پول داریم؛ برنامه‌ریزی خوبی نداریم/اهدا خانه به اهداکنندگان کلیه

فاطمه هاشمی دختر بزرگ آیت‌الله هاشمی رفسنجانی است وی بعد از انقلاب به نوعی دست راست پدر در منزل بود. هر تماسی با منزل هاشمی از صدای وی نخستین پاسخ را می‌‌گرفت. او مسئول پذیرایی در جلسات مهم و تاریخی سران نظام در منزل هاشمی بود. تلخ‌ترین خبرهای زندگی پدر را همانند خبر شهادت شهید بهشتی را او بود که باید به پدر می‌گفت.

بعد از پایان دفاع مقدس که پدر را در جایگاه ریاست جمهوری کشور دید، به یاری «بیماران خاص» شتافت و دلمشغولی وی بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی، سرطانی و ام اس شد و دست از هر کار دیگری کشید و نزدیک به 2 دهه در این مسیر مشغول به فعالیت است.

آرزوی اوّل و آخر فاطمه هاشمی رسانیدن درمان بیماران خاص به شرایط مطلوب است. شرایطی که بیمار را فقط رنج تحمل درد بیماری باشد و بس. گفت‌وگوی تفصیلی فاطمه هاشمی با خبرنگاراجتماعی خبرگزاری تسنیم از دیروز، امروز و فردای بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

تسنیم: لطفأ به عنوان نخستین سئوال کارنامه‌ و تاریخچه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص از گذشته تاکنون را عنوان کنید.

فاطمه هاشمی: حدود سال 71-70 بود که من با گروهی از بیماران کلیوی و تالاسمی آشنا شدم و به واسطه ارتباطی که با پدرم داشتم که وی در آن موقع رئیس جمهور بودند، مشکلات این بیماران از طریق من به وی اطلاع داده می‌شد. من هم بدین شکل درگیر این کارها شدم تا حدی که بازدید‌های مختلف  از شهرستان‌ها و مراکز استان که این مراکز داشتند در آن زمان داشتم، ولی بعد از مدتی احساس کردم به این گروه از بیماران در کشور ما توجه خاصی نشده در صورتی که آنها بیمارانی هستند که دائماً نیاز به مراقبت داشته و باید تحت درمان قرار بگیرند.

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در گفت‌وگو با خبرگزاری تسنیم

این مسائل را با پدرم مطرح کردم و به وی پیشنهاد دادم که کار ویژه ای، دولت برای بیماران خاص انجام دهد و آنها را مورد توجه قرار دهد. وی هم قبول کردند و بسیار هم متأسف شدند که چرا هیچوقت وزارت بهداشت این مورد را در دولت بحث نکرده و تذکری نداده است و در نهایت درخواستی  نداشته و از من خواستند که این قضیه را  پیگیری کنم و من با دوستانم و با افرادی که در وزارت بهداشت بودند و با کارشناسانی که در این زمینه کار کرده بودند جلساتی را گذاشتیم و چون خودم هم شخصأ اطلاعاتی زیادی در طی این مدت دریافت کرده بودم، تمام این موارد منجر به این شد که ما سازمانی به نام حمایت از بیماران خاص ایجاد کنیم.

آقای هاشمی اعتقاد بر فعالیت‌های نهادها به صورت غیر دولتی داشتند

البته باز هم بحث بود که این سازمان دولتی باشد یا غیر دولتی ؟که وقتی موضوع را با پدرم مسئله در میان گذاشتم ،ایشان گفتند اگر غیردولتی باشد بهتر است،  چون دولت یک وظایفی دارد و غیردولتی هم یک وظایفی و غیردولتی‌ها می‌توانند دولت را تحت فشار قرار دهند تا بتوانند این کار به راحتی انجام گیرد.

اواخر سال 75 منجر به این شد که ما این مرکز را راه اندازی کنیم البته در پایان سال 1374 بالغ بر 200 خانه نیز برای بیماران خاص در شهرک واوان ساخته شد  به همراه یک مرکز دیالیز که برای افتتاح آن مراسم بزرگی با حضور پدرم بر پا شد و در همان جلسه ما اعلام آمادگی کردیم و از وی درخواست کردم که در صورت تشکیل این انجمن،  حمایت لازم را برای این سازمان داشته باشند که همانجا مورد موافقتشان قرار گرفت و از سال 74 به بررسی بیشتر و تهیه اساسنامه و کارهای اجرائی سازمان گذشت تا  ما به‌طور رسمی  فعالیت  خودمان را در سال 75 آغاز کردیم.

تسنیم: آیا بنیاد امور بیماری‌های خاص برای راه اندازی از جایی الگو گرفت یا اصولا مشابه بنیاد رادر کشورهای دیگری نیز داریم؟

هاشمی: در همه جای دنیا و در خود ایران نیز انجمن‌های زیادی وجود داشته و دارد که برای بیماران فعالیت می‌کنند و این‌کار را به‌صورت  تخصصی برای یک یا چند بیماری خاص یا در یک حوزه تخصصی نظیر تحقیقات یا پیشگیری  انجام می‌دهند ، حتی بعضی در دنیا پیشرفت‌تر از ما هستند ولی چنین سازمانی مشابه بنیاد امور بیماری‌های خاص که همه این گروه بیماران خاص را در بر بگیرد،  ما تاکنون در جایی مشاهد نکرده‌ایم.  چون با هر کدام از سازمان‌های بین المللی که صحبت می‌کنیم بسیار جالب می‌بینند که سازمانی در ابعادی بدین وسعت از تعداد زیادی از بیماران خاص حمایت می‌کند.

تسنیم: روند رسیدگی و حمایت از بیماران خاص در کشور قبل و بعد از تاسیس بنیاد شامل چه تغییراتی شد؟

هاشمی: من ابتدا باید هدف تاسیس و تشکیل بنیاد را برای شما تشریح کنم تا پاسخ سوالتان را بدهم. بنیاد امور بیماری‌های خاص با توجه به مشکلاتی فراوان این بیماران در کشور 3 هدف عمده " درمان ، پیشگیری ، آموزش " را برای خودش تعریف کرد چه در زمینه پیشگیری و چه در زمینه درمان ، بیماران و حتی جامعه ما نیاز به آموزش نیاز دارند بنابراین ما 3 هدف عمده را در نظر گرفتیم.

سالانه 200 تا 250 بیمار تالاسمی ماژور در کشور متولد می‌شود

نخستین چیزی که بدان پرداختیم بحث پیشگیری و درمان بود بلافاصله بعد از تشکیل بنیاد پیشنهاد پیشگیری از تالاسمی در کشور را ارائه کردیم چون به راحتی قابل پیشگیری بود، در زمان تاسیس بنیاد یک هزار مورد تولد بیمار تالاسمی ماژور در کشور داشتیم البته طبق آماری بود که وزارت  بهداشت  اعلام کرده بود در حالی که  امروز حدود 200 تا 250 بیمار تالاسمی ماژور متولد می‌شوند که این آمار خود نشان دهنده فعالیت ما درطی این مدت است.

البته این کار به فقط کار ما نبود چون برنامه‌های ما برنامه ملی بود از ابتدا دوست نداشتیم فقط برای گروهی از بیماران که دسترسی به بنیاد داشتند خدمت کنیم بلکه می‌خواستیم کاری انجام بگیرد که همه بیماران در سراسر کشور از آن بهره ‌ببرند بنابراین نخستین طرح را آماده و به سازمان برنامه و بودجه دادیم  و جلسات زیادی نیز روی آن کار کردیم که خوشبختانه در این زمینه موفق شدیم.

بحث بعدی‌ بحث درمان بیماران خاص بود به هر حال بیماران تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی برای درمان خود باید هزینه‌هایی پرداخت می‌کردند،  هزینه‌ها غیرمستقیم از دولت گرفته می‌شد یا کمیته امداد و بهزیستی کمک می‌کردند یا اینکه ریاست جمهوری کمک می‌کرد و در نهایت دیگر سازمان‌ها نیز حمایت‌های داشتند ولی همه از دولت‌ کمک دریافت می‌کردند.

کمک به بیمار با احترام صورت نمی‌پذیرد

بر این اساس بنیاد طرحی را به دولت ارائه کرد و پیشنهاد دادیم حال که بیماران دارند این کمک‌ها را دریافت می‌کنند ولی این کمک‌ها با احترام به بیماران داده نمی‌شود و مجبورند مرتب بین دستگاه‌های مختلف  برای دریافت هزینه درمان در تردد باشند چرا کاری نکنیم که این بیماران به راحتی در همان مرحله درمان هزینه‌ای را پرداخت نکنند و بیمه‌ها یا خود دولت هزینه آنها را پرداخت کند که خوشبختانه این طرح ما مورد موافقت قرار گرفت که امروز می‌بینید تمام این 3 گروه بیماران خاص در کشور به طور رایگان درمان می‌شوند.

حتی اگر هر شرایط و بحرانی که در کشور ایجاد شود و یا مشکلاتی در وزارت بهداشت پیش بیاید دامن این بیماران را نمی‌گیرد  چون ما به عنوان  متولی و یک سازمانی که کار این  بیماران را به‌صورت مشخص دنبال می‌کرد بلافاصله قضایا را پیگیری کرده و سعی کردیم که مشکل را کمتر کنیم و یا نگذاریم که مشکل پیش بیاید.

یکی دیگر از اهداف ما آموزش بود به هر حال تمام اقشار وابسته به این بیماری‌ها نیاز به آموزش داشتند. پرستار، پزشک، افراد فامیل و بیمار، خانواده؛  خود بیمار و حتی جامعه؛ ما باید کاری می‌کردیم تا جایی که ممکن است افراد سالم مبتلا به این بیماری‌ها نشوند و شروع کردیم به  کارهای انتشاراتی مانند توزیع کتاب و بروشورهای آموزشی، تهیه فیلم‌های آموزشی، برگزاری کارگاه آموزشی، برگزاری چادرهای آموزشی در میادین مختلف که خوشبختانه چون پیشگیری از تالاسمی یکی از کارهای ملی بود که انجام گرفت نشان داد که آموزش در این زمینه خیلی موفق است.

تسنیم: در کنار این خدمات که شما ارائه کرده اید یک سوال پیش می‌آید و آن هم رابطه بنیاد و دولت در کشوری است که کاملاً هم چیز در آن  به اقتصاد نفتی وابسته هست و همه راه‌ها در حقیقت به دولت ختم می شود رابطه بنیاد و دولت از ابتدا چطور شکل گرفت و اصولاً منابع مالی بنیاد از کجا تامین می شود؟

هاشمی: منابع مالی بنیاد هم دولتی و هم غیردولتی است. ما زمانی که بنیاد را تاسیس کردیم بودجه دولتی نداشتیم. فقط بودجه ای که از دولت گرفتیم برای هدیه ایثار بود. هدیه ایثار یکی از کارهای بزرگی بود که بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام داد، در کشور ما تعدادی افراد همواره نیازمند پیوند عضو هستند خصوصاً پیوند کلیه که پیوند آن از فرد زنده به زنده انجام می‌پذیرد.

هر فردی که کلیه اش را به  شخص دیگری اهداء می‌کند غالبا در مقابلش بهایی را درخواست خواهد کرد که از نظر ما البته حق مسلم شخص اهدا کننده است، چون در یک عمل پیوند کلیه و در یک جراحی تمام  همه عوامل درمانی از پزشک تا بیمارستان دستمزد خود را می‌گیرند و گیرنده‌ کلیه  هم زندگی دوباره‌اش را می‌گیرد و فقط کسی که بهای کارش را دریافت نمی‌کند اهداء کننده کلیه است که علاوه بر اهدای کلیه خود نوعی ایثارگری را نیز انجام می‌دهد. قبل از طرح هدیه ایثار پولی بین دهنده و گیرنده رد و بدل می‌شد که ما گفتیم شکل این کار مناسب و در شأن گیرنده و دهنده کلیه نیست که فردی کلیه‌اش را بدهد و دیگری بگیرد و بعد در مورد پول با هم صحبت و چانه بزنند.

تسنیم: یعنی در حقیقت یک معامله در زمینه خرید وفروش اعضای بدن صورت می‌پذیرفت؟

هاشمی: بله، واقعا یک جور معامله بود که باز بحث را با پدرم مطرح کردم و وی گفتند که کسی که کلیه‌اش را اهدا می‌کند در اصل ایثار کرده و کار بزرگی انجام داده و این بحث را در هیئت دولت بردند.

آقای هاشمی پیشنهاد اهدای خانه به اهدا کنندگان کلیه را داشتند

 پیشنهاد آقای هاشمی این بود که به اهداء کننده کلیه، هدیه ایثار در حد خانه و ماشین بدهند ولی در هیئت دولت نهایتاً پذیرفتند و عنوان شد که معادل ریالی 20 سکه تمام بهار آزادی به عنوان هدیه ایثار پرداخت شود که در آن زمان در مجموع رقمی معادل یک میلیون تومان شد.

چون وزارت بهداشت با این امر موافق نبود و می‌گفت این کار نوعی خرید و فروش کلیه است و در نهایت پرداخت پول هدیه ایثار به بنیاد امور بیماری‌های خاص واگذار شد و خوشبختانه در همان  3 تا 4 سال اول اجرای طرح هدیه ایثار تعداد اهداء کلیه در کشور به شکل قابل توجهی بالا رفت و از رقم  اهداء 300 کلیه در سال اول به 900 پیوند کلیه در سال بعد و به 1500 کلیه در سال‌های بعد رسید، حتی یکسال ما 1900 اهدای کلیه داشتیم.

دلالی کلیه در کشور به دلیل عدم افزایش هدیه ایثار

در کنار آن نیز توانستیم رابطه نامعقول گذشته گیرنده و دهنده کلیه را قطع کنیم، چون هم رقم، رقم خوبی بود و هم شکل پرداخت آن؛ ولی متاسفانه دولت‌های بعدی متناسب با افزایش نرخ تورم، مبلغ هدیه ایثار رو افزایش ندادند و هنوز هم  همان یک میلیون تومان پرداخت می‌شود که این موضوع روابط نامتناسب بین دهنده و گیرنده کلیه را دوباره به راه انداخته است و معضل جدید دلالی کلیه را نیز در کشور به آن افزوده است.

پیشگیری از تالاسمی هم ابتدا در اختیار وزارت بهداشت بود و ولی بعد از آن که کم کم کار بنیاد امور بیماری‌های خاص را دیدند به پیشنهاد یکی از وزرای اقتصادی بود که بنیاد به عنوان یک  نهاد عمومی غیردولتی در مجلس مصوب شود تا بتوانند به ما بودجه مستقیم بدهند که ما این کار را در مجلس انجام دادیم چون خوشبختانه نماینده‌های مجلس از نزدیک با کارهای ما آشنا بودند و هر اقدامی در شهرستان‌ها را به اطلاع نمایندگان مجلس می رساندیم، نمایندگان مجلس نیز از طرح استقبال کردند و ما را به عنوان نهاد عمومی _ غیردولتی بعد از  3 سال فعالیت به رسمیت شناختند.

البته این کار مخالفت‌هایی را در وزارت بهداشت و دولتی‌ها با ما برانگیخت و ما را زیاد تحت فشار قرار دادند ولی بالاخره توانستیم بودجه خود را به عنوان یک نهاد غیردولتی  از حدود یک میلیارد و 900 میلیون تومان شروع کنیم و بگیریم که هر سال هم افزایش پیدا کرده است.

بعضی از وزرای بهداشت دوست ندارند من به نام فاطمه هاشمی برایشان نامه بنویسم

رابطه ما با دولت هم بستگی به وزیر بهداشت وقت و سیاست‌های جاری دولت دارد که این تعریف شده نیست. من باید یک مسئله‌ای را شفاف بگویم که من دختر آیت الله هاشمی رفسنجانی هستم و همین موضوع در برهه‌های زمانی مختلف و مسائل سیاسی جاری کشور، اثر خودش را می‌گذارد و بعضی از وزرای بهداشت اصلا ًدوست ندارند من به نام فاطمه هاشمی برایشان نامه بنویسم و ارسال کنم و حتی غیرمستقیم پیغام می‌دهند شما نامه‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص  را با اسم فرد دیگری برای ما بفرستید.

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص

البته ما هر کاری تا امروز کرده‌ایم با کمک دولت بوده، چون ما روز اول به دنبال این موضوع نبودیم که تشکیلات خود را  در استان‌ها گسترش بدهیم زیرا ایجاد تشکیلات بیش از اندازه به نظر من  هدر دادن پول و امکانات بنیاد است. بنابراین آمدیم آیین نامه کمیته‌های استانی بنیاد امور بیماری‌های خاص را در هیئت دولت تصویب کردیم و نمایندگان استانداری فعالیت بنیاد را در استان‌های مربوطه پیگیری کردند، همچنین معاونت‌های درمانی دانشگاه علوم پزشکی بسیار علاقمند به همکاری با ما هستند البته به لحاظ کارشناسی زیرا کارشناسان ما به استان‌ها سفر می‌کنند.

یکی از معاونان وزارت بهداشت دولت خاتمی نامه‌ای نوشته بود که با بنیاد همکاری نشود

جالب این است که  یکی از معاونان وزارت بهداشت در دولت آقای خاتمی نامه‌ای ارسال کرده بود به معاونت درمان که با بنیاد همکاری نکنند، این نامه رفته بود ولی خود معاونت درمان به ما گفتند که ما به این نامه‌ها توجه نمی‌کنیم چون ما نیاز به کمک‌های بنیاد داریم. من اینجا واقعاً باید نکته‌ای را یادآوری کنم که اگر دولت‌های ما به سازمان‌های غیردولتی اهمیت لازم را بدهند، سازمان‌های غیردولتی خود پل ارتباطی می‌شوند بین جامعه و دولت و مجلس؛کمک‌هایی که سازمان‌های غیردولتی به مردم می‌کنند راحت‌تر انجام می‌پذیرد و این کار خود سوپاپ اطمینان می‌شود برای خود دولت به هر حال اگر مشکلی پیش بیاید یا بیماران اعتراضی کنند نهاد غیر دولتی در واقع سپر دولت می‌شود ولی متاسفانه بعضی از افراد به این مسئله توجه نمی‌کنند و مسائل را از دید سیاسی می‌بینند.

تسنیم: چقدر بنیاد به کمک‌های مردم حساب کرده بود و چه مقدار به آن دست پیدا کردید؟

هاشمی: ما از روز اول تشکیل بنیاد روی کمک های مردمی حساب باز کرده بودیم  نه روی کمک‌های دولتی. حتی هیچ وقت  فکر نمی‌کردیم خود را یک نهاد عمومی – غیردولتی بنامیم. بنابراین تا همین جا هم که ما رسیدیم با تکیه بر کمک‌های مردمی بوده که به ما این اطمینان داده که همیشه ما جمعی از مردم را همراه خودمان داریم و می‌توانیم به کمک‌های آنان تکیه کنیم.

البته این رابطه باید دو طرفه باشد. یعنی اگر ما اطمینان به کمک‌های مردمی داریم، مردم هم باید به ما  اطمینان داشته باشند تا وقتی کمکی را به  بنیاد می‌کنند تاثیر کمک‌های خود را در جایی بینند. افزایش سال به سال کمک‌های مردمی به بنیاد در طول این سال‌ها؛ این احساس را در ما به‌وجود آورده که فعالیت‌های بنیاد توانسته اعتماد مردم را به‌خود جلب کند.

تبلیغات ما خیلی کم بوده و هر کسی که وارد بنیاد می‌شود و از گستره فعالیت‌های آن آگاه می‌شود یا  اشخاص و گروه‌هایی که تمایل به همکاری با بنیاد دارند بعد از مدت کوتاهی از ما می‌پرسند بنیاد با این کارهای بزرگی که انجام می‌دهد چرا تبلیغات لازم  نمی‌کند.

البته ما خیلی با تبلیغ خود موافق نیستیم و دوست نداریم که هر کاری را که انجام می‌دهیم در بوق و کرنا کنیم. ولی فعالیت‌های ما به‌خودی خود در همه جای کشور جاری و ساری است و مردم فعالیت‌های ما را به‌خوبی مشاهده می‌کنند و از همین روست که به ما اطمینان روزافزون پیدا کرده و کمک های زیادی را  به بنیاد انجام  می‌دهند. همیشه گفته‌ام  که ما باید به  مردم اطمینان بدهیم،  تا مردم به ما اطمینان کنند که خوشبختانه ما این واقعیت را در طول این سال‌ها به عینه لمس کرده و دیدیم که طی سال‌های گذشته با اینکه مشکلات اقتصادی مردم بیشتر هم شده است، خوشبختانه نه فقط کمک‌های مردمی به بنیاد امور بیماری‌های خاص کاهش پیدا نکرده بلکه افزایش هم پیدا کرده است.

تسنیم: در اسناد بالا دستی پیشرفت و توسعه کشور، ایران باید به بالاترین مراتب علمی در منطقه دست یابد، آیا بنیاد امور بیماری‌های خاص در این زمینه گام برداشته است؟

هاشمی: بله، ما امروز جایگاه بسیار مناسبی در منطقه و مجامع بین المللی داریم. عضو سازمان‌های مختلف بین المللی هستیم، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص عضو هیئت مدیره TIF (فدراسیون جهانی تالاسمی) است. بنیاد عضو موثر IKFK (بنیاد جهانی کلیه) است. بعد از تاسیس  فدراسیون ورزشی بیماران خاص عضو فدراسیون جهانی ورزشی این بیماران شدیم.

بنیاد امور بیماری‌های خاص ایران دارای مقام مشورتی در سازمان ملل است

عضو ISBT نیز هستیم. سازمان‌ها و مجامع مختلفی است که بنیاد امور بیماری‌های خاص را به رسمیت می‌شناسد و عضویت ما را پذیرفته‌اند. ما مقام مشورتی سازمان ملل نیز هستیم و گزارش‌های ارسالی بنیاد امور بیماری‌های خاص مورد تقدیر و تشکر آنها قرار می‌گیرد و معمولاً در برنامه‌های عمومی آنها  شرکت می ‌کنیم و آنها همیشه بنیاد را به عنوان یک سازمان الگو معرفی می‌کنند که کارهای بزرگی انجام داده است.

تسنیم: بنیاد امور بیماری‌های خاص در طول این سال‌ها ابتکاری هم داشته است؟

هاشمی: ما هم در حوزه خدمات فرهنگی و هم درمانی ابتکارات ویژه‌ای را برای بیماران خاص به‌کار بستیم. یکی از مهم ترین ابتکارات ما؛ موضوع تشکیل  فدراسیون ورزشی بیماران خاص بود، متاسفانه بیماران‌ ما به خاطر تحمل درمان‌های سختی که انجام می‌دهند یک افسردگی خاصی پیدا می‌کنند؛ به این نتیجه رسیدیم برای بهبود روحیه و افزایش امید  بیماران، ورزش بهترین و مطمئن ترین راه است و به همین خاطر تشکیل  فدراسیون ورزشی بیماران خاص را  به سازمان تربیت بدنی وقت پیشنهاد دادیم و آن را راه اندازی کردیم.

جالب است بدانید ورزشکاران ما در مسابقاتی که در تایلند و برای  بیماران پیوند کلیه برگزار شد، شرکت کردند و مقام هشتم جهان را نیز کسب کردند، این درحالی بود که ورزشکاران ما تعدادشان نسبت به تعداد ورزشکاران کشورهای در حال توسعه خیلی کمتر بود و کسب این مقام  بخوبی  نشان داد که ورزش می‌تواند چه نقش مناسبی و تحولی را در زندگی این بیماران ایجاد کند.

سازمان تربیت بدنی فعالیت خوبی برای ورزشکاران بیماران خاص نکرده است

البته فدراسیون ورزشی بیماران خاص بعد از تشکیل در تمام استان‌ها نماینده گذاشت و بیماران را به روی آوردن به ورزش  تشویق کرد ولی متاسفانه سازمان تربیت بدنی (وزارت ورزش و جوانان ) در این زمینه فعالیت خوبی ندارد که جا دارد مسئولان حتماً در این زمینه توجه بیشتری کنند.

ابتکار دیگر بنیاد، طراحی و برگزاری " جشنواره فیلم بیماران خاص " بود تا زمینه نگاه ویژه هنرمندان را به بیماری‌های خاص را فراهم کنیم. فراخوانی دادیم و  از افراد و جوان‌ها خواستیم که در این زمینه فیلم بسازند و فیلم‌های قبلی ساخته شده درباره بیماران خاص را هم به نمایش گذاشتیم که خوشبتانه نتایج آن را هم امروز به‌وضوح مشاهده می‌کنیم و بیماری‌های خاص و بیماران خاص جای خود را در ساخته‌های سینمایی و تلویزیونی پیدا کرده‌اند و دیگر لزومی هم ندارد که ما خیلی این قضیه را دنبال کنیم چرا که من امروز می‌بینم هر سال چند فیلم در زمینه بیماران خاص ( پیوند کلیه ، ام اس و بیماری‌های مختلف ) ساخته می‌شود و به نحوی نمایش درمان‌های نظیر دیالیز رایج شده که این موضوع نشان از این دارد که ابتکار فرهنگی بنیاد امور بیماری‌های خاص  توانست اثر گذار باشد.

در زمینه پیوند کلیه از یکی از کارگردان‌های معروف خواستیم که فیلمی در این زمینه بسازد که  فیلم خوبی هم ساخته شد و مردم و منتقدان هم استقبال خوبی هم از این فیلم کردند ( فیلم سینمایی "بودن یا نبودن" به کارگردانی کیانوش عیاری در سال 1377 ساخته شد که در جشنواره فیلم فجر و اکران عمومی با استقبال مردم و منتقدان روبرو شد و جایزه بهترین فیلمنامه را نیز در سال 1998 از جشنواره قاهره برد).

آقای کیانوش عیاری این فیلم را ساخت که فیلم بسیار خوبی هم در این زمینه از کار درآمد که بعد  از آن هم  ما در همین مسیر کارهای خود را تداوم بخشیدیم و تمرکز خود را بر آشنایی هر چه بیشتر مردم و خانواده‌ها با بیماری‌ها و بیماران خاص قرار دادیم. یک بار فراخوان دادیم که بچه‌ها در رابطه با دیابت نقاشی کنند تا تصورات خود را در مورد بیماری دیابت به تصویر بکشند که کتاب خوبی  نیز در این زمینه تهیه شد که نقاشی بچه‌ها در این کتاب چاپ شد.

فراخوان دیگری دادیم  تا تمام  افرادی که با سرطان در ارتباط اند (بیمار، پزشک و خانواده) برای ما شعر، مقاله ، داستان و خاطره در این زمینه بنویسند و برای ما ارسال کنند که ما آنها را در کتابی منتشر کردیم که واقعاً کتابی خواندنی است.

آموزش عملی یک روز زندگی یک بیمار خاص

کار دیگر ما برگزاری اردوی بیماران تالاسمی بود و در ادامه‌اش اردوی بیماران دیابتی بود که هدف آن نیز آموزش عملی  یک روز زندگی یک بیمار خاص بود، بیماران را  دعوت می‌کردیم در محل مناسبی که البته به طور محدود و در گروههای 20، 30 یا 40 نفری و آنها از صبح که  از خواب بلند می‌شدند به‌صورت اردویی و عملی آموزش می‌دیدند که یک بیمار باید چه فعالیت هایی انجام دهد مثلأ از خوردن دارو و صبحانه تا ورزش و امور شخصی که تمام این موارد در نموداری کاملا مشخص است که این موارد معدودی از ابتکارات بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

هدیه ایثار یکی دیگر از مهم ترین ابتکارات بنیاد است؛ یادم است وقتی وارد حوزه بیماری‌های خاص شدم وقتی به بیمارستان‌ها می رفتم مشاهده می‌کردم  همه جا به‌طور محدودی در داخل بیمارستان‌ها مراکز درمانی بیماران خاص تاسیس شده بود و در خارج از کشور که می‌رفتم می‌دیدم که برعکس این مراکز خارج از بیمارستان‌ها به‌صورت اختصاصی عمل می‌کنند. حتی در مناطقی که حتی بیمارستانی یا امکاناتی هم وجود نداشت.

با همین الگو بود که نخستین مرکز بنیاد امور بیماری‌های خاص را در واوان ساختیم، کلینیکی ویژه برای  بیماران خاص که ابتدا برای دیالیزی‌ها بود و بعد هموفیلی و تالاسمی هم به آن اضافه شد که خود این ابتکار باعث شد که در سراسر کشور این کار دارد انجام می‌گیرد و کلینیک و درمانگاه ویژه بیماران خاص رونق چشمگیری پیدا کرده است.

کتابی برای کمک به بیماران سرطانی در حال مرگ

در زمینه  انتشارات هم واقعاً سعی کردیم اطلاعات و امکاناتی که در دنیا وجود دارد را در کشور معرفی کنیم که خوشبختانه این کار را  کردیم، الان 2 تا 3 کتاب در دست چاپ داریم که درباره مباحث فرهنگی بیماران خاص به خصوص روحیه‌ بیماران سرطانی است و معمولاً تا به افراد می‌گویند سرطان دارند  به‌سرعت وحشت کرده و فقط مرگ را روبروی خود می‌بینند. جالب است که بدانید حتی  داریم کتابی را تهیه می‌کنیم که به  بیمار سرطانی در آستانه مرگ هم کمک روحی کنیم. در کنار این موارد دستبندی را طراحی کردیم که  روی آن نوشتیم "تا زمانی که زنده هستم امید دارم" که اصلاً خاص بیماران سرطانی است که نباید ما هیچوقت از زندگی نا امید شویم.

نکته ای را که من طی این سال ها تجربه کرده‌ام، لزوم افزایش امید بیماران خاص به زندگی است. به تجربه دریافته‌ام  که هر بیماری که امیدش به زندگی و فعالیت اجتماعی‌اش بیشتر شود هم  راحتتر زندگی کرده و مشکلات درمانی‌اش هم کاهش پیدا کرده است؛ واقعاً افزایش روحیه تاثیر بسیار زیادی در درمان بیماران خاص دارد و فکر می‌کنم این از مهم ترین ابتکارات بنیاد امور بیماری‌های خاص است که در کنار تمام خدمات و مددکاری‌های بیماران، تلاش کرده است به روحیه و روان بیماران هم اهمیت زیادی دهد تا بتواند برنامه ریزی بهتری نیز در درمانش داشته باشد.

یکی دیگر از ابتکارات بنیاد امور بیماری‌های خاص، برپایی چادرهایی به مناسبت روز جهانی بیماری‌های خاص در میادین مختلف شهری است،  ما در اولین یا دومین سال فعالیت‌مان بود که نخستین چادر را در فلکه صادقیه زدیم؛ روز جهانی دیابت بود، درختی را آنجا کاشتیم به عنوان نماد شادابی و سر زنده‌گی  یک بیمار دیابتی که خوشبختانه می‌بینیم این موضوع در کشور گسترش پیدا کرد چرا که ما از روز اول فعالیت خود به دنبال این نبودیم که همه کارها را بنیاد به‌صورت مستقیم انجام دهد بلکه بدنبال این بودیم تا این فرهنگ سازی در کشور ایجاد شود تا  سازمان‌ها، افراد و نهادهای مختلف همه به دنبال رفع مشکلات بیماران خاص باشند که این اتفاق هم افتاده است.

تسنیم: آخرین وضعیت بیماران خاص کشور در چه وضعی است؟

هاشمی: به‌ واسطه این که از نزدیک با وضعیت بیماران خاص در کشور بودم اطلاعاتی را دارم. در رابطه با دیالیز، ما حدود 20 هزار بیمار دیالیزی داریم که بر اساس آمارهایی که وزارت بهداشت اعلام می‌کند، 4 هزار نفر بیمار سالیانه بدان  اضافه می‌شود، ما 20 هزار بیمار پیوند کلیه نیز در کشور داریم که هر سال 1500 تا 2 هزار پیوند در کشور انجام می‌پذیرد.

وضعیت این دوگروه بیماران خاص نسبت به گذشته خیلی فرق کرده و وضعیت مناسب‌تری پیدا کرده‌اند. اما ما هنوز به وضعیت ایده‌ال‌ نرسیده‌ایم. از دنیا عقب هستیم، از کشورهای در حال توسعه که امکانات مناسبی را در اختیار بیماران شان می‌گذارند عقب هستیم. از داروهایی که مصرف می‌کنند و تکنولوژی‌های جدید درمانی هنوز به آن حد نرسیده‌ایم ولی در مجموع وضعیت نسبتاً مطلوبی داریم.

بیمار هموفیلی

زمانی که بنیاد فعالیت خود را شروع کرد. جمع مراکز درمانی بیماران خاص تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی در کل کشور 182 مرکزبود. امروز ما  بیش از یک هزار مرکز درمانی بیماران خاص در کشور داریم ، این آمار نشان می‌دهد که وضع خیلی تغییر کرده است مضاف بر این که تعداد دستگاه‌ها  نیز تغییر کرده است، شاید در 182 مرکزدر سال‌های گذشته 2 تا 5 دستگاه داشتند ولی امروز ما مراکزی داریم که 40 تا 50 دستگاه در آنها فعال هستند و از بیماران حمایت خدماتی  می‌کنند و این نشان دهنده وجود عزم ملی در این زمینه است. 

درباره بیماران تالاسمی نیز باید بگویم در زمان آغاز فعالیت بنیاد آمارهای بسیار متفاوتی وجود داشت مثلأ 20هزار، 25هزار، 10هزار، 15هزار؛ مشابه  همین گرفتار آماری که امروز در کشور وجود دارد، نخستین کار بنیاد در این زمینه  برنامه‌ای برای اصلاح و تجمیع آمار بیماران تالاسمی بود.

بیش از 19 هزار بیمار تالاسمی در کشور/سالانه 200 بیمار افزوده می‌شود

سیستم آماری بیماران تالاسمی کشور را در بنیاد راه اندازی کردیم و الان دقیق‌ترین آمارهای بیماران تالاسمی در دست بنیاد امور بیماری‌های خاص است، امروز هر مرکز درمانی یا دانشگاهی که اطلاعاتی در این زمینه بخواهد می‌تواند از بنیاد دریافت کند، زمانی که ما بررسی‌کردیم 17 هزار بیمار تالاسمی در کشور بود که دولت اعلام می‌کرد یک هزار مورد بدان اضافه می‌شود ولی  ما در حال حاضر دقیق ترین آمار را در این زمینه داریم  که در حدود 19 هزار بیمار تالاسمی است که سالیانه حدود 200 بیمار تالاسمی بدان اضافه می‌شوند.

با این آمارهایی که ما در اختیار داریم وضعیت تالاسمی نسبت به گذشته خیلی بهتر شده است چرا که میانگین سن در بیماران تالاسمی در گذشته 14تا 15 سال بود و در حال حاضر به بالای 30 سال رسیده است. این جای بسیار خوشبختی است که بیماران تالاسمی ما طول عمرمیانگین‌شان ‌افزایش پیدا کرده است. البته طول عمر بیشتر  هم داریم، 50 سال هم داریم؛  اما میانگین بالای 30 سال است که امیدواریم هرسال میانگین عمر طول عمر بیماران تالاسمی  افزایش پیدا کند.

تسنیم: متوسط جهانی عمر بیماران تالاسمی  را چند سال است؟

هاشمی: متوسط جهانی عمر بیماران تالاسمی در کشورهای مختلف تفاوت می‌کند در برخی از کشورهای در حال توسعه آمارشان پایین تر از ما است و در برخی کشورهای در حال توسعه بالاتر از ما بوده؛ در برنامه تالاسمی در یکی از کشورها بودم که  فیلمی را نمایش دادند از یک خانم آفریقایی؛ با اینکه 85 سال داشت و مبتلا به تالاسمی بود اما چون تحت مراقبت خوبی بود نوه و نتیجه هم داشت.

نماد بیماران تالاسمی

در حال حاضر مشکلات بیماران تالاسمی فرق کرده است آنها می‌خواهند دانشگاه بروند و ازدواج کنند. ما در این زمینه باید با دید دیگری به بیماران تالاسمی نگاه کنیم  یا در رابطه با داروهایی که بیماران تالاسمی مصرف می‌کنند، در دنیا داروها خیلی بهتر و موثرتری آمده که به لحاظ گرانی قیمت آن، در ایران جزء بیمه  قرار نگرفته است البته ما در حال پیگیری هستیم که این داروها هم تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.

ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص به روز نیست

ولی متاسفانه من باید این مطلب را بگویم که در ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص ما به روز نیستیم. وضعیت مان  نسبتا مطلوب هست ولی با آن  چیزی که در دنیا  می‌گذرد  هنوز ما  فاصله داریم  و به آن سطح مطلوب نرسیده‌ایم. در مورد بیماران هموفیلی هم وضعیت به همین منوال است،  حدود 6 هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارند  که باز هم هزینه درمانی بیماران هموفیلی خیلی بالاست، آمپول‌ها و داروهایی که مصرف می کنند گران قیمت است، ما می دانیم مشکلاتی است و هنوز به ایده‌ال مطلوب خود در زمینه خدمت رسانی به بیماران خاص نرسیده‌ایم.

تسنیم: به عنوان رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص مجموعه خودتان را در چند سال اخیر در رسیدن به  چه اهداف موفق و ناموفق ارزیابی می‌کنید؟

هاشمی: اینکه ما در اهدافی موفق بودیم به  تلاش و برنامه ریزی خودمان به تنهایی باز نمی‌گردد چون  خدمت رسانی مطلوب به بیماران خاص یک عزم ملی می‌خواهد، یعنی تمام سازمان‌ها، نهادها، وزارتخانه‌ها و مجلس باید در این زمینه همراهی مناسب داشته باشند که بر اساس مقتضیات زمان و امکاناتی که بوده همکاری‌ها نسبتاً خوب بوده ولی قطعا کافی نبوده است.

کشور ما مشکل پولی ندارد بلکه مدیریت و برنامه ریزی خوبی نداریم

متأسفانه همه می‌گویند در کشور پول نیست، من این را اصلاً قبول ندارم، کشور ما مشکل پولی ندارد ما مدیریت و برنامه‌ریزی خوب نداریم. با قریب دو دهه آشنایی با بیماران خاص می‌گویم که با برنامه ریزی درست و مدیریت کلان و مناسب در کشور به راحتی می‌شود در طی یکی دو سال آینده مشکلات این بیماران را حل کرد.

بیماران مبتلا به سرطان

مثال می‌زنم، بیماران سرطانی جز بیماران خاص نیستند ولی ما داریم بیماران سرطانی را هم حمایت می‌کنیم، مرکزی را داریم می‌سازیم که جزء برنامه‌های آینده ما است که داریم انجام می‌دهیم، اگر این مرکز ساخته شود من مطمئن هستم بعد از مرکز ما چندین مرکز در استان‌ها ساخته خواهد شد و مشکلات بیماران سرطانی را تا حدود بسیار زیادی حل خواهد کرد. ما حتی  پول هم داریم یعنی شروع کار با  تعدای از خیّرین صحبت کردیم تا در احداث آن کمک کنند.

ناهماهنگی شهرداری در مسیر ساخت بیمارستان بیماران سرطانی

ولی متاسفانه عدم هماهنگی به خصوص از جانب شهرداری باعث توقف کار شده است. اینکه دیگر ربطی به بودجه و پول ندارد، با اینکه زمین را خود شهردار در اختیار ما گذاشت یکسال جلوی کار  ما را گرفت، یکسال توقف این کار نه تنهاکه کار ما را یکسال عقب انداخته بلکه هزینه‌ها هم چندین برابر شده و قطعاً ما در آینده  برای تجهیز مرکز دچارمشکل خواهیم شد؛ این یعنی هم ضرر به  بیماران سرطانی‌  و هم ضرر به بیت‌المال که هزینه ها را چند برابر کردند و هم درمان بیماران را عقب انداختند که باز هم ضرر است.

این فقط یک مثال بود برای اینکه بگویم اگر در برنامه ریزی مدیریت هماهنگی‌ها درست انجام گیرد قطعا کارها سریع پیش خواهد رفت و ما محدودیتی در این زمینه  نداریم.

ولی اینکه  ما چقدر موفق بودیم، باید بگویم  ما نسبت به اهدافی که برای خود تعیین کردیم در حدود 70 تا 80 درصد به آنها دست پیدا کردیم  ولی همانطور که پیش تر گفتم  موفقیت  برنامه‌های ما ارتباط تنگاتنگی با همکاری و همراهی سازمان‌های مختلف دارد و باید اذعان کنم که ما می‌توانستیم سریع تر پیش برویم  ولی متاسفانه  سیاست و مسائل سیاسی در کشور باعث شده که  همه کارهای کشور کند پیش برود؛ یک مورد آن هم کارهای بنیاد امور بیماری های خاص است.

تسنیم: بنیاد امور بیماری‌های خاص چه برنامه‌هایی برای آینده در حوزه درمان و خدمات در دستور کار دارد؟

هاشمی: قطعا ما کارهای گذشته را نیز در آینده پیگیری خواهیم کرد کارهای خدماتی، کارهای آموزشی و برنامه های مناسبتی ولی چند کار اساسی هم  داریم ، یکی بحث مرکز سرطان است؛  حداکثر تا سه سال آینده ما این مرکز مهم و تاثیر گزار را خواهیم ساخت و اگر دیگر مانعی برای ما ایجاد نکنند و ما بتوانیم در سه سال آینده این مرکز را ساخته و تجهیز کنیم بیماران سرطانی‌ می‌توانند رایگان از این مرکز استفاده کنند.

درمان رایگان بیماران مبتلا به سرطان

در مراکز استان‌ها هم به دنبال این هستیم که  مراکز بیمار‌ی‌های خاص  بیشتری را راه‌اندازی کنیم چون از نمونه‌هایی که در تهران و بعضی از استان‌ها ساختیم خیلی خوب جواب گرفتیم چرا که وقتی بیماران به این مراکز مراجعه می‌کنند همه کارهای‌شان در این مراکز به‌صورت متمرکز انجام می‌شود.در حال حاضر در بروجرد، شاهرود و رفسنجان با کمک خیرین و دانشگاه آزاد در مرحله ساخت هستیم که اگر خیّرین دیگر شهرستان‌ها یاری کنند آمادگی داریم ساخت 3 مرکز دیگر را آغاز کنیم و بیمارستانی هم برای بیماران خاص‌ در جنوب شرقی تهران در حال ساخت داریم که باز اگر مشکلی پیش نیاید مورد بهره برداری قرار خواهد گرفت.

یکسری برنامه‌هایی هم داریم که در ارتباط با مجلس و دولت است، یکی بحث بیماران سرطانی است، من هم در دولت آقای خاتمی با آقای خاتمی صحبت کردم و هم در دولت احمدی نژاد با وی صحبت کردم و قضیه را پیگیری کردم که به هیچ نتیجه‌ای نرسیدم تا بیماران سرطانی جزء بیماران خاص شوند. وقتی یک بیمار جزء بیماری خاص قلمداد شود درمانش کامل رایگان انجام می‌پذیرد که هنوز به هیچ نتیجه‌ای نرسیده ایم، ولی خوشبختانه توانستیم از سال‌های گذشته خیلی از اقلام دارویی سرطان را تحت پوشش بیمه‌ها ببریم، حتی چند در گذشته هم نامه‌ای  به وزیر اسبق بهداشت نوشتم و 6 قلم دارو را معرفی کردم که این داروها در کشور استفاده می‌شوند ولی متاسفانه بیمه نیست و یک بیمار در دوره درمانش باید 70میلیون تومان بپردازد تا در طی یک سال بتواند درمان شود.

بیماران دیالیزی

برای بیماران ام‌اس هم  به دنبال آن هستیم که کار مشابه‌ای انجام دهیم تا آنها هم بتوانند در گروه بیماران خاص قرار بگیرند و درمانشان رایگان شود. البته این دو گروه بیماران سرطانی و ام اس در حال حاضر با این که جزء بیماران خاص نیستند تحت پوشش کمک‌های واحد مدد کاری  بنیاد امور بیماری‌های خاص قرار دارند و از کمک‌های آنجا استفاده می‌کنند ولی این کافی نیست.

مراکز درمانی خوب برای مراقبت از بیماران دیابتی نداریم

یکی دیگر از مباحثی مهمی که در برنامه‌های آموزش و پژوهش ما قرار دارد اطلاع رسانی در حوزه بیماری‌های خاموش است مثل دیابت؛ دیابت  بیماری است که خیلی آرام پیش می‌آید و به اعضای بدن آسیب می‌زند بدون این که بیمار خودش متوجه شود،  ما متاسفانه مراکز درمانی خوبی برای مراقبت از بیماران دیابتی نداریم. این جزء برنامه های ما است که بتوانیم در سراسر کشور کلینیک‌های ویژه ای به دیابتی‌ها اختصاص دهیم که البته بدیهی است انجام این کار به تنهایی از عهده ما خارج است و نیازمند همکاری دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور است تا کمک کنند که بیماران دیابتی مراقبت‌های خوبی از آن صورت پذیرد.

25 درصد بیماران دیالیزی دیابت دارند

در حال حاضر بیماران دیالیزی ما 25 درصد آنان بیماران دیابتی هستند، من بازدیدی از کلینیک بیماران دیالیزی داشتم. برایم جالب بود، با 5 نفر که صحبت کردم 3 نفر دیابت داشتند که مبتلا به دیالیز شدند و با دو نفر که صحبت کردم فشار خون داشتند که مبتلا به دیالیز شدند. یعنی چقدر ما می‌توانیم با انجام  یک کار ساده  در کشور، یعنی با کنترل رایگان فشار جلوگیری کنیم از بیماری‌های دیالیزی تا این قدر هزینه درمانی دیالیز در آینده نداشته باشیم.

تسنیم: برنامه‌های آینده بنیاد امور بیماری‌های خاص در مجامع بین المللی چیست؟

هاشمی: در رابطه با جایگاه ما در مجامع بین المللی، کارهای گذشته را ادامه خواهیم داد و کرسی‌ها بین المللی بنیاد امور بیماری‌های خاص را حفظ خواهیم کرد، ولی برنامه مشخص ما در سال 91 حضور در سمینارهای بین المللی بود تا آخرین  داده‌های علمی دنیا را به داخل کشور منتقل کنیم.  یک بحثی هم  با بیمارانِ و پرستاران عراقی داشتیم که آمدند تهران و دوره‌های آموزشی دیدند. آنها دوباره اعلام نیاز کرده اند که ما به این دوره‌ها بیشتر نیاز داریم که ما گفتیم بهتر است که چند پزشک به عراق اعزام کنیم تا تعداد بیشتری از بیماران و پرستاران پرستار را آموزش بدهند ضمن آنکه این کار باعث ارتباط بیشتر و تنگاتنگ علمی بنیاد امور بیماری‌های خاص با پزشکان و پرستاران عراق  برای بهینه سازی و ارتقای کیفیت و درمان آنها خواهد شد.

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص

ساخت بنیاد مرکز ملی سرطان

نکته دیگر تامین هزینه‌های ساخت بنیاد مرکز ملی سرطان است که هزینه بالایی دارد و رقمی در حدود 200 میلیارد تومان (براساس هزینه کردهای قبل از افزایش ارز) را برای ساخت و تجهیز ‌می‌خواهد. بنابراین هم بر کمک‌های داخلی و هم کمک‌های بین المللی نیاز داریم، افرادی و مجامع  خیری عضوء سازمان ما هستند که از نظر بین المللی با آنها تماس‌های بیشتری خواهیم داشت و بیشترین کار بین المللی ما ارتباط علمی با سازمان‌های جدید و با سازمان‌هایی که قبلاً عضویت آنها را داشتیم خواهد بود.

در مجموع آرزوی من عدم بیماری و سلامت کامل برای تمام مردم است ولی طبیعت طوری است که نمی‌توانیم بگوییم کسی دچار این بیماری نشود پس مهم ترین آرزوی من از روز اولی که بنیاد رو تاسیس کردم و فکر می‌کنم تا آخر عمرم با من همراه باشد این است که روزی برسد که حداقل این بیماران برای تهیه دارو و امکانات درمانی خود هیچ دغدغه‌ای در زندگی نداشته باشند و با آرامش خاطر و با امکانات بالا بتوانند درمان شوند ولی متاسفانه هنوز به چشم خود می‌بینم که  بیماران ما دغدغه‌های زیادی برای تهیه دارو و پرداخت هزینه مراکز درمانی دارند که امیدوارم روزی را ببینم که بیماران جز درد بیماری درد دیگری را متحمل نشوند.

ادامه این گفت وگو متعاقبأ منتشر می‌شود...