به حمایت خیرین اداره میشود تنها مرکز نگهداری رسمی از بیماران ای بی در کشور است ، که به دلیل تعداد بالای بیماران و هزینه های زیاد آن ها پاسخگوی مشکلات تمام بیماران نمیتواند باشد .عدم اشنایی بعضی از پزشکان از بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی را برای بیمارن در سطح کشور ایجاد کرده است ، خانه ای بی که به حمایت خیرین اداره میشود تنها مرکز نگهداری رسمی از بیماران ای بی در کشور است ، که به دلیل تعداد بالای بیماران و هزینه های زیاد آن ها پاسخگوی مشکلات تمام بیماران نمیتواند باشد .تاول ها گاهی در چشم ها زده می شود.رابعه 12 ساله و سعیده خواهر 9 ساله اش هر دو بیمار پروانه ای هستند ، به دلیل عدم دسترسی به باند های مخصوص مادرشان از دست مال کاغذی برای بانداژ زخم های آن ها استفاده میکند .در بعضی از خانواده ها دو یا چندین بیمار پروانه ای وجود دارد .در اکثر بیماران ای بی انگشت ها به یکدیگر چسبیده میشود .عدم اشنایی بعضی از پزشکان از بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی را برای بیمارن در سطح کشور ایجاد کرده است ، خانه ای بی که به حمایت خیرین اداره میشود تنها مرکز نگهداری رسمی از بیماران ای بی در کشور است ، که به دلیل تعداد بالای بیماران و هزینه های زیاد آن ها پاسخگوی مشکلات تمام بیماران نمیتواند باشد .عدم اشنایی بعضی از پزشکان از بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی را برای بیمارن در سطح کشور ایجاد کرده است ، خانه ای بی که به حمایت خیرین اداره میشود تنها مرکز نگهداری رسمی از بیماران ای بی در کشور است ، که به دلیل تعداد بالای بیماران و هزینه های زیاد آن ها پاسخگوی مشکلات تمام بیماران نمیتواند باشد .مادر رابعه در حال تعویض بانداژ زخم های دخترش است.
https://tn.ai/950257
مدیران