گزارش| روایت تسنیم از دردهای ۱۹ ساله جوان «پروانه‌ای» / آنقدر تنش رنجور است که وقتی برای عاشقی ندارد
گروه استانها- پروانه‌ای شدن همیشه نشان عاشقی نیست؛ هستند کسانی که « پروانه‌ای» هستند اما آنقدر تنشان رنجور از بیماری است که وقتی برای عاشقی ندارند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از سمنان، بیماری پروانه‌ای بیماری خاص و نادر و بسیار دردناکی است که نام بین‌المللی آن «EB» است؛ این بیماری از یک جهش ژنتیکی حاصل می‌شود و از بدو تولد تا پایان عمر همراه فرد مبتلا به این بیماری است.
این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود.
شیوع این بیماری به‌صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به‌طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد.
افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای با مشکلات فراوانی از جمله تهیه دارو و پانسمان در کشور مواجه هستند به‌ویژه اکنون‌که در شرایط تحریم هستیم و تحریم‌ها بر واردات دارو و پانسمان مورد نیاز این بیماران اثر گذاشته و شرایط بسیار سختی را برای این بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد کرده است و باید گفت ارمغان این تحریم‌های ظالمانه و خصمانه ادامه حیات برای جامعه مبتلا به بیماری «EB» را با مشکلات بسیاری مواجه کرده است.
در این گزارش به سراغ یک خانواده سمنانی رفتیم که 19 سال است که تنها فرزندشان با بیماری پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند.
مادری که این سال‌ها به‌تنهایی شب و روز به تیمار دخترش مشغول بوده گفت‌وگو را آغاز کرد، همین‌که می‌خواست از رنج و دردهای خود و دخترش در طول این سال‌ها بگوید؛ اشک در چشمش حلقه زد و با صدایی لرزان گفت: وقتی دخترم به دنیا آمد به ما گفتند دخترت مبتلا به یک بیماری نادر به نام «EB» است؛ مواجه‌شدن با این مسئله بسیار برایم سخت و دشوار بود چراکه گفتند درمانی برای این بیماری وجود ندارد و این بیماری تا پایان عمر دخترم با او همراه است.
شنیدن این سخنان برای یک مادر غیرقابل‌تحمل است؛ انگار در آن روزها دنیا بر سرم خراب‌شده بود؛ ولی مجبور بودم به خودم بیایم و به عبارتی خودم را جمع‌وجور کنم تا بتوانم از پس سختی‌های پیش رویم برآیم و فقط و فقط از خدا بخواهم که کمکم کند و به من صبری دهد تا بتوانم هم یک مادر و هم یک پرستار خوب برای دخترم باشم.
بعد از سال‌ها همچنان نگرانی را می‌شد از چشمانش خواند و با آن نگاه نگران ادامه داد: لحظه‌ای از دخترم غافل نبوده‌ام و روز و شب خود را وقف مراقبت از فرزندم کرده‌ام؛ چراکه بیماران پروانه‌ای مراقبت و رسیدگی بسیار زیادی نیاز دارند.
بیماری دخترم در این روزهای کرونایی تشدید شده است
این مادر گفت: متأسفانه حال‌وروز این روزهای دخترم به دلیل تشدید بیماری‌اش خوب نیست و در این ماه‌های اخیر چندین دفعه در بیمارستان سینای سمنان بستری‌شده است و در اوج شیوع ویروس کرونا به علت انسداد مری تحت عمل جراحی قرار گرفت.
وی بیان کرد: برای کاهش دردها و سختی‌هایی که دخترم به خاطر این بیماری می‌کشد؛ حاضرم از جانم مایه بگذارم تا ذره‌ای از درد و رنجش کاسته شود.
هزینه‌های درمان بیماران پروانه‌ای سرسام‌آور است
این مادر گفت: هزینه‌های درمان بیماران پروانه‌ای از تهیه دارو و پانسمان بسیار سنگین و سرسام‌آور است؛ به‌ویژه برای من که خودم سرپرست دخترم هستم و به‌تنهایی همه این مشکلات را بر دوش کشیده‌ام.
وی با بیان اینکه تهیه داروهای ویژه بیماری‌های پوستی آزاد است اضافه کرد: برای التیام زخم‌های بیماران پروانه‌ای نیاز به پمادهای مخصوص، محلول شستشو، پانسمان، باند و دیگر داروها است که تهیه هر کدام گرفتاری‌های خاص خودش را دارد.
کمک‌های بهزیستی و کمیته امداد جوابگوی هزینه‌های درمان دخترم نیست
این مادر با بیان اینکه به دلیل بیماری فرزندم تحت پوشش بهزیستی و کمیته امداد هستم گفت: کمک‌های که از سوی این دو نهاد می‌شود جوابگوی هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماری دخترم نیست و به همین دلیل مجبور هستم با گرفتن وام بخشی از مشکلاتم را حل کنم.
وی که با مشکلات بسیار مالی این روزها مواجه شده است و برای امرار معاش و تأمین هزینه‌ها نیاز به کمک و دستگیری دارد افزود: متأسفانه به دلیل این بیماری دخترم با مشکلات گوارشی هم مواجه شده است.
از خدا شفای دخترم را می‌خواهم
این مادر گفت: هیچ‌گاه در این سال‌ها از خداوند گله‌ای نکرده‌ام که خدایا چرا من و چرا باید دختر من دچار این بیماری می‌شد و فقط و فقط از خدا می‌خواهم خودش شفای دخترم را بدهد و من یک روز خوب شدن دخترم را با چشمانم ببینم و خستگی سال‌ها درد و زجرم من و دخترم پایان یابد.
مسئولان از خانواده بیماران «پروانه‌ای» حمایت کنند
وی تنها خواسته‌اش از مسئولان این است که بیشتر خانواده‌هایی را که با این بیماری درگیر هستند حمایت کنند و می‌خواهم که ما را درک کنند که با چه سختی‌های روحی و روانی و مالی دست‌وپنجه نرم می‌کنیم و حداقل با حمایت مالی از بیماری‌های صعب‌العلاجی مثل بیماری پروانه‌ای اندکی از مشکلات ما را بکاهند.
بر اساس آنچه پزشکان متخصص می‌گویند؛ 90 درصد از بیماران مبتلا به «EB» حاصل ازدواج‌های فامیلی بوده است و خانواده‌های که در خویشاوندان خود چنین افرادی را دارند باید برای فرزند آوری دقت بیشتری داشته باشند.
مشخصات این بیمار پروانه‌ای نزد خبرگزاری تسنیم محفوظ است.
گزارش از: زکیه زکی و محترم امامی
انتهای پیام/363/ ع