اصفهان| بیماران مبتلا به پسوریازیس و دغدغه‌های تامین دارو؛ بیمارانی که به حمایت خیران نیاز دارند
بر اساس آمارهای جهانی ۳ تا ۵ درصد جمعیت کشور به بیماری پسوریازیس مبتلا هستند، این بیماران برای تامین هزینه‌های درمان خود با مشکلاتی مواجه هستند و به حمایت خیران و نهادهای خدمت رسان نیاز دارند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از اصفهان، برخی بیماری‌ها به دلیل رابطه مستقیم با ظاهر افراد روحیه آنها را نیز بسیار تحت تاثیر خود قرار می‌دهد، بیماری‌های پوستی از جمله بیماری‌هایی است که با ظاهر افراد مرتبط است و می‌تواند روحیه فرد بیمار را دچار مشکل کند.
اگر بیماری پوستی به گونه‌ای باشد که در چهره و ظاهر افراد اثر خود را نشان دهد روحیه فرد معمولا خدشه دار شده و او را از حضور در جامعه و نزد دوستان و دیگران منع می‌کند. بسیاری از کسانی که با بیماری‌های پوستی دست و پنجه نرم می‌کنند قشر نوجوان و جوانی هستند که از روحیه حساسی برخوردارند به همین دلیل از حضور در جمع، در مدرسه، فامیل و جمع‌های دوستانه خودداری می‌کنند و تنها به درمان خود فکر می‌کنند.
درمان بیماری‌های پوستی کار ساده‌ای نیست، بسیاری از داروهای پوستی تحت پوشش بیمه نیست و به همین دلیل بیمار برای تهیه آن با مشکل مواجه می‌شود. یکی از بیماری‌های پوستی که ارتباط مستقیم با ظاهر افراد دارد و بسیاری از افراد مبتلا را از نظر روحی دچار مشکل می‌کند بیماری پسوریازیس یا داءالصدف است.
بیماری پسوریازیس بیماری مزمن پوستی است که سبب می‌شود سلول‌هایی به سرعت در سطح پوست، به وجود بیاید و در پی آن پوست ضخیم، فلس‌های نقره‌ای و لکه‌های قرمز، خشکی و خارش ایجاد شود.
پسوریازیس یک بیماری خود ایمنی است که در آن نشانه‌های پوستی به دلیل التهاب در بدن ایجاد می‌شوند.افرادی که پسوریازیس دارند، ممکن است خطر بالاتری برای رشد انواع دیگر مشکلات سلامتی داشته باشند، که بسیاری از آنها با التهاب مزمن مرتبط هستند.این بیماری به طور صد در صد درمان نمی‌شود ولی می‌توان علائم آن را به میزان زیادی کنترل کرد.
به مناسب 7 آبان روز جهانی بیماری پسوریازیس با مدیرعامل و رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس در اصفهان به گفت‌وگو نشستیم و از او در مورد مشکلاتی که بیماران پسوریازیس با آن دست و پنجه نرم می‌کنند و مشکلات و موانع پیش روی انجمن پرسیدیم.
3 تا 5 درصد جمعیت کشور به پسوریازیس مبتلا هستند
سیده سمانه میرواحدی؛ مدیرعامل انجمن مردم نهاد حمایت از بیماران پسوریازیس در مورد این بیماری به خبرنگار تسنیم گفت: پسوریازیس یا داءالصدف بیماری پوستی مزمن خود ایمنی است، این بیماری هنگامی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن سیگنال‌های اشتباهی می‌فرستد این سیگنال‌ها موجب افزایش سرعت چرخه رشد سلول‌های پوست می‌شود.
وی با بیان اینکه بیماری پسوریازیس واگیردار نیست، اظهار داشت: آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در دست نیست اما بر اساس آمارهای جهانی حدود 3 تا 5 درصد جمعیت کشور به پسوریازیس از خفیف تا شدید و همچنین به ارتریت پسوریاتیک (درگیری مفاصل) مبتلا هستند.
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس در اصفهان با اشاره به آغاز فعالیت این انجمن افزود: انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس از سال 1390 به همت تعدادی از بیماران و افراد دلسوز تشکیل شد و با بیش از 6 هزار عضو با هدف اطلاع رسانی پیرامون این بیماری، کمک مالی و معنوی به بیماران به فعالیت خود ادامه می‌دهد.
وی ادامه داد: انجمن در خرداد 98 به ثبت رسمی علوم پزشکی و فرمانداری رسیده است و با کد ثبت 5796 و با نظارت ارگانهای ذیربط به فعالیت خود ادامه می‌دهد.
پخش نخستین مستند پسوریازیس با عنوان «کمین»
میرواحدی با اشاره به روز جهانی بیماری پسوریازیس گفت: در همین راستا و به مناسبت روز جهانی پسوریازیس انجمن هفدهمین همایش علمی حمایتی خود را در تاریخ 2 آبان 98 برگزار کرد. این همایش با حضور دکتر شکویی نژاد متخصص پوست، دکتر کیخاونی روانشناس و مهمانان ویژه از جمله اساتید و پزشکان و جمع زیادی از بیماران برگزار شد.
وی بیان کرد: یکی از دستاوردهای همایش پخش نخستین مستند پسوریازیس به اسم «کمین» بود؛ کاری از اعضای انجمن و به کارگردان آقای قدیریان و همکاری پزشکان انجام شد.
مدیرعامل انجمن مردم نهاد حمایت از بیماران پسوریازیس با اشاره به مشکلات و موانعی که سد راه انجمن قرار دارد، گفت: ما در ابتدای راه هستیم، این بیماران به حمایت نیاز دارند، انجمن به صورت رسمی به ثبت رسیده است اما متاسفانه تا کنون حمایتی از ما نشده است؛ از خیران و نهادهای اداری و خدمت رسان نیز درخواست یاری کرده‌ایم اما هنوز حمایتی دریافت نکرده‌ایم.
برای حمایت از بیماران به یاری خیران و نهادهای خدمت رسان نیاز داریم
وی افزود: ما همه تلاشمان را انجام می‌دهیم و دست از تلاش برنمی‌داریم با جان و دل فعالیت می‌کنیم اما از پس هزینه‌ها برنمی‌آییم. ما با مشکلاتی مانند هزینه‌های بالای چاپ، تبلیغات، اجاره دفتر، برگزاری همایش و ... روبرو هستیم. حداقل کاری که دانشگاه علوم پزشکی می‌تواند برای انجمن‌های مردم نهاد انجام دهد اختصاص دفتر در مراکز درمانی، چاپ بنر و بروشور در روز جهانی پسوریازیس و اطلاع رسانی در صدا و سیما است.
میرواحدی با بیان اینکه هزینه هفدهمین همایش روز جهانی پسوریازیس با همکاری هیات مدیره و خود بیماران تامین شد، اظهار داشت: مشکلات بیماران مبتلا به پسوریازیس فراوان است، فرد مبتلا حتما باید شامپو و پماد مخصوص استفاده کند و یا اینکه شامپوها و پمادها دارویی است و لازم است مداوم تهیه شود اینها تحت پوشش بیمه نیست و آرایشی به حساب می‌آید. هر پماد دایووبت اگر پیدا شود 100 هزار تومان قیمت دارد، پماد الکوم 80 هزار تومان و شامپوها نیز از 40 هزار تومان به بالاست؛ بیماران برای تامین هزینه‌های درمان خود با مشکل روبرو می‌شوند.
وی گفت: از خیران، نهادهای خدمت رسان و یاری رسان تقاضای همکاری و کمک داریم این بیماران نیز به حمایت آنها نیاز دارند. امیدوارم خیران به ما اعتماد کنند و ما را در این راه یاری دهند تا بتوانیم خدمات ارزنده‌ای به بیماران ارائه دهیم.
بیماران مبتلا به پسوریازیس باید در جامعه حضور داشته باشند؛ فرهنگ سازی لازم است
میرواحدی خاطرنشان کرد: بسیاری از مردم هنوز با این بیماری آشنایی ندارند و در مواجهه با این بیماران ممکن است رفتاری از خود نشان دهند که آنها را آزرده خاطر کنند، فرهنگ سازی در مورد این بیماری نیز باید صورت بگیرد. کسی که بیماری پسوریازیس دارد تنها با یک مشکل پوستی مواجه است که باید به درمان خود بپردازد و اطرافیان باید مراقب باشند تا آنها را از خود و از جامعه طرد نکنند. کاری نکنند تا فرد مبتلا نتواند در جامعه حاضر شود و به زندگی روزمره خود بپردازد.
وی گفت: تامین هزینه‌های داروهای بیماران پسوریازیس برای بسیاری از آنها سخت است، با توجه به اینکه بیمه هم این داروها را تحت پوشش ندارد ما برای حمایت از این بیماران به کمک خیران و نهادهای خدمت رسان نیاز داریم تا بتوانیم به آنها کمک کنیم. امیدوارم هم آگاهی مردم در زمینه رفتار با این بیماران بهبود پیدا کند و هم خیران و ارگانهای مربوطه دست انجمن را بگیرند و ما را در رسیدن به هدف که حمایت از بیماران است کمک کنند.
انتهای پیام/ز
