سختی‌های معلولیت در خانه و بیرون از خانه

به گزارش خبرنگار گروه "رسانه‌های دیگر" خبرگزاری تسنیم، جام جم در ادامه نوشت؛ توان یاب یعنی کسی که می تواند با وجود معلولیتش توان از دست رفته را برای اداره زندگی اش به دست آورد.

داشتن فرزند معلول در خانه مثل درگیر شدن در دنیایی هزار رنگ است، دنیایی پر از پیچ و خم که اگر مرد راه نباشی زیر بار اتفاقات هر روز زندگی خرد می شوی.

گفته می شود در ایران برخی از پدر و مادرهایی که فرزند معلول دارند، گرفتار افسردگی والدینی هستند و البته بیشتر مادر که بار نگهداری از کودک معلول را بیش از پدر به دوش می کشد. نوزادی که معلول متولد می شود از همان ابتدای تولد با بقیه نوزادان فرق دارد. او اگر نابینا یا ناشنوا باشد دریچه های جسمش برای ارتباط با دنیای خارج بسته است، پس پدر و مادر هر چه تلاش کنند او نه آنها را می بیند و نه صدایشان را می شنود تا به لبخندها، شادی ها یا نگرانی ها و اشک های آنها پاسخ دهد.

نوزادی که معلولیت جسمی دارد نیز نه می تواند به اندازه بقیه بچه ها تحرک داشته باشد و نه وقتی سن چهار دست و پا رفتن و راه رفتنش رسید می تواند به قافله نوپا ها برسد. این کودک همیشه به زمین سنجاق می شود مگر این که دستی او را از زمین بلند کند، در آغوش بگیرد و با زحمت پا به پا ببرد.

اما سخت تر از اینها زندگی کودکان کم توان ذهنی است؛ آنها که همیشه چند قدم عقب تر از هم سن و سال های خود هستند و هیچ وقت هم همپای آنها نمی شوند. برای همین است که زندگی این کودکان معلول سخت تر از معلولان دیگر است. آنها در دنیای خود که نمی توانند بگویند در آن چه می گذرد، همیشه تنها هستند با دو چشم همواره مبهوت، با دهان هایی اغلب باز و دست و پایی که حرکاتش در اختیار آنها نیست.

برای همین است که می گویند والدین این کودکان به مرور فرسوده می شوند و افسردگی والدینی هم به این موضوع اشاره دارد.

مراقبت هستم با هزار سختی

والدینی که فرزندی معلول در خانه دارند از چند ناحیه زیر فشارهستند. برخی از آنها تولد فرزندی معلول را حق خود نمی دانند و از زمین و آسمان گله دارند، در عین حال چون نتوانسته اند جلوی بروز این اتفاق را بگیرند همواره خود را ملامت می کنند. برخی اما نه تنها خود را بلکه کودک را نیز مقصر می دانند، چون او را مسبب همه سختی های خود می دانند.

همین است که زن و شوهرهایی که صاحب کودکی معلول می شوند به هم می ریزند، خشمگین می شوند، در خود می خزند، افسرده می شوند و احساس یاس و ناامیدی می کنند.

این احساس در بین والدینی که فرزند معلول ذهنی دارند قوی تر است، چون کودکان آنها در قبال زحماتی که اطرافیان برای آموزش شان می کشند واکنشی که گویای پیشرفت آنها باشد، بروز نمی دهند. دلزدگی بیشتر والدین نیز از این بابت است.

هزینه های نگهداری معلولان زیاد است؛ از مخارج عادی زندگی گرفته تا هزینه های گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و وسایل کمک توانبخشی مثل عصا، ویلچر، بریس، تخت برقی و تشک مواج برای بیماران قطع نخاع.

معلولان قطع نخاع بر ادرار و مدفوع خود نیز کنترل ندارند، پس هزینه های پوشک نیز به هزینه های دیگر نگهداری آنها اضافه می شود، همچنین هزینه های گرفتن پرستاری شبانه روز برای معلولان قطع نخاع گردنی که بسیاری از خانواده ها توان مالی استخدام او را ندارند.

برای همین است ​ بیشتر معلولان که در خانواده های متوسط و ضعیف زندگی می کنند شرایط سختی دارند و از کمترین امکانات بهره می برند.

حمایت های دولتی کمرنگ است

این که معلول در خانواده با وجود همه محدودیت ها و توان اندکش مجبور است جور فشارهای مالی خانواده را نیز بکشد خوشایند هیچ مادر و پدری نیست، اما اینها مشکلاتی است که از گذشته تا امروز پیش روی معلولان و خانواده هایشان بوده است.

نهادهای حمایتی نیز تاکنون آنچنان که انتظار می رود پشت خانواده ها را نگرفته اند تا آنها بتوانند بهتر و بیشتر به عضو معلول خود خدمات بدهند. البته طرح های حمایتی مختلفی تاکنون برای پشتیبانی از خانواده هایی که فرزند معلول خود را طرد نکرده و او را در جمع خانواده نگه داشته اند مطرح شده، ولی هیچ کدام آن قدر فراگیر و مستمر نبوده که بتوان از آن به عنوان طرح حامی معلولان یاد کرد. اعطای مسکن استیجاری (اجاره به شرط تملیک) به معلولان، پرداخت حق پرستاری به خانواده های معلول نخاع گردنی، تامین خودروی معلولان و اعطای وام به زوج های معلول از جمله این طرح هاست که یا اجرا نشده یا اگر به مرحله اجرا رسیده نصفه نیمه گذاشته شده است.

اما حالا سازمان بهزیستی با اعتبار دو میلیاردی که برای طرح مراقبین خانگی به دست آورده قصد دارد نیروهای خود را برای نگهداری از معلولان به خانه ها بفرستد که معاون توانبخشی این سازمان می گوید هدف از این کار که تاکنون در ده استان کشور نیز به صورت پایلوت اجرا شده همراهی با خانواده ها و آموختن اصول مراقبت از معلول به آنها و پیگیری روند درمان معلولان است.

اگر این طرح اجرا شود بخشی از دغدغه های خانواده ها رفع می شود، البته به این شرط که در نیمه راه متوقف نشود و کمبود بودجه و هزاران توجیه دیگر گریبانش را نگیرد.

هیچ جا خانه نمی شود، اما...

هیچ جا خانه نمی شود، اما اگر قرار است در خانه به معلول سخت بگذرد همان بهتر که در خانه نباشد. وصف حال آن گروه از معلولان که خانواده هایی فقیر و گاه نامهربان دارند این گونه است. آنها که معلول را مسبب بدبختی های خانواده یا عامل ایجاد فضایی غم بار در خانه می دانند یا دائم بر سر حضور او در خانه با هم جدل می کنند خانواده هایی هستند که بهتر است معلول در کنار آنها نباشد.

یا نه، گاه آنچه​باعث می شود معلول از محیط خانه رانده و به مراکز نگهداری سپرده شود ناشی از نامهربانی نیست، بلکه حاصل روند فرسایشی نگهداری از معلول با حداقل امکانات است. اغلب این خانواده ها می کوشند مراکز رایگان نگهداری از معلولان را به پذیرش معلول خود متقاعد کنند، اما چون ظرفیت این مراکز محدود است وقت می برد تا درخواست ها اجابت شود. مراکز خصوصی نگهداری نیز پول می خواهد که بیشتر خانواده ها پولی برای خرج کردن بابت آن ندارند. حتی اگر هزینه های این مراکز نیز از سوی خانواده ها تامین شود این که کدام مرکز بیشتر به معلول رسیدگی می کند و به او خدمات بهتری می دهد، نیاز به تحقیق دارد.

کم نیستند مراکزی که با گرفتن هزینه های قابل توجه از خدمات خود کم می گذارند و در غیاب خانواده ها در حق معلولان اجحاف می کنند. (از غذا و نظافتشان کم می گذارند، آنها را تنبیه می کنند، تهدید می کنند یا برنامه های تفریح و شادی شان را حذف می کنند) البته مراکز حرفه ای هم وجود دارند که بودن معلول در آنها بسیار بهتر از بودن او در خانه است، اما آنها که تخلف می کنند و نظارتی نیز بر آنها نیست آن قدر چشم ها را ترسانده اند که بهتر است خانواده ها در انتخاب این مراکز محتاط تر باشند.

با این حال مراکز نگهداری از معلولان نیز یک گزینه است که خانواده هایی که می بینند از بابت نگهداری معلول، فرسوده شده اند و بنیان خانواده شان به واسطه حضور او در حال فروپاشی است می توانند آن را انتخاب کنند. همچنین این انتخاب برای خانواده هایی که حرمت معلول در آن شکسته می شود آن هم به این علت که او نمی تواند مثلا ادرار و مدفوع خود را کنترل کند یا همیشه به کسی نیاز دارد که مراقبش باشد، خوب است.

اما با وجود این، هیچ جای دنیا برای معلول بهتر از خانه و هیچ کس برای آنها بهتر از اعضای خانواده نیستند، بویژه برای کودکان و سالمندان که روحیه ای حساس تر از دیگران دارند. هیچ کس منکر سختی های نگهداری از معلول در خانه نیست، هیچ کس نگرانی نهفته در چشم های پدر و مادری را که فرزند معلول دارند کتمان نمی کند، هیچ کس فشارهای مضاعف و خستگی های مفرط آنها را انکار نمی کند، اما اگر خانواده ها به این فکر کنند که معلول در کنار خانواده چه آرامشی دارد، آن وقت با صبر بیشتر با او کنار می آیند؛ البته به این شرط که دولت و نهادهای حمایتی نیز خانواده ها را در این راه تنها نگذارند.

انتهای پیام/
خبرگزاری تسنیم: انتشار مطالب خبری و تحلیلی رسانه‌های داخلی و خارجی لزوما به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای بازنشر می‌شود.