جلسه بیماران خاص با حضور خبرنگاران خاص/ بیماران خاص نیازمند توجه دولت

به گزارش خبرگزاری تسنیم از نکا، به چهره معصومش که نگاه می کنم متوجه می شوم که چقدر خواستار حفظ جایگاه اجتماعی اش، خواستار زندگی معمولی و آرام است.

کودک چندساله ائی که چهره معصومش، زیر روسری زمختی پنهان شده تا صورت رنگ پردیده و چشمان بی مژه که از فرط درمان های سخت، ریخته و چهره زیبایش را کمی غیرمعمولی کرده است ر ادیگران نبینند.

شاید می خواهد بگوید نیازی به ترحم ندارد، شاید زیبایی اولش را خواستاراست شاید.....

خیلی دلم می خواست برای کسانی که مثل ما شرایط عادی ندارند و در شرایط ویژه ای به سرمی برند و به لحاظ جسمی و روحی، آزرده و رنجورند و یک شب آرام را تجربه نمی کنند، قلم بزنم.

برای هموطن، همنوع و همشهریم.. کاش مدیران ما این قضیه را درک کرده و بیشتر تفکر می کردند.چه بسا هررسانه برای خود صدائی بخصوص و مخاطبانی ویژه دارد و هر رسانه ایی حرفی برای گفتن دارد که شاید رسانه دیگر نداشته باشد.

ای کاش وسعت بازتاب رسانه های دیگر و گستره خروجی کار جلسه را مسئولان ما درک می کردند و می دانستند اگر یک خبرنگار به جمع خبرنگاران اضافه می شد، یک صدا به تمام صداهای موجود و چندین مخاطب به همه مخاطبان دیگر..

صاحب این قلم، می توانست مستقیمأ قلم انتقادش را به سمت مدیران کم کا راستانی و شهرستانی نشانه بگیرد، اما بخاطر بیماران خاص حاضر در جلسه و افراد خاص، که ملتمس و نیازمند یاری سبزمردمان ما هستند، ارجح دانسته به همین اندک اشاره بسنده کنم تا خاطر مبارکی مکدر نشده و از عنایتشان کاسته نشود.

آیا این گونه نیست که خواسته یا ناخواسته به هردلیلی، حتی در مراسم بررسی مشکلات بیماران خاص نیز به گونه خاصی عمل می شود و این فرایند خود آسیبی جدی در بحث اجتماعی، انزواگرایی وعدم درگیری اجتماعی برای بیماران خاص می شود.

دقیقأ 6 سال گذشته در زمان مدیریت اسبق شبکه بهداشت و درمان شهرستان نکا، بیماران خاص، تالاسمی گردهم جمع شده بودند و ما بدون ذکر آمار و ارقام، تنها به مشکلات و خواسته های این افراد که از بطن جامعه هستند پرداختیم.

کسانی که با بغضی در گلو می گفتند: آرزو داریم یک شب بدون تحمل درد تزریق، آرام به خواب برویم. جای سرنگ های تزریقی آزارمان می دهد و... من به عنوان خبرنگار حتی لحظه ایی نتوانستم خودم را جای این افراد بگذارم ولی باخود عهد کردم لااقل هرکاری که از دستمان برمی آید برای اطلاع رسانی و جذب کمک ها و حمایت های مردمی انجام دهم و امروز این رسالتم به نوعی نیمه کاره مانده است.

چه خوب است درک شود، اثرگذاری حضور اصحاب رسانه در شهرستان می تواند مروج نشر اهدافی خاص شود که چه میزان می شود راه ناهموار را هموار کرد ودغدغه ها و مشغولیات فکری این افراد را به حداقل رساند.

جلسه بررسی مشکلات بیماران خاص و سرطانی مازندران با حضور مسئولان استانی و شهرستانی و تنی چند از خانواده های بیماران خاص با حضور خبرنگاران خاص، بدون دعوت از طیف گسترده رسانه های گروهی شهرستانی و استانی، شب گذشته در سالن اجتماعات فرمانداری شهرستان نکا برگزار شد.

در این جلسه که دقایق پایانی بر حسب اتفاق، مطلع شدم ظاهرأ به مشکلات بیماران خاص رسیدگی شد و تعداد معدودی از مسئولان، اعضا شورا، شهردار  وبرخی از روسای ادارات و تعداد انگشت شمار سرشناس خیران سطح شهرستان نکا برگزار شد، هرکس در وسع خودش مبلغ نقدی اهدا کرد.

این جلسه با حضور مدیرکل تأمین اجتماعی، مدیرکل بیمه سلامت، مدیرکل امنیتی استانداری، امام جمعه، فرماندار و مسئولان شهرستانی برگزار و احتمالأ آمار و ارقامی هم رد وبدل شد که صاحبان رسانه از آن بی اطلاع بوده و مسئولان شهرستانی به طور حتم  به اطلاع رسانی در سایت متبوع خود بسنده کرده و از آن اندک، انتظار بازخوردی همطراز بارسانه های گروهی را دارند.

وجود 7800 بیمار خاص در مازندران

محمد رضاغلامی، مدیرعامل انجمن بیماران خاص مازندران نیز در یکی از سایت های محلی نکا در دوران تبلیغ شورای شهر که از کاندیداهای شهر نکا بود، گفت: افزایش قیمت ارز رفاه و آسایش بیماران خاص رابا چالش نوین همراه کرده است.

وی افزود: بیش از 7800 نفر در مازندران جزء بیماران خاص می باشند که از این تعداد 800 نفر آنها نکایی هستند.

غلامی افزود: بیماری هایی نظیر ام اس، دیالیز، هموفیلی، پیوندی و تالاسمی در دایره بیمارهای خاص قرار دارند.

وی با اشاره به وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج در اجتماع گفت: گاهی اوقات به دلیل باورهای رایج، این بیماران با موانعی در زمینه اشتغال مواجه هستند و امکان دارد که نتوانند شغل مناسبی پیدا کنند؛ در این شرایط احتمال ابتلای آنان به افسردگی زیاد است.

این مقام مسئول تصریح کرد: با افزایش تحریم ها و افزایش قیمت ارز رفاه و آسایش این بیماران با چالش هایی نوین همراه شده و مشکلات دارویی همواره یکی از دغدغه های مهم واساسی این بیماران و خانواده های آنها بوده است.

وی با بیان اینکه گرانی و کمبود دارو از مهم‌ ترین دغدغه‌های بیماران خاص است، عنوان کرد: اضطراب و نگرانی برای بیماران سم بوده و در درمان فرد تاخیر می‌اندازد.

مدیرعامل انجمن بیماران خاص مازندران بیان کرد: با توجه به تورمی که در سال جدید در پیش روست هزینه های درمان هم افزایش یافته و دولت هم نسبت به مطالباتی که در مقابل ارز مرجع قرار دارد آنگونه که انتظارمی رود نتوانسته نیازهای بیماران را تحت پوشش قرار دهد.

غلامی با اشاره به توزیع300 قلک های مهربانی دربین رانندگان تاکسی متذکر شد: طرح قلک های مهربانی برای کمک به بیماران خاص با هدف ترویج فرهنگ نوعدوستی در سطح شهر نکا اجرا شد که بازخورد بسیار خوبی در بین مردم داشته است.

مدیر عامل انجمن بیماران خاص مازندران گفت: هر کسی در هرجایی از دنیا که باشد با هدف پیشبرد آرمانه ای اعتقادی آن جامعه دوست دارد پیشرفت کند من هم به نوبه خودم افتخار می کنم که به عنوان یک نکایی توانستم انجمن حمایت از بیماران خاص را در این شهرستان بنا کنم.

غلامی یادآورشد: دولت تاکنون سعی در افزایش تولید داخلی دارو و اعطای یارانه کرده تا بخشی از مشکلات بیماران را بکاهد و حتی قرار است کارت هوشمندی برای بیماران خاص و صعب العلاج صادر  تا داروی مورد نیاز به راحتی در اختیار آنها قرار گیرد.

 مازندران می تواند با به کار گرفتن نیروهای ویژه و بازتاب دادن گستره وسیع رسانه ای، دربخش انجمن بیماران خاص می تواند عملکرد خوبی داشته و پاسخگوی نیازمندی های استان باشد.

به مصداق این ضرب المثل که تا بچه ابی نگرید، مادر به او شیر نمی دهد بنابراین مسئولان بیماران خاص، باید بازتاب رسانه ای خود را از نظر نگارنده وسیع تر کنند تا بتوانند بودجه اعتبارات و نیازهای بیماران خاص را در استان بهتر و مطلوب تر جذب کنند.

گرچه تلاشمان شفاف سازی و رفع مشکلات بیماران خاص کشور است ولی انگار همه چیز دست به دست هم می دهد تا این افراد خاص اقلیتی باشند که در انزوا با آلام  ودردهایشان سرکنند و نباشد آن حمایت ها که شاید افرادی نوعددوست را بخاطر لبخندی تلخ اما پرمعنا برآن دارد تا تأمین نیازمندی هایشان را برعهده بگیرد.

بیماران خاص افرادی هستند که در طول دوره درمان خود هزینه های بسیاری را پرداخت می کنند. که دراین راستا به جز مراقبت های پزشکی نیازمند داروهای بسیار حساس و گرانی نیز هستند که در صورت عدم استفاده، بیمار جان خود را از دست می دهد.

می طلبد در دولت تدبیر وامید مدیران ما هوشیارتر و آگاه تر عمل کرده و با شفاف سازی و تدبیر بخردانه تخم امید را در دل مردم بکارند.

نصیبه دوستدار - خبرنگار نکا

انتهای پیام/