جدال ۱۶ ساله "زهرا" با بیماری/"ای که دستت می‌رسد کاری بکن"

به گزارش خبرگزاری تسنیم از دلفان، نفس‌های سخت زهرای 27 ساله حکایت از درد عجیبی دارد که 16 سال هم‌نشین روزهای تلخ و شیرین او شده است؛ درد کهنه‌ای که شیرینی روزهای جوانی را به کام دختران جوان دلفانی تلخ کرده است.

زهرا که عمری زندگی خود را با درد و رنج سپری کرده است این روزها حال خوشی ندارد و هرروز با هر نفس کشیدن زجر می‌کشد و با خون‌ریزی ریه، صبح را به شب می‌رساند.

حکایت این گزارش زندگی غم‌انگیز دختر جوانی از شهرستان دلفان است که به علت یک بیماری نادر(سوارخ شدن ریه، تراکئو برونکو استوکندری پلاستیکا) درس و دانشگاه را رها می‌کند تا هرماه برای درمان لیزر ریه به بیمارستان مسیح دانشوری تهران مراجعه کند اما درد و رنج زهرا فقط در این بیماری خلاصه نمی‌شود و نداشتن هزینه درمان درد مضاعفی بر دردهای او افزون کرده است.

تلاش‌های 16 ساله زهرا برای به درمان

مراجعه به انواع مطب، کلینیک بیمارستان‌ها مختلف کشور اعم از خرم‌آباد، کرمانشاه، همدان، اصفهان، کرمان، تهران، کرج و مشهد و ویزیت‌های پرهزینه، داروهای کمیاب و گران، آزمایش‌ها و تکه‌برداری‌های مکرر از ریه حاصل تلاش‌های 16 ساله زهرا برای به دست آوردن سلامتی‌اش بوده که هر بار پاسخی جز «عجیب و ناشناخته» بودن بیماری نشنیده است.

وضعیت مالی ضعیف و نداشتن سرپرست سبب شده تا زهرا نه‌تنها هزینه عمل بلکه هزینه پرداخت دارو را هم نداشته باشد و این در حالیست که پزشکان درمان او را تنها دریکی از بیمارستان‌های خصوصی شهر مشهد آن‌هم به مبلغ 20 میلیون تومان می‌دانند.

زهرا که به‌تازگی پدرش را ازدست‌داده این روزها در خانه محقر و کلنگی‌شان مونس تنهایی مادر پیر و مریض‌اش شده است.

به سراغ زهرا می‌رویم تا خود از بیماری و دردهایش برایمان بگوید، او که نفس‌های سنگین‌اش حکایت از دردی دارد که سال‌ها به تنهایی برای درمانش دوندگی کرده است.

مبتلا شدن دخترجوان دلفانی به یک بیماری نادر

زهرا دختر جوان دلفانی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم می‌گوید: 16 سال است که با این بیماری شب را به صبح می‌رسانم، چند سال اول هیچ پزشکی نتوانست بیماری‌ام را تشخیص دهد تا اینکه سال 85 پس از تکه‌برداری از ریه‌ام پزشکی تشخیص داد که من بیماری «تراکئو برونکو استوکندری پلاستیکا» دارم اما پس آزمایش‌های بعدی هر پزشکی با قاطعیت تشخیص دیگری داد.

وی می‌افزاید: سال 85 پزشکان به من گفتند که یک بیماری ناشناخته مبتلا هستیم، بیماری که تاکنون تنها دو نفر در سطح کشور به آن مبتلا شده‌اند و ازآنجاکه نام این بیماری در لیست بیماری‌های خاص نیست نه‌تنها شامل هیچ‌گونه بیمه درمانی نشد بلکه تقریباً همه بیمارستان‌ها از درمان آن سرباز زدند.

زهرا به بیماری ریوی خود اشاره می‌کند و می‌گوید: برای برداشتن ضایعاتی که روی ریه‌ام قرار می‌گیرد هر بار باید لیزر درمانی کنم که اوایل این کار را هر دو روز یک‌بار انجام می‌دادم و رفته‌رفته انجام آن به یک هفته و یک ماه رسید اما متأسفانه هرچقدر خونریزی ریه و ضایعات راه هوایی ریه را بر می‌دارند سریع رشد می‌کند و همین سبب تخریب ریه سمت چپ‌ام شده است.

تخریب ریه زهرا و ازبین رفتن غضروف بینی‌

وی عنوان می‌کند: ریه سمت چپم تخریب و از بین رفته است به‌طوری‌که اکنون حجم ریه‌ام کوچک‌شده است، البته مشکل تنها به ریه برنمی‌گردد چون این بیماری به سایر اعضای بدنم نیز سرایت کرده و اکنون غضروف بینی‌ام را کاملاً از دست‌داده‌ام و متأسفانه لگن و کمرم نیز درگیر این بیماری شده است.

زهرا بیان می‌کند: استخوان و یا غضروف بینی ندارم و به خاطر ترمیم آن هفت بار بینی‌ام تحت عمل جراحی قرارگرفته است و پزشکان مشکل بینی‌ام را «رینیت اتروفیک» می‌دانند و در نهایت وقتی پزشکان چاره را در کاشت سیلیکون دانستند راهی مشهد شدم و این عمل را انجام دادم اما سال 93 بود که پزشکان گفتند به‌سرعت همین عمل باید مجدد انجام شود تا به بقیه اعضای بدنم آسیب نرسد ولی ازآنجاکه هزینه عمل را نداشتم نتوانستم برای عمل اقدام کنم.

وی می‌گوید: درصورتی‌که این عمل در بیمارستان دولتی انجام می‌شد کمیته امداد 70 درصد هزینه آن را تقبل می‌کرد ولی چون تنها بیمارستانی که این عمل را انجام می‌دهد خصوصی است توان پرداخت هزینه آن را نداشتم از طرفی سهم کمک‌های مسئولان شهرستان نیز تنها یک دفترچه درمان از شبکه بهداشت و درمان دلفان و یک وام دو میلیون تومانی از کمیته امداد بوده است.

دستان خالی زهرا برای هزینه درمان بیماری 16 ساله

زهرا نفسش را در سینه دردناکش حبس می‌کند و از تنهایی سفرهایش برای عمل و درمان می‌گوید، تنهایی که حاصل تنگدستی زهرا و مادر بیمارش بود؛ زهرای 27 ساله چون هزینه رفت‌وآمد یک همراه را ندارد هر بار خود کوله‌بار سفرش رو می‌بندد تا در گوشه یکی از بیمارستان‌های این کشور درمان دردش را جستجو کند.

او صحبت‌هایش را این‌گونه ادامه می‌دهد: هزینه رفت‌وآمد به مشهد زیاد است اگر دو نفر باشیم هزینه بیشتر می‌شود و توانی برای دادن این  هزینه را ندارم. من حتی در موقع عمل‌های لیزر که کاملاً بی‌هوش می‌شدم باز تنها بودم و هیچ همراهی نبود تا در کنار بستر بیماری‌ام باشد.

ترک دانشگاه به دلیل نداشتن شهریه

زهرا با حسرت یادی از درس و تحصیلش می‌کند و می‌گوید: دانشجو بودم چهار ترم از درس‌هایم را گذراندم اما مهرماه امسال به دلیل 400 هزار تومان بدهی شهریه، دیگر نتواستم درسم را ادامه دهم و مجبور شدم درسم را رها کنم.

او که این روزها با بد شدن وضعیت جسمی‌اش تنها دغدغه‌اش التیام دردهایش است بارها هزینه‌های عمل را در ذهن مرور می‌کند و می‌گوید اگر سال 93 عمل می‌کردم هزینه عمل‌ام کمتر بود ولی اکنون هزینه بیشتر شده و هیچ درآمدی جز یارانه نداریم که آن نیز کفاف مخارج زندگی‌مان را نمی‌دهد.

یاد کردن از این بیماری رنج‌آور دل زهرا را به درد می‌آورد، بغض گلویش را می‌فشارد و می‌گوید: ای‌کاش سرطان داشتم و دردم مشخص بود، ای‌کاش می‌دانستم واقعاً چه دردی دارم، ای‌کاش نیازمند نبودم و ای‌کاش‌های دیگر...

وی سپس یاد تشخیص پزشک دیگری می‌افتد و می‌افزاید: یک پزشک به‌طور قاطع گفت که من بیماری «وگنر» دارم که با این‌وجود باید گفت من مبتلابه چند بیماری خاص هستم.

گرفتگی نفس و لیزر درمانی مکرر

زهرا عنوان می‌کند: از پیاده‌روی نفسم بند می‌آید و دیگر اسپری پاسخ‌گو نیست و باید لیزر انجام دهم که دیگر بدنم توان انجام لیزر ندارد. عمل جراحی می‌تواند مرا از این وضعیت نجات دهد، درمان بینی ام سه مرحله عمل دارد که احتمالا در همان مرحله نخست مشکل برطرف شود اما برخی از پزشکان برای درمان ریه‌ام گفته‌اند باید استنت بکارم و برخی تشخیص داده‌اند که مشکل من با پیوند ریه برطرف می‌شود.

وی از تنگ نفسی‌های لحظه به لحظه‌اش می‌گوید، نفس‌هایی که  شب‌هنگام بند می‌آید و دستگاه اکسیژنی نیست که یاری گر لحظات سختش باشد؛ او می‌گوید طی روزهای اخیر از کمیته امداد به من اطلاع دادند که یک دستگاه اکسیژن ساز که مربوط به یک بیمار بوده و فوت کرده است موجود است و می‌توانم از آن استفاده کنم اما چون خانواده آن بیمار یک و نیم میلیون بابت خرید آن قسط داشتند من نتوانستم آن را تهیه کنم و با ناامیدی به خانه برگشتم.

زهرا از مرگ پدرش می‌گوید و صبحت‌هایش را این‌گونه ادامه می‌دهد: پدرم حدود چهار ماه پیش پس از 40 روز بستری شدن در بیمارستان فوت کرد و از آنجا که برای پرداخت هزینه بیمارستان و تحویل جسد باید یک‌میلیون تومان پرداخت می‌کردیم از کمیته امداد وام گرفتیم و اکنون چون مستمری 60 هزارتومانی ما به‌جای قسط این وام و وام دو میلیون تومانی درمان من می‌رود تنها درآمد ما برای گذاران زندگی من و مادرم یارانه است.

ناتوانی مالی زهرا برای تهیه دارو و تهیه دستگاه اکسیژن ساز

وی می‌گوید: متأسفانه به دلیل وضعیت مالی که داریم نتوانستم داروهایم را خریداری و مصرف کنم، داروهایی که نسخه‌های آن طی سال‌ها فقط در حد یک نسخه باقی ماند و دستور غذایی پزشکانی که هیچ‌وقت به خاطر نداشتن درآمد به آن عمل نشد و مجبور شدم هرچه مادر با دست‌تنگش فراهم می‌کند استفاده کنم.

آری زهرای جوان این روزها درمان دردش را عمل می‌داند و منتظر دستان گرم خیرانی است تا با کمک‌های انسان دوستانه خود بتواند بار دیگر بدون «درد و رنج» نفس بکشد.

گزارش از سکینه بیرانوند

انتهای پیام/