حال ناخوش بیماران "ام‌اس" و دغدغه‌هایی که شنیده نمی‌شود
سامان ظهریانی یکی از بیماران "ام اس" در شهر سنندج است که همانند بیماری‌اش، دغدغه‌ها و دردهایش خاص است اما نه تنها مسئولان، بلکه جامعه هم او را طرد می‌کنند!
به گزارش خبرگزاری تسنیم از سنندج، بیماری ام اس یا مولتیپل اسکلروزیس (MS)، متداولترین بیماری عصبی در بزرگسالان جوان است که علائم آن معمولاً بین سنین 40-20 سالگی رخ می‌دهد. ام اس (MS) یک بیماری تقریباً ناشناخته است که برخی افراد ممکن است دچار آن شوند. نام این بیماری از حروف ابتدایی دو کلمه Multiple sclerosis به معنی اسکار متعدد ساخته شده است. بیماری ام اس مستقیماً با سلول‌ها و بافت‌های عصبی در ارتباط است و می‌تواند سیستم عصبی مرکزی یعنی مغز و نخاع را ناتوان کند.
ام اس، نوعی بیماری مزمن سیستم عصبی مرکزی و نوعی اختلال خود ایمنی است که در آن، بدن به اشتباه به خودش حمله می‌کند! این بیماری، قابل پیش‌بینی نیست و افراد مختلف را به طور متفاوتی تحت تاثیر قرار می‌دهد. در صورت بروز این بیماری، ارتباط بین مغز و سایر قسمت‌های بدن مختل می‌شود. برای مثال، برخی افراد ممکن است توانایی وضوح دید، نوشتن، صحبت کردن یا راه رفتن خود را از دست بدهند. این بیماری به ندرت مهلک است و اکثر افراد امید به زندگی عادی دارند.
میلین ماده‌ای است که غلاف محافظ رشته‌های عصبی را می‌پوشاند و از بافت چربی تشکیل شده است. در بیماری ام اس، میلین در بسیاری از نواحی تخریب می‌شود و بافت اسکار به نام اسکلروز ایجاد می‌گردد. به این نواحی پلاک یا ضایعات نیز می‌گویند. وقتی اعصاب به این شیوه صدمه می‌بینند، نمی‌توانند تکانه‌های الکتریکی را هدایت کنند. در بیماری ام اس، سلول‌های سیستم ایمنی که به طور متداول از بدن در برابر ویروس‌ها، باکتری‌ها و سلول‌های ناسالم محافظت می‌کنند، به اشتباه به میلین در سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کنند.
همچنین، ام اس موجب آسیب به سلول‌های عصبی در ماده خاکستری مغز می‌شود و به آکسون‌ها در مغز، نخاع و اعصاب بینایی که اطلاعات بصری را از چشم به مغز منتقل می‌کنند، صدمه وارد می‌کند. با پیشرفت بیماری، قشر مغز یا همان خارجی‌ترین لایه مغز، در فرآیندی به نام آتروفی قشر مغز کوچک می‌شود. از این رو، اصطلاح مولتیپل اسکلروزیس، به نواحی متمایز بافت اسکار اشاره دارد که در نتیجه حمله به میلین به وسیله سیستم ایمنی بدن ایجاد می‌شود.
علائم ام اس، به میزان واکنش التهابی و همچنین مکان و گستردگی پلاک‌ها وابسته است و عمدتاً در ساقه مغز و مخچه، که وظیفه تعادل و هماهنگی حرکت را بر عهده دارند و همچنین نخاع و اعصاب بینایی ظاهر می‌شود. علائم ام اس اغلب غیرقابل پیش بینی هستند و ممکن است خفیف یا شدید، کوتاه مدت یا طولانی‌مدت باشند. بسته به ناحیه‌ای از سیستم عصبی که دچار آسیب شده است، ممکن است علائم مختلفی ظاهر شود.
مشکلات بینایی مانند تاری یا دوبینی که باعث درد و از دست دادن سریع بینایی می‌شود؛ عدم شنوایی؛ ضعف عضلانی، اغلب در دست‌ها و پاها و سفتی عضلات همراه با اسپاسم عضلانی دردناک؛ گزگز، بی‌حسی یا درد در بازوها، پاها، تنه یا صورت؛ عدم حفظ تعادل هنگام راه رفتن؛ مشکلات کنترل مثانه؛ سرگیجه متناوب یا مداوم؛ مشکلات حرکتی، فلج جزئی یا کامل؛ درد شدید و غیرطبیعی، مانند بی‌حسی و یا سوزن سوزن شدن در پاها یا اطراف شکم؛ خستگی ذهنی یا فیزیکی که با علائم اولیه در طول حمله همراه است؛ تغییرات خلقی مانند افسردگی یا مشکلات گفتاری یا عدم کنترل هیجان؛ اختلال عملکرد شناختی، عدم توجه، مشکلات تمرکز، یادگیری یا مشکلات حافظه؛ مشکلات گفتاری؛ لرزش و مشکلات روده و مثانه متداولترین علائم اولیه ام اس است.
در جهان حدود دو میلیون و 300 هزار نفر به این بیماری مبتلا شده‌اند و در کشور نیز آمار ابتلا به این بیماری نسبت به کشورهای همسایه بسیار بالاست و استان کردستان دو هزار و 203 بیمار مبتلا به ام اس شناسایی شده دارد. این مهمان ناخوانده سال هاست که بسیاری از خانواده‌ها را با خود درگیر کرده و بیماران با رنج زندگی زیادی مواجه‌اند،
سامان ظهریانی یکی از بیماران ام.اسی در سنندج است که با درخواست حضور در خبرگزاری تسنیم، به مشکلات و سختی‌های این بیماری پرداخت؛ پای درددل یکی از مبتلایان این بیماری نشستیم که در ادامه می‌خوانید:
تسنیم:چه زمانی متوجه بیماری ام‌اس شدید؟
ظهریانی: من از کودکی درگیر ورزش و تکواندو بودم، در مقطع سوم ابتدایی بودم نصفی از صورت و زبانم بی‌حس شد، به پزشک مراجعه کردم و با تشخیص پزشکان در آن زمان به دلیل اینکه ورزشکار بودم و بدن ورزیده‌ای داشتم و فعالیت بدنی زیادی دارند و خیلی شیطنت می‌کردم، گفت احتمالاً یک سرماخوردگی و یا یک بیماری ناشناخته باشد که اینگونه خود را نشان داده است و فقط با تجویز آنتی بیوتیکی در سال 1372 و از بین رفتن بی حسی صورتم بعد از یک هفته پیگیر این بیماری نشدم و تنها با مراجعه کردن به اورژانس و پزشک‌های عمومی متکی بودم.
بعد از گذشت چند سال بار دیگر در سال 1375 در مقطع پنجم ابتدایی بودم این بیماری تکرار شد و به دکتر رفتم بازهم با آنتی بیوتیک و آمپول‌های مختلف بعد از ده روز این مشکل رفع گردید و دیگر پیگیر نشدم، بعد از چند سال در سن 13 سالگی، سال 1377 در حافظه تصویری من یک لکه بنفش پیدا شد و به هرطرف که نگاه می‌کردم قسمتی از تصویر را بنفش می‌دیدم با مراجعه به چشم پزشک چشم‌های من را سالم تشخیص دادند و احتمالاً این پدیده در حافظه مغزی اتفاق افتاده و چون این پدیده بعد از 10 روز بهبود یافت، باز هم پیگر موضوع نشدم اما متأسفانه باز هم در سال 1381 حمله شدید دیگری با فلج شدن من اتفاق افتاد و تقریباً مرگ را تجربه کردم و باز هم بیماری با تشخیص ندادن اصل بیماری و تشخیص فعالیت بدنی زیاد و کمبود انرژی حتی در کمال ناباوری من به دکتر مغز و اعصاب هم مراجعه کردم ولی نتوانستند که بیماری من را تشخیص دهند، سال 1385 با حرکت دادن سر و ستون فقرات واحساس کزکزشدن و تشخیص خودم که در رشته‌ام تجربی بودم فهمیدم که ام اس دارم و با مراجعه به پزشک در تهران و تأیید بیماری تشخیص خودم را تأیید کردند.
تسنیم: زمانی که بیماری‌تان تأیید شد، عکس‌العمل خانواده و اطرافیان نسبت به شما چگونه بود؟
ظهریانی: واکنش‌های مختلفی را دریافت کردم ولی به دلیل اینکه پدرم در قید حیات نبودند از اقوام یعنی خانواده درجه اول این موضوع را مخفی کردم، بعدا با اطلاع خانواده و اطرافیان من را سرزنش و این سرزنش‌ها باعث شد که این بیماری در مقابل من به یک‌هیولا تبدیل و خودم را در برابر بیماری ضعیف جلوه داده که متأسفانه بیماریم روز به روز پیشرفت می‌کرد. این سرزنش‌ها به دلیل نبود فرهنگ و آگاهی از این بیماری بود که حتی از تشکیل خانواده، شغل نا امید شوم، با معافیت سربازی به دلیل بیماری ام اس متأسفانه مشکلات بسیاری از نظر شغلی، ازدواجی و اجتماعی برام ایجاد شد و به شدت به دلیل بیماری ام از طرف جامعه طرد شدم.
تسنیم: الان مشغول به چه کاری هستید و بیماری ام‌اس در این زمینه چه مشکلاتی پیش‌ور دارند؟
ظهریانی: من به دلیل داشتن بیماری ام اس در جایی مشغول به کار نیستم و این منجر به مشکلات بسیاری برای زندگی شخصی‌ام شده است،با مراجعه به هر ارگان، سازمان و شغل آزادی با جمله«شما ام اسی دارید و این شغل به درد شما نمی‌خورد خیلی افراد سالم‌تر و بهتر از شما هستند که می‌توانند در اینجا مشغول به کار شوند» مواجه می‌شوم! حتی بیماران ام اس برای کار در سازمان‌های دولتی ممنوع هستند، خود سازمان بهزیستی نیز هیچگونه کمکی در این راستا نمی‌کند و اکنون که به شغل‌های آزاد(شخصی) نیز مراجعه می‌کنم با جواب‌های سر بالا مواجه می‌شوم، متأسفانه با گذشت سی و هشت سال هیچگونه شغلی و کمکی به من نشده است، هر زمان برای یافتن شغلی به سازمان بهزیستی استان کردستان مراجعه کرده به نتیجه نرسیده و نهایت کمک و حمایت آنها وام اشتغال‌زایی با گواهی فنی و حرفه ای 80 میلیون تومان، کار خدماتی 150 میلیون تومان و کارهای تولیدی 300 میلیون تومان است که حتی برای مراجعه دریافت وام نیز تاکنون موفق نشده و با کلمات نبود بودجه و بهانه‌های دیگر مواجه می‌شوم و این وام‌های کم و ناچیز هیچگونه دردی را از ما دوا نمی‌کند.
تسنیم: این بیماری چگونه در بدن شما خود را نشان می‌دهد؟
ظهریانی: این بیماری با حمله‌های ناگهانی مانند سیم‌کشی برقی که روکش آن از بین می‌رود ناگهان موجب اتصال و آتش سوزی است، ایجاد می‌شود. بیماری ام اس نیز سیستم ایمنی بدن را درگیر می‌کند و عوامل بیگانه در بدن را شناسایی و موجب انتقال پیام و پیام رسانی از طریق مغز به اندام‌های تحت سلطه خود شده و در نهایت حمله‌های ناگهانی در بدن ایجاد می شود که به صورت 4 دسته در بدن فرد به صورت یک بار در طول عمر با حمله‌های متوالی منجر به تکلم زبان و بی‌حسی، دوم بی‌خوابی و اختلال خواب، نوع سوم حمله‌های متوالی و بهبودی نسبتاً کم و عوارض ثابت، و نوع چهارم حمله یک باره و عوارض آن تا آخر عمر با خود دارد که بسیار سخت خود را دربدن نشان می‌دهد.
تسنیم: آیا تاکنون توانسته‌اید بیماری ام اس را در بدن خود کنترل کنید؟
ظهریانی: به دلیل روحیه ورزشی و پیشینه مذهبی خانوادگی و شخصی و ایمان و اعتقاد بسیار به خداوند بزرگ هیچ‌گاه از این بیماری نترسیده‌ام و در بدترین شرایط که کل بدن من فلج شده و تکلم حرف زدن را نیز نداشتم بعد از 6 ماه خود را سرپا نگه داشتم، با آن ذهنیت مبارزه، ورزش، ایمان به خدا و دلسوزی‌های مادر و خانواده توانستم خود را بازیابی و با استفاده از مکمل‌های دارویی، رعایت شرایط روحی، جسمی، نگاه نکردن به سریال‌های غمگین و اخبارهای مختلف، رعایت تغذیه و به صورت اصولی با تبع گرم، بیماری خود را کنترل و تا روزی که زنده‌ام خود را سربار دیگران نخواهم کرد و این بیماری را شکست خواهم داد.
تسنیم:در بحث تامین دارو با چه مشکلاتی روبه‌رو هستید؟
ظهریانی: در بحث دارو که باید هر شش ماه یک بار داروها را تزریق کنیم، با مراجعه به داروخانه هلال احمر و پروسه کارهای اداری، تأیید بیمه سلامت، تأیید پزشک، رفت وآمدهای مکرر و از همه مهم ترتغییر قیمت‌های داروهای که ثابت هستند وهر بار با اضافه و حذف کردن بند و تبصره موجب پرداخت‌های اضافی می‌شویم، داروهایم را می‌گیرم. جدا از بیماری، هزینه‌های دارو که ما توانایی پرداخت نداریم، بزرگ‌ترین مشکل را به این بیماران وارد می‌کند و درد ما روز به روز بیشتر می‌شود.
تسنیم: بیماران ام اس در حوزه بیمه چه مشکلاتی دارند؟
ظهریانی: در رابطه با بیمه‌های خصوصی، تکمیلی و یا بیمه عمر لازم به ذکر است که کل هزینه بیمه شده یک فرد عادی را از بیمار می‌گیرند، اما در بازپرداخت هزینه دارو، دکتر و یا حتی بیمه عمر به دلیل بیمه بودن بیماران خاص، یک سوم هزینه درمانی یا بیمه عمر پرداخت می‌شود، احتمالاً بیمار خاص دارای هزینه اضافی برای بیمه است و هیچ بیمه‌ای نیز پاسخگو نیست و اکنون که زیرپوشش بیمه پاسارگاد هستم، متأسفانه کل بیمه‌ها طبق این دستورالعمل پیش می‌روند و هیچ گونه حمایت مطلبوبی هم از طرف دولت هم از طرف بیمه‌های خصوصی از بیماران خاص نمی‌شود.
استرس و نگرانی مشترک تمام بیماران خاص در رابطه با بیمه عمر و یا بیمه تکمیلی است، درحالی که عوارض داروهای ام‌اس که اکثراً مربوط به استخوان و از بین رفتگی سلامت دهان و دندان است با پرداخت سالی 500 هزار تومان از طرف سازمان غذا و دارو مانند ریختن یک پارچ آب به داخل دریا است، متأسفانه موضوع و دغدغه در تمامی دولت‌ها نیز یکسان است، گاهی نیز با روی کار آمدن دولت جدید کمک دولت و قانون‌گذاران، حمایت‌ها کمتر از دولت قبلی می‌شود بابت تمام حرف‌هایم حاضرم در هر مرجعی پاسخگو باشم چون بارها تجربه کردم.
تسنیم: انجمن بیماران ام اس در استان کردستان چه حمایت‌هایی از شما می‌کنند؟
ظهریانی: متأسفانه به دلیل شرایط‌های سخت شغلی، اقتصادی، نبود حمایت خیرین در تمام ایران به ویژه استان کردستان که تورم نقطه به نقطه بالای دارد، کسی به این بیماران کمک نمی‌کند، خیرین مانند گذشته پای کار نیستند، حمایتی در راستای بیمه، اشتغال و معیشت این بیماران نمی‌شود، سازمان غذا و دارو مسئولیت بازپرداخت فاکتور داروها را برعهده دارد اما آنها نیز به دلیل محدودیت اعتبارات با وقفه چندماهه انجام می‌شود. هر سال یک بار فقط 500 هزار تومان کمک هزینه درمان دندان‌ها با این همه قیمت‌های نجومی که حتی پول یک معاینه ساده نیست پرداخت می‌کنند، بیمه سلامت هم با بهانه‌های مختلف از پرداخت هرگونه فاکتور درمانی این بیماری ممانعت می‌کنند. در کل حمایتی از بیماران خاص نمی‌شود.
تسنیم: اهم مشکلات بیماران ام اس درسطح جامعه چیست؟
ظهریانی: متأسفانه طرد شدن از طرف جامعه مشکل اصلی این بیماران است، نبود حمایت‌های روحی و روانی، نبود شغل، انگ ناتوانی به این بیماران همچنین در بحث ازدواج نیز متأسفانه ما را بیمار تلقی کرده و خانواده‌ها با این موضوع به شدت مخالف هستند، در حالی که هیچگونه مشکلی در بحث زندگی مشترک و تشکیل خانواده ندارند، حتی در بحث ورزش نیز مربیان و سالن‌های ورزشی مخالفت می‌کنند ترد شدن از طرف خانواده، بچه، همسر، جامعه و دوستان است که واقعاً شرایط روحی ما را به شدت تحت تأثیر قرار داده است.
تسنیم: سخن آخر؟
ظهریانی: امیدوارم یک روزی همه مردم به جای ترک کردن فرد بیمار، ما را درک کنند، چه بسا برای بشریت، جامعه فرد مهمی نباشد، در کنار و همراه بیماران خاص باشیم، اطلاع و آگاهی از بیماران خاص در سطح جامعه بسیار مهم است، هم دردی و همراهی بدون ترحم لازمه شرایط زندگی این بیماران است، بها دادن در مسیر و زمینه‌های مختلف اعم از ازدواج، اشتغال، ورزش، جامعه، سیاسی و فرهنگی لازمه زندگی این افراد است، این مشکلات را با خون و استخوان تجربه کردم لذا همراه بودن با بیماران ام‌اس که مشکلات دارند، بزرگ‌ترین کمک به آنها است.
از خبرگزاری تسنیم بابت توجه و وقتی که در اختیار بنده گذاشتند تا مشکلات و دغدغه‌هایم را از این تریبون مردمی منعکس کنم، تشکر می‌کنم.
در همین زمینه؛ لیلا قنبری مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان می‌گوید: در حال حاضر این دانشگاه به دو هزار و 203 بیمار مبتلا به ام اس شناسایی شده در استان، خدمات درمانی رایگان ارائه می‌دهد. از این تعداد هزار و 577 بیمار زن و 626 مورد نیز مرد هستند.
وی میانگین سن بیماران ام اس کردستان را 25 سال عنوان کرد و گفت: شهرستان سنندج با 926 بیمار شناسایی شده بیشترین و دهگلان با 70 بیمار، کمترین آمار مبتلا به M.S را در استان به خود اختصاص داده‌اند.
مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان درباره هزینه‌های درمانی این بیماران عنوان کرد: بسیاری از خدمات درمانی این قبیل بیماران به صورت رایگان است، بیماران مبتلا به بیماری M.S در بدو تشخیص توسط متخصصین مغز و اعصاب دانشگاه معاینه و سپس به واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه معرفی می‌شوند.
وی به نحوه تشکیل پرونده و برنامه‌ریزی مراقبت‌های درمانی این قبیل بیماران اشاره و اضافه کرد: پس از معرفی این بیماران و بررسی مدارک درمانی توسط واحد بیماران خاص دانشگاه، مشخصات آنان در سامانه‌های وزارت بهداشت ثبت و برای آنان نشان سخت درمان بودن بیماری به سازمان‌های بیمه‌گر پایه صادر می‌شود. هر بیماری که این نشان را دریافت کند، خدمات درمانی را در مراکز بیمارستانی دولتی به صورت رایگان دریافت می‌کند.
قنبری با اشاره به ارائه خدمات درمانی از قبیل دارویی، بستری، ویزیت، MRI و تزریق دارو در مرکز جامع بیماری M.S در بیمارستان کوثر سنندج عنوان کرد: همچنین در تمام شهرستان‌ها، خدمات روزانه درمانی به بیماران جامعه هدف دارای نشان سخت به صورت رایگان ارائه می‌شود.
بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، اس‌ام ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید شامل بیماری‌های خاص هستند؛ مدیرکل بیمه سلامت استان کردستان که در میزگرد خبرگزاری تسنیم وعده حمایت از این بیماران کرده است، بسم‌الله؛ هستند بیماران زیادی همچون «سامان ظهریانی» که صدایشان به جایی نمی‌رسد.
انتهای پیام/484/