پای درد‌ودل پدر دختربچه مبتلا به ایکتیوز/ دولتی‌ها کمترین کمکی برای بهبودی ملیکا انجام ندادند

به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرج، مهدی میرزایی در نشست تسنیم پیرامون روند درمانی "ملیکا" دختر 3 ساله‌ای که از بدو تولد مبتلا به بیماری ایکتیوز است، با اشاره به مساعدت و همکاری خوب خبرگزاری تسنیم و موسسه همدلان در راستای بهبود شرایط بیماری ملیکا، اظهار داشت: پیش از این ملیکا از بیماری فعلی خود رنج می‌برد به گونه‌ای که از خارش بی‌حد و اندازه بدن فرزندم کاملا خون‌آلود می‌شد.

وی با بیان اینکه در حال حاضر بیماری ملیکا به واسطه کمک‌های دارویی و درمانی صورت گرفته بهبود نسبتا خوبی پیدا کرده است، افزود: علی‌رغم اینکه این بیماری تا آخر عمر همراه فرزندم باقی می‌ماند اما با تامین داروهای آن روند بهبود بیشتر و با مشکلات کمتری رو‌به‌رو می‌شود.

پدر ملیکا با اشاره به اینکه در صورتی که داروهای مورد نیاز به فرزندم نرسد بیماری شدت بیشتری پیدا می‌کند و این امر همواره سبب رنجش خاطر ما می‌شود، خاطرنشان کرد: عدم تامین دارو مورد نیاز ملیکا مضراتی نظیر نارسایی قلبی، پوستی و حتی بینایی را برای وی به همراه دارد.

میرزایی با تاکید بر اینکه در حال حاضر منتظر جواب آزمایش ملیکا هستیم تا مطمئن شویم این بیماری درمان قطعی دارد یا نه، خاطرنشان کرد: یکی از پزشکان اعلام کرده که این بیماری در کشورهای اروپایی قابل درمان است.

وی با اشاره به اینکه تاکنون حمایت جدی از سوی مدیران و دستگاه‌های اجرایی مربوطه نظیر بهزیستی به منظور کمک به ملیکا صورت نگرفته و در هر ملاقات با این مسئولان دست رد بر سینه ما زدند، تصریح کرد: خوشبختانه خبرگزاری تسنیم کمک خوبی را با انعکاس خبری بیماری ملیکا داشته است.

پدر ملیکا با بیان اینکه تا کنون از سوی مسئولان شهرستان نظرآباد قدم مثبتی در راستای رفع مشکلات ما برداشته نشده است، اظهار داشت: علی‌رغم اینکه درخواست کتبی به ادارات دولتی مختلفی از سوی ما ارائه شده است اما تا کنون مدیران دولتی هیچ‌گونه کمکی به ملیکا نکرده‌ و گاه برخی ما را مورد تمسخر خود نیز قرار دادند.

به گزارش خبرگزاری تسنیم، بیماری ایکتیوز سبب خشکی، سوزش و خارش پوست می‌شود و ملیکا جزو 8 نفری است که در کشور مبتلا به این بیماری نادر است.

انتهای پیام/