نارضایتی بیماران تالاسمی گلستان از بی‌توجهی‌ها/ انجمن تالاسمی قانونی در گلستان تشکیل شود
بیماران تالاسمی استان گلستان علاوه بر تحمل دردهای بیماری خود، از بی‌توجهی‌ها و نابسامی در انجمن تالاسمی گلستان و حمایت‌های مسئولان استانی رنج می‌برند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، هفته گذشته بود که طومار شماری از بیماران تالاسمی استان گلستان خطاب به مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلات و مسائل این بیماران در استان و مدیریت نادرست انجمن تالاسمی گلستان، در فضای مجازی منتشر شد.
انتشار این طومار که یک نسخه آن به وزارت محترم کشور، دفتر امور اجتماعی وزارت کشور، نماینده ولی فقیه در استان و امام جمعه گرگان، استاندار گلستان، معاون سیاسی امنیتی استانداری گلستان، دادستان استان و نماینده مردم گرگان و آق قلا در مجلس نیز ارسال شده سبب شد مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به استان گلستان سفر کند.
با حضور مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، نشستی با شماری از بیماران تالاسمی و خبرنگاران استان در راستای بررسی و رسیدگی مسائل و مشکلات بیماران در استان برگزار شد.
بیماران تالاسمی که در این نشست خواهان این بودند که نامشان فاش نشود، درباره مهم ترین مسائل و مشکلات خود با مسئولان انجمن تالاسمی گلستان گفتند و افزودند: حدود 500 بیمار تالاسمی در استان گلستان زندگی می‌کنند که مشکلات عدیده آنها دارو، درمان و معیشتی است.
این بیماران افزودند: مشکلات عدیده ما بیماران که بارها هم به مدیریت استان، مسئولان استانداری و دیگر مراجع اعلام شده دارو ، درمان و رفاهی است اما متاسفانه آقای میررضایی مدیر انجمن تالاسمی گلستان پیگیری و هزینه ای نمی کند.
یکی از این بیماران گفت: با توجه به قدمت انجمن تالاسمی ایران متاسفانه 18 سال است که انتخابات با حضور بیماران تالاسمی در استان گلستان برگزار نشده است.
وی با اشاره به اینکه کمک‌های غیرنقدی به بیماران تالاسمی که بسیار ناچیز است از سوی خیران انجام می‌شود و هیچ‌گونه بار مالی ندارد، افزود: با توجه به اینکه کمک‌های شایانی از سوی خیران و مردم در استان به حساب انجمن واریز می شود اما متاسفانه ماهانه تنها به تعداد اندکی بصورت نقدی 300 هزار تا 500 هزار ریال کمک می شود و بقیه این کمک ها مشخص نیست کجا هزینه می‌شود.
این بیماران با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی نقشی در انتخاب اعضای این انجمن ندارند، افزودند: ما می‌خواهیم که در اسرع وقت انتخابات آزاد با حضور همه بیماران تالاسمی استان در مرکز استان و با حضور نماینده انجمن تالاسمی کشور برگزار شود.
مدیر انجمن تالاسمی گلستان:مشکلات مطرح شده را قبول ندارم/از تشکیل انجمن قانونی استقبال می‌کنم
میررضایی مدیر انجمن تالاسمی گلستان که در پایان این نشست به جمع خبرنگاران وارد شد در پاسخ به سوالات خبرنگاران و برخی مسائل بیماران گفت: ما در مجموع 407 بیمار تالاسمی در استان داریم و کل امضاء های جمع شده برای این طومار به 50 امضاء هم نمی‌رسد.
وی درباره برگزار نشدن مجمع و انتخابات در استان افزود: ما براساس نامه 18 سال پیش مسئولان انجمن تالاسمی ایران به عنوان نماینده انجمن در این استان انتخاب شده ایم و تاکنون حکمی برای لغو آن دریافت نکرده ایم و به فعالیت خود ادامه داده ایم و با انجمن ملی نیز همکاری خوبی داریم.
میررضایی با اشاره به اینکه من مسائل مطرح شده در این نامه بیماران را قبول ندارن، اظهار کرد: انجمن تالاسمی گلستان یکی از انجمن‌های فعال در سطح کشور است و تاکنون کمک های خوبی به بیماران تالاسمی در استان کرده است.
مدیر انجمن تالاسمی گلستان با اشاره به اینکه حداکثر کمک خیران به نام انجمن تالاسمی استان سالانه تنها 10 میلیون تومان است، افزود: با این وجود من پس از این درخواست اعلام کردم تا مجمع عمومی برگزار شود و اگر بیماران و دوستان خواهان تشکیل انجمن جدید و قانونی و ثبت شده را دارند ما استقبال کرده و کمک خواهیم کرد.
متاسفانه بیماران از برخی انجمن ها در استان ها رضایت ندارند
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران هم درباره این مشکلات گفت: برخی از انجمن های ما در استان ها با این مشکل روبرو هستند که متاسفانه یا به صورت قانونی ثبت نشده و یا اینکه مدیران آن برای سال های طولانی است که تغییر نکرده و این سبب بروز مشکل و دغدغه برای بیماران شده است.
سید محمدرضا موسوی افزود: مدیریت چندین ساله برخی انجمنها سبب شده تا بیماران عضو انجمن رضایت کافی را از مجموعه نداشته باشند این انجمنها امپراطوری برای خودشان به راه انداختهاند که عزت بیماران تالاسمی را زیرسوال برده و یا کمرنگ میکند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی باید در انتخاب هیأت مدیره برای آینده خودشان تصمیمگیری کنند، ابراز کرد: ثبات مدیریت در برخی انجمن‌های تالاسمی باعث شده تا نقش احترام به حقوق مبتلایان تالاسمی نادیده گرفته شده و یا کمرنگ شود.
موسوی اظهار کرد: نامههایی را از بیماران تالاسمی استان گلستان دریافت کردیم و به همین دلیل به استان گلستان آمدیم تا جویای روند اوضاع انجمن شده و علت بیتابی بیماران تالاسمی را از نزدیک ببینیم.
وی ادامه داد: این انجمن 18 سال در استان گلستان فعالیت رسمی ندارد، هر نهاد یا سمن که بخواهد فعالیت کند باید مجوز گرفته و ثبت شود و بعد از آن فعالیت خود را آغاز کند در غیراینصورت فعالیت آن مؤسسه یا انجمن غیرقانونی است در انجمن‌های استانی، استاندار به عنوان رئیس هیأت نظارت هستند و این مسؤولیت در انجمن ملی به عهده وزیر کشور است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در مدت 20 روز اخیر متوجه شدیم که فعالیت انجمن استان گلستان با این وضعیت روبرو بوده گرچه این انجمن فعالیتهای خوبی داشته است.
موسوی افزود: سالانه حدود 112 تا 120 میلیون تومان هزینه ایاب و ذهاب بیماران در زمینه استفاده آنها از برگزاری سمینارهای آموزشی می‌شود.
وی اظهار کرد: خدماتی که ما به استانها میدهیم شامل پذیرش بیماران، اهدای تجهیزات و پیگیری مشکلات جامعه هدف است.
مرکز امآرآی در 10 استان کشور راهاندازی می‌شود
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از راهاندازی امآرآی در 10 استان در آیندهای نزدیک خبر داد و گفت: این دستگاه در استانهایی که بیشترین جمعیت تالاسمی را دارند راهاندازی می‌شود استانهای مازندران، خوزستان، سیستان و بلوچستان، هرمزگان، فارس و گلستان از این خدمت بهرهمند میشوند
به گفته موسوی، استان گلستان در زمینه شیوع تالاسمی رتبه هشتم الی نهم را در سطح کشور دارد، حاشیه کشور به بیماری تالاسمی بیشتر دچار هستند.
وی با اشاره به اینکه در سطح کشور 18 هزار و 470 بیمار تالاسمی وجود دارد، گفت: این آمار بر اساس اعلام وزارت بهداشت است 37 انجمن استانی و شهرستانی به این بیماران خدمات میدهند.
انتهای پیام/
