مسجد جامعی از درد بیماران نادر می‌گوید
خبرگزاری تسنیم: پایه‌گذار بنیاد بیماریهای نادر با تشریح سختی‌های بیماران نادر که هزینه‌های دارویی آنان بسیار بالا است، گفت: درمان این بیماری به هیچ وجه با یک جراحی صورت نمی‌پذیرد و بیشتر این بیماران نیز قبل از یک سالگی فوت می‌کنند.
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، حجت‌الاسلام محمد مسجد جامعی در نشست خبری پنجمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر اظهار داشت: از حدود دهه 80 میلادی کشورهایی اروپایی مانند دانمارک که سیستم ارائه خدمات بهداشتی مناسبی داشتند بررسی بر روی بیماریهای نادر را آغاز کردند و در دهه نود به تعریف بیماریهای کمیاب رسیدند. بنابراین طبق این بررسی‌ها احتمال می‌رود که از هر 2 هزار نفر یک نوزاد به این بیماری در کشور مبتلا شود و در دنیا تخمین زده می‌شود که 350 میلیون نفر به این بیماری‌ها مبتلا هستند.
حجت‌الاسلام مسجد جامعی ادامه داد: حدود 7 هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است، در ایران ممکن است 35 هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند اما با توجه به رواج ازدواج‌های فامیلی احتمال می‌رود آمار واقعی بیش از این باشد. براین اساس در بین کشورهای منطقه، ایران بهترین درمان‌ها را دارد اما در زمینه برخی از بیماری‌ها مانند بیماریهای نادر بی‌توجهی شده است حتی در زمینه آموزش پزشکی نیز غفلت در این حوزه را مشاهده می‌کنیم.
وی درباره هزینه‌های درمان بیماران نادر گفت: بسیاری از مراکز درمانی به دلیل هزینه‌های بالای تولید داروی بیماریهای نادر، بودجه‌های تحقیقاتی را صرف آن نمی‌کنند به همین دلیل موسسات خیریه برای تولید این داروها وارد عمل می‌شوند. این داروها در داروخانه‌ها به راحتی یافت نمی‌شود و بسیار گران هستند بنابر این اگر بتوانیم در کشور ساز و کار مناسبی برای شبکه بیماریهای نادر پیدا کنیم می‌توانیم از موسسات خیریه کمک بگیریم.
حجت‌الاسلام مسجد جامعی خاطرنشان کرد: تشخیص بیماریهای نادر در جهان بسیار سخت است و این مشکل در کشورهای جهان سوم از جمله ایران نیز وجود دارد، درمان این بیماری به هیچ وجه با یک جراحی صورت نمی‌پذیرد و بیشتر این بیماران نیز قبل از یک سالگی فوت می‌کنند.
رسانه‌ها وجدان جامعه
همچنین در این نشست خبری داریوش ارجمند هنرمند سینما به عنوان سفیر فرهنگ و هنر بنیاد بیماریهای نادر عنوان کرد: اگر حاصل کارهای هنری من این بوده که در چنین بنیادی فعالیت کنم نشان می‌دهد که کار هنری من بیهوده نبوده است.
وی گفت: مردم در سه مقوله ورزش، هنر و دین بدون هیچ اجباری دور هم جمع می‌شوند و این سه مقوله هر گونه نابسامانی را برطرف می‌کند. در زمینه هنر نیز می‌توانیم مردم و مسئولان را در شناساندن بیماریهای نادر کمک کنیم و از هر عنوانی که در اختیار دارم از محبوبیت گرفته تا هر هنری که دارم برای حمایت از بیماران به کار می‌گیرم تا دردشان را کاهش دهم.
این هنرمند سینما و تلویزیون خطاب به اصحاب رسانه عنوان کرد: رسانه‌ها وجدان جامعه هستید و باید از نزدیک رنج و سختی این بیماران را دیده و به مردم اطلاع دهند چرا که باید با این بیماران بیشتر همدلی کرده و به عنوان سفرای این بیماران فعالیت کنید.
در این راستا همزمان با روز همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر در روز 9 اسفند، رالی خانوادگی با حضور 70 خودرو و شرکت قهرمانان ورزشی برگزار می‌شود. همچنین افراد عادی می‌توانند تا روز چهارشنبه برای شرکت در این رالی خانوادگی ثبت نام کنند و «شعار امسال روز جهانی بیماران نادر نیز همراه بودن و همبستگی برای مراقبت بیشتر» است.
به گزارش تسنیم، در نشست خبری پنجمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر داریوش ارجمند هنرمند سینما و همچنین محمد طالقانی پیش‌کسوت ورزش کشتی نیز به عنوان سفیران بنیاد بیماریهای نادر حضور داشتند.
انتهای پیام/
