بیماران ام.اس در ماه ۸۰۰ هزار تومان هزینه دارند
مدیرعامل انجمن ام.اس خراسان رضوی گفت: در صورت تجویز داروی خارجی یک بیمار ام‌اس با ۵۰۰ تا ۸۰۰ هزار تومان در ماه هزینه دارد. حالا شما هزینه‌های وسائل توانبخشی، ورزشی، استخر حتی حمل و نقل را محاسبه کنید که متاسفانه به عدد بالایی می‌رسید.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری "ام.اس" به‌عنوان یک بیماری ناشناخته منجر به بروز مشکلات و موانع زیادی برای مبتلایان به آن و خانواده‌های آن‌ها شده است. مشکلات و مصائبی که قبل‌تر در گزارشی به بخشی از آن پرداختیم؛ از هزینه‌های بالای درمانی تا تلقی نادرست جامعه از این بیماری.
به همین واسطه و در ادامه پیگیری‌هایمان پیرامون این بیماری به سراغ تنها مجموعه‌ای که به صورت مردم نهاد به حمایت‌های مالی و معنوی از این بیماران می‌پردازد رفتیم تا از نگاه این انجمن به مشکلات و موانع این بیماری و راه‌کارهای رفع آن نگاهی دقیق‌تر و موشکافانه‌تر داشته باشیم. در ادامه گفت‌وگوی ما را با سید سعید سیدزادگان، مدیرعامل انجمن مردم نهاد بیماران ام.اس می‌خوانید.
تسنیم: لطفا پیرامون فعالیت انجمن ام.اس خراسان‌رضوی بفرمائید و اینکه حوزه فعالیت شما چه مسائل و مشکلاتی را پیش رو دارد.
سیدزادگان: انجمن حمایت از بیماران ام.اس خراسان رضوی به عنوان سازمانی مردم نهاد به دنبال تسهیل شرایط بیماران مبتلا به این بیماری از طریق بخش خصوصی و کمک‌های مردمی است. چه در زمان قدیم و چه در حال حاضر بودجه دولتی به این انجمن یا انجمن‌های مشابه تعلق نمی‌گیرد. البته با رایزنی‌هایی که صورت داده‌ایم ادارات دولتی مساعدت‌های از قبیل ارائه خدمات یا تخفیف یا بانک‌ها در زمینه ارائه وام‌های درمانی می‌دهند.
برخی از طرف برخی خیرین نیز کمک‌های مالی انجام می‌پذیرد که در جهت رفاه حال درمانی و معیشتی بیماران ام اس هزینه می‌کنیم. در واقع انجمن نوعی کاتالیزور در جهت ایجاد تسهیلات مختلف چه مالی و چه خدماتی برای این بیماران است.
تسنیم: آیا آمار دقیق و مشخصی از مبتلایان به این بیماری در مشهد و استان دارید؟
سیدزادگان: بله، در حال حاضر 4862 بیمار ام اس در انجمن استان به ثبت رسیده که این آمار در حال افزایش است. تعداد پرونده‌های تشکیل شده نیز 3600 پرونده است. از این تعداد بیمار حدود 1500 تن از تمکن مالی مناسبی برخوردارند. حدود 1500 نفر وضعیت متوسطی دارند که نیازمند همراهی 30 تا 60 درصدی انجمن هستند و حدود 1000 بیمار نیز از وضعیت مالی ضعیفی برخوردار هستند که نیازمند همراهی صدردصدی انجمن هستند.
تسنیم: در حال حاضر راه درمان و کنترل این بیماری چیست؟
سیدزادگان: داروی اصلی این بیماری تزریقی است. بیمار در کنار مصرف دارو باید از داروهای تقویتی که مورد حمایت هیچ بیمه‌ای نیست هم استفاده کند. داروهای ایرانی رایگان هستند و تامین اجتماعی برای این داروها پوشش کامل درمانی دارد اما همه بیماران با این دارو سازگاری ندارند و عوارضی دچار می‌شوند که به ناچار باید به سمت مصرف داروهای خارجی بروند. هرچند پزشکان متخصص این بیماری اولویت‌شان تجویز داروی ایرانی است اما در مواقعی هم مجبور به تجویز داروی خارجی می‌شوند.
در صورت تجویز داروی خارجی یک بیمار ام‌اس با 500 الی 800 هزار تومان در ماه هزینه دارد. حالا شما هزینه‌های وسائل توانبخشی، ورزشی، استخر حتی حمل و نقل را محاسبه کنید که متاسفانه به عدد بالایی می‌رسید.
متاسفانه هنوز این بیماری به عنوان بیماری خاص اعلام نشده هرچند مصوبه مجلس آن گرفته شده اما از سوی دولت هنوز ابلاغ نشده است. اگراین اتفاق بیافتد هزینه‌های دارو درمان بسیاری تقلیل یافته خواهند یافت.
تسنیم: یعنی راه‌درمان قطعی و نهایی وجود ندارد؟
سیدزادگان: هر چند هنوز برای بیماری ام اس داروی قابل درمان صد درصدی کشف نشده و حتی دلیل ابتلا به این بیماری نیز کاملاً مشخص نیست اما برخلاف آن‌چه در جامعه جا افتاده یا بدآموزی و کج‌آموزی فیلم‌هایی مانند « طلا و مس» به جامعه نشان داده است؛ بیمار مبتلا به "ام اس" فردی معلول و ناتوان است که سرانجامی جز معلولیت ندارد. غافل از این مسئله که کار درمانی، مصرف صحیح و به موقع داروها، دوری از استرس و افسردگی منجر به کنترل این بیماری و در خیلی بیماران به بهبود منجر شده است. ما بیماران زیادی را داشته‌ایم که در حال حاضر به زندگی طبیعی بازگشته‌اند و با رژیم غذایی و مصرف دارو بیماری را به کنترل خود در آورده‌اند.
تسنیم: انجمن چه خدمات و امکاناتی را برای این بیماران فراهم می‌کند؟
سیدزادگان: در زمینه ارائه خدمات جانبی انجمن سعی کرده تا آن‌جا که توان دارد در این حوزه اقدامات مفیدی برداشته شود. به عنوان مثال وسائل توانبخشی در انجمن موجود است که بیماران از آن به رایگان استفاده می‌کنند هر چند این امکانات کفاف تمامی بیماران ما را نمی‌دهد. برجی مجموعه‌های هم به ما طی تعاملاتی خدمات رایگان پزشکی مانند ام.آر.آی رایگان می دهند اما به تعداد محدود در هفته که ما صرف بیماران با توان مالی صفر خود می‌کنیم.به هر حال به دنبال جذب مجموعه‌هایی هستیم که بتوانند به بیماران ما خدمات رایگان بدهند و از همه خیرین عزیز در این زمینه دعوت به عمل می‌آوریم.
تسنیم: مهمترین و چالش برانگیزترین مشکلات پیش روی بیماران ام.اس چیست؟
سیدزادگان: اگر بخواهم بزرگترین مشکل این بیماری را بگویم فارغ از مشکلات مالی که قبل‌تر اشاره شد یکی از مهمترین معضلاتی که به خانه‌نشینی این بیماران و گوشه‌گیری و در نتیجه افسردگی و تشدید بیماری‌شان ختم می‌شود؛ عدم آگاهی و اطلاع درست جامعه از این بیماری و وضعیت بیماران آن است که حداقل در استان خودمان اقداماتی نظیر ساخت برنامه‌های آموزشی تلویزیونی یا تیزرهای تبلیغات شهری در این زمینه انجام داده‌ایم اما مسلماً کافی نیست.
مشکل بعدی بیکاری و عدم استخدام و به کارگیری این بیماران در هر سطحی از بیماری چه در سازمان‌های دولتی و چه در مجموعه‌های دولتی است که باید فکری به حال آن شود. ما در همین جامعه کوچک بیماران ام اس استان بیماران با ضرایب هوشی بالا و حدود 40 نفر بیمار ام‌اس با مدارک پزشکی و دکترا داریم پس این بیماری محدودیت نیست.
تسنیم: آیا انجمن در زمینه ایجاد زمینه شغلی و کسب درآمد توسط این بیماران اقدامی انجام داده است؟
سیدزادگان: تعاملاتی با سازمان فنی‌حرفه‌ای صورت گرفت تا کلاس‌های آموزشی مانند شغل‌های کار در منزل برای این بیماران تدارک دیده شود، شاید این کلاس‌ها برای تعدادی راهگشا باشد ولی با توجه به تعداد زیاد تحصیل‌کرده‌ها فعالیت در کاری نامرتبط با رشته و تخصصشان شاید چندان خوشایند و راضی‌کننده نباشد.
تسنیم: آینده این بیماران را چگونه می‌بینید؟
سیدزادگان: امیدوارم با اطلاع رسانی‌های صورت گرفته نگاه جامعه به این بیماری تصحیح شود. اگر نگاه جامعه چه مدیران و مسئولان و چه مردم عادی به این بیماری تغییر کند بسیاری از مشکلات کنونی این بیماران قابل حل است، حالا بیکاری باشد یا ازدواج.
گفت‌وگو از صادق عسکری
انتهای پیام/