اصفهان|اشتغال مهمترین مشکل بیماران تالاسمی؛ "توجه" را جایگرین "ترحم" کنید

به گزارش خبرگزاری تسنیم از اصفهان، بیماری تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از‌ طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود. این بیماری به دو گونه خفیف یا مینور و شدید یا ماژور دیده می‌شود. در این بیماری اختلال خون سبب تضعیف و تخریب گلبول‌های قرمز خون می‌شود که بر تشکیل هموگلوبین بدن اثر گذاشته و باعث کم‌خونی خفیف یا شدید می‌شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران خون تزریق می‌شود.

علائم این اختلال خونی از 6 ماهگی به بعد ظاهر شده که شامل رنگ پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بی‌حالی کودک است. با بزرگتر شدن عوارض بیماری مانند پهن شدن استخوان چهره، تغییر چهره بیمار، بزرگ شدن کبد و طحال و اختلال رشد ظاهر می‌شود.

 این افراد به خاطر کم‌خونی به صورت مداوم به تزریق خون نیاز دارند و چون تزریق مداوم خون سبب افزایش آهن بدن می‌شود بنابراین لازم است ماده دفع‌کننده آهن بنام آمپول دسفرال نیز برای این کودکان تزریق شود.

این گروه از بیماران به علت تزریق خون و داروهایی که مصرف می‌کنند درتمام طول عمر خود دغدغه دارو و درمان را به همراه دارند و علاوه بر آن به علت تغییر چهره خود مشکلاتی نیز در جامعه داشته و دارند.

بر اساس گفته مسئولان انواع تالاسمی در اصفهان حدود  1203 نفر هستند ولی تالاسمی ماژور که خون تزریق می‌کنند حدود 1000 نفر هستند. براین اساس حدود 40 درصد از این افراد را خانم‌ها و 60 درصد را آقایان تشکیل می‌دهند.

تولد نوزاد تالاسمی در اصفهان به صفر رسیده است

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان در این خصوص اظهار داشت: در حال حاضر مشکل اصلی بیماران تالاسمی دارو و درمان است. حدود 70 درصد از این گروه از بیماران از داروهای ایرانی که دولت به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌دهد، استفاده نمی‌کنند.

 مجتبی حقایق  افزود: به علت استفاده مستمر از داروها، انواع داخلی روی بدن این بیماران جواب نداده و مجبور به استفاده از نوع خارجی هستند و برای این موضوع مجبور هستند که هر 15 الی 20 روز مابه التفاوت 300 هزار تومانی پرداخت کنند.

وی با اشاره به دیگر مشکل این بیماران بیان کرد: بیشترین مسئله‌ای که بیماران تالاسمی را اذیت می‌کند نگاه ترحم‌آمیز جامعه به آنهاست. در بچه‌های تالاسمی نخبگان بسیاری وجود دارد. در این گروه از بچه‌ها پزشک، پرستار، ماما، وکیل، استاد خط داریم ولی به خاطر نگاه ترحم‌آمیز، بیمای خود را پنهان می‌کنند و این مسئله مانع پیشرفت آنها می‌شود.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان تصریح کرد: از دیگر مشکلات گروه تالاسمی اشتغال آنهاست. زمانی که برای ثبت نام جهت شروع به کار اقدام می‌کنند به علت داشتن بیماری خاص از استخدام آنها امتناع کرده و این مسئله سبب شده که بیشتر این افراد بیکار باشند.

وی گفت: بحث دارو در همه استان‌ها کم و بیش وجود دارد ولی وضعیت در اصفهان به نسبت بهتر از استان‌های دیگر است و علت آن این است که انجمن با داروخانه و هلال‌احمر و حتی برای خون با سازمان انتقال خون تعامل بسیار خوبی برقرار کرده است و هر زمان که کمبود بوجود می‌آید انجمن وارد عمل شده و مشکل را برطرف می‌کند.

حقایق با اشاره به میزان تاثیر آزمایش‌ها‌ی قبل از ازدواج برای تولد نوزادان با تالاسمی ماژور بیان کرد: این آزمایشات تاثیر صددرصدری در این موضوع داشته و اصفهان در این خصوص رتبه نخست را دارد و این به این معناست که تولد نوزاد تالاسمی در اصفهان به صفر رسیده است.

بیشترین گروه مصرف‌کننده خون بیماران تالاسمی هستند

مدیر‌کل انتقال خون استان اصفهان با بیان اینکه بیشترین گروه مصرف‌کننده خون بیماران تالاسمی هستند، اظهار داشت: به صورت میانگین بین 30 تا 40 درصد خون‌های مرکز انتقال خون در بخش تالاسمی استفاده می‌شود.

مجید زینلی افزود: به طور معمول در کشور فراوان‌ترین گروه خون، گروه خونی O مثبت است و به طور طبیعی این فراوانی در گروه تالاسمی هم وجود دارد.

وی بیان کرد: براساس اعلام وزات بهداشت ما شیوع جدیدی از بیماری تالاسمی نداریم. به جز چند استان در سایر استان‌ها شیوع جدیدی نداشته و می‌توانیم بگویم رشد آن متوقف شده است.

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان تصریح کرد: بیماران تالاسمی مجبور هستند که در ماه یک یا 2 نوبت خون مصرف کنند و افرادی هستند که زندگی و ادامه حیات آنها وابسته به خون‌های اهدایی مردم است.

انتهای پیام/ ز