چهار استانی که بیشترین بیماری مادرزادی را دارند
بیشترین شیوع بیماری‌های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان؛ و در استان یزد نیز بیشتر بیماری ناهنجاری‌های «دست و پا و شکاف لب و کام» و در استان ایلام نیز بیشتر بیماری سندروم دان و در نهایت بیشترین ناهنجاری‌های عضلانی در استان سمنان اختصاص دارد.
به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، سعید دستگیری ــ متخصص اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در نشست علمی بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیشترین آمار شیوع بیماری‌های نادر در استان یزد وجود دارد و بعد از آن به‌ترتیب استان‌های قزوین و مرکزی بیشترین آمار را دارند.
وی ادامه داد: ناهنجاری‌های جزئی معمولاً در 15 درصد نوزادان وجود دارد در حالی که ناهنجاری‌های عمده مادرزادی در حدود 3ــ2 درصد نوزادان زنده به‌دنیا آمده مشاهده می‌شود و حدود 3 درصد دیگر نیز تا سن پنج‌سالگی به این تعداد افزوده می‌شود و در مجموع به حدود هشت درصد تا سن 18سالگی می‌رسد.
وی در ادامه افزود: مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می‌دهد که وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می‌افتد که ناهنجاری‌های مربوط به دستگاه تناسلی، ادراری و کلیه، قلبی، سیستم عصبی و ناهنجاری‌های دست‌ها و پاها بیشترین موارد وقوع را به خود اختصاص داده است.
دستگیری تصریح کرد: آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها نسبت به سالهای گذشته افزایش داشته است که این بیشتر به‌خاطر افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.
وی در ادامه با اشاره به آمار به دست آمده در مورد بیماری‌های مادرزادی گفت: آمارها نشان می‌دهد که شیوع بیماری‌های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان بیشترین و در استان یزد بیماری ناهنجاری‌های دست و پا و شکاف لب و کام و در استان ایلام سندروم دان و بیماری‌های دستگاه تناسلی و بیماری‌های مربوط به ناهنجاری‌های عضلانی در استان سمنان بیشترین آمار را داشتند.
این متخصص اپیدمیولوژی ضمن اشاره به قوانین مربوط به سقط جنین در ایران افزود: از هر سه مورد از تشخیص‌های مادرزادی در ایران فقط یک مورد اجازه سقط جنین دارد.
وی در ادامه تصریح کرد که اگر دو پزشک تأیید کنند جنین مشکل دارد به‌راحتی توسط فرآیند پزشک قانونی سقط می‌شود.
یک‌میلیون و 200هزار بیمار نادر در ایران
همچنین علی داودیان ــ بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ به‌مناسبت هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر؛ بیماران نادر کشور را یک‌میلیون و 200 هزار نفر اعلام کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اقدامات و فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: براساس آمار وزارت بهداشت حدود یک‌میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد که بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاش می‌کند این بیماران را شناسایی کند و تحت پوشش خدمات خود قرار دهد.
داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ”بیمار نادر مرز نمی‌شناسد» است، اظهار داشت: تلاش‌های ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمان‌های مردم‌نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از تمام بیماران نادر در کل جهان است، چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می‌کند تا به‌فکر بهبود آنها باشیم.
همچنین در نشست علمی هفتم اسفند ماه که به‌کمک بخش تحقیق و توسعه بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد، متخصصانی در زمینه علم ژنتیک و بیماری‌های نادر در داخل و خارج از کشور حضور داشتند که با ایراد سخنرانی به مشکلات و مسائل مربوط به بیماران نادر پرداختند.
در ابتدای این نشست علی داودیان ــ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ ضمن معرفی بنیاد و نحوه تأسیس و شکل‌گیری این نهاد، فعالیت‌های داخلی و خارجی بنیاد طی سالهای اخیر را برشمرد که از جمله آنها، طرح‌های غربالگری، نسخه‌های شفابخش رمضان، طرح مشاوره رایگان یائسگی و ارائه خدمات رایگان پایه پزشکی به بیماران نادر است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأکید کرد: 90 درصد بیماری‌های نادر دارای عامل ژنتیکی هستند و حدود 70 تا 85 درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند. ما از دولت انتظار حمایت مالی نداریم اما امیدواریم برای انجام کارها مجوزهای لازم را با سهولت بیشتری در اختیار ما قرار دهند و راه را در این زمینه برای ارایه خدمات بیشتر به بیماران هموار کنند. در حال حاضر نیز افتخار ما این است که این بنیاد تاکنون بدون یک ریال کمک گرفتن از دولت و ارگان‌های دولتی روی پای خود ایستاده و برای رفع مشکلات بیماران نادر تلاش می‌کند.
داودیان ادامه داد: سال‌ها پیش کتابی با عنوان «زندگی یک پروانه» تالیف کردم که اشاره به بیماری ای بی یا همان بیماران پروانه‌ای داشت که امروزه مردم با یاری رسانه‌ها درباره این بیماری آگاهی بیشتری پیدا کرده‌اند و در برخورد با این بیماران رفتار دوستانه‌ای دارند.
همچنین از جمله فعالیت‌های بین المللی این بنیاد، همکاری و ارتباط با سازمان‌ها، اتحادیه‌های بیماری‌های نادر در اروپا و حضور در کمیته بیماری‌های نادر در صحن سازمان ملل بوده است.
در ادامه این نشست نیز دکتر حمید رضا ادراکی ــ عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران و متخصص رادیولوژی ــ در زمینه تازه‌های تصویربرداری پزشکی برای بیماران نادر برای مهمانان خارجی به‌زبان انگلیسی سخنرانی کرد.
ادراکی در سخنرانی خود با اشاره به اینکه حدود 6 هزار بیماری نادر در کل جهان وجود دارد، گفت: 58 نوع از این بیماری‌ها تاکنون در ایران شناسایی شد‌ه‌اند که جمع‌آوری این داده‌ها و اطلاعات در مورد پراکندگی بیماری‌ها کمک شایانی به کشف ریشه این بیماری‌ها می‌کند.
وی در ادامه افزود: بیماری‌های نادر که ریشه ژنتیکی دارند عموماً تا 40 درصد از علت آنها قابل شناسایی است و 60 درصد دیگر هنوز ناشناخته مانده است.
برگزاری هشتمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر
همچنین بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آستانه برگزاری هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری‌های نادر است که در تاریخ هشتم اسفند ماه در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما تشکیل خواهد شد.
در این راستا هیئتی بلندپایه از یوروردیز (اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا) متشکل از پاتریک رینه، مدیر امور مالی و پشتیبانی یوروردیز؛ آقای دینس کاستلو مدیر ارشد ارتباطات شبکه‌ای و رهبر ریر کانکت؛ خانم لنجا ویه‌هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر؛ خانم ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره یوروردیز و همچنین افرادی چون دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا؛ دکتر مارک پیر مول، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن‌های بیمه‌های خصوصی بهداشت و درمان آلمان، در این همایش حضور خواهند داشت.
در راستای رسیدن به راه‌حل‌های پژوهشی و پیشرفت‌های پزشکی در این زمینه از محققان و پژوهشگران داخلی در عرصه ژنتیک و مسئولین بلندپایه دولتی نیز دعوت به عمل آمده است، علی داودیان ــ بنیانگذار این سازمان مردم‌نهاد ابراز امیدواری کرده است که امسال با همکاریهای داخلی و خارجی گامی بزرگ در جهت کاهش آلام بیماران نادر برداشته شود.
انتهای پیام/*
