درخواست از مجلس برای قرار گرفتن "بیماری CF" در زمره بیماریهای خاص و تخصیص بودجه حمایتی
رئیس بنیاد بیماری سی‌اف و معاون درمان وزارت بهداشت، در نامه‌‌ای به رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، قرار گرفتن بیماری سی اف در لیست بیماران خاص و تخصیص بودجه برای حمایت از بیماران در سال ۱۴۰۰ را خواستار شدند.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران پویا؛ دکتر محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران و دکتر قاسم جان بابایی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در نامه‌‌ای به رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی قرار گرفتن بیماری سی اف در لیست بیماران خاص در بودجه سال 1400 را خواستار شدند.
متن نامه دکتر جان بابایی به شرح زیر است:
جناب آقای دکتر حسینعلی شهریاری
رئیس محترم کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
همانطور که مستحضرید بیماری CF یکی از شایعترین بیماریهای اتوزومال مغلوب در دنیاست که تعداد بیماران در ایران بیش از 3000 نفر برآورد می‌‌شود این بیماری باعث درگیری چند سیستم در بدن شده و علاوه بر ریه سیستم گوارش و غدد این بیماران نیز دچار مشکلات فراوانی می‌‌شود فلذا جهت ارائه خدمات درمانی مناسب، وجود تیم درمانی متشکل از متخصصین ریه گوارش ، غدد و ... ضروری است. با توجه به وسعت درگیری در این بیماری و مادام العمر بودن آن، بیماران مبتلا از طول عمر مناسبی برخوردار نیستند(در کشور حدود 18 سال است) لیکن در صورت ارائه خدمات درمانی مناسب انتظار می رود طول عمر بیماران به بیش از 50 سال برسد.
با توجه به موارد فوق دریافت خدمات درمانی مناسب اعم از مشاوره‌‌های تخصصی، آزمایشات دوره‌‌ای، خدمات تصوبربرداری و داروهای تخصصی مورد نیاز این بیمار موجب تحمیل هزینه‌‌های بسیار سنگین بر بیماران و خانواده های آنها می‌‌شود.
طی دو سال گذشته با توجه به هزینه‌‌های بالا و مشکلات ایجاد شده برای خانواده‌‌ها ، این بیمساری مورد حمایت این معاونت قرار گرفت و از محل صرفه جویی در ردیف‌‌های بودجه ای فرانشیز برخی از خدمات ضروری بیماران تقبل شده است. به منظور استمرار حمایت‌‌های درمانی بیماران و همچنین پاسخ به نیازهای آنان مقرر فرمائید اعتبار مستقلی تحت عنوان حمایت از بیماران مبتلا بسه CF در ردیف بودجه سال 1400 اختصان یافته و بیماری CF تحت عنوان بیماری خاص تلقی شود.
دکتر قاسم جان بابایی؛ معاون درمان وزارت بهداشت
متن نامه دکتر مدرسی به شرح زیر است:
جناب آقای دکتر شهریاری ریاست محترم کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
با سلام و احترام
همانگونه که مستحضرید بیماری سی اف به عنوان شایعترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا است که متاسفانه طول عمر و کیفیت زندگی آنها در ایران در مقایسه با کشورهای دیگر که طول عمر نسبتا قابل قبول و مفیدی دارند چندان مطلوب و رضایت بخش نیست. بر اساس شواهد علمی متقن، مهمترین علت شناخته شده این افزایش طول عمر، حمایت همه جانبه سیستم بهداشتی درمانی از این بیماران است.
قرار گرفتن بیماری سی اف در لیست بیماران خاص در بودجه سال 0 140 قدمی بسیار بلند در این راستا خواهد بود.
لذا پیر و تماس تلفنی و نظر موافق حضرتعالی در قرار گرفتن این بیماران در لیست بیماران خاص، بنیاد بیماری سی اف ایران به نمایندگی از تک تک بیماران سی اف در سراسر کشور از شما پزشک محبوب و دلسوز، کمیسیون مربوطه و همچنین سایر نمایندگان مردمی مجلس شورای اسلامی تفاضامند است که این لطف بزرگ رادر حق این بیماران مظلوم محقق فرموده و آنها را در لیست بیماریهای خاص در بودجه 1400 قرار دهید.
جدیدترین خبرها و تحلیل‌های ایران و جهان را در کانال تلگرامی تسنیم بخوانید. (کلیک کنید)
انتهای پیام/