سایه سنگین بی‌مهری بر سر بیماران «ای بی» در اردبیل/درد بی‌درمانی که جزو بیماریهای خاص نیست
بیماران «ای بی» شاید در حال‌حاضر تنها بیمارانی در کشور باشند که شاید آنطور که شایسته و بایسته حمایت نمی‌شوند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از اردبیل، این روزها شاید کمتر کسی باشد که نام بیماری «ای بی» به گوشش نخورده و برای یک بار هم که شده بر سر زبانش جاری نشده باشد اما جالب است که تنها بیمارانی که در حال‌حاضر در کشور ما باتوجه به شرایط سخت بیماری و هزینه‌های بالای درمان آنطور که شایسته و بایسته حمایت نمی‌شوند، همین بیماران مبتلا به «ای بی» هستند.
افراد مبتلا به این نوع بیماری به نام دیگر بیماران پروانه‌ای نیز مورد خطاب قرار می‌گیرند، به خاطر اینکه مثل بال‌های پروانه که وقتی به جایی برخورد می‌کند می‌ریزد، اما به جرات می‌توان گفت که این بیماران تنها بیمارانی هستند که سایه بی‌مهری‌های ناتمام مسئولان همچنان بر سرشان سنگینی می‌کند؛ بیمارانی که با وجود خاص بودن بیماری‌شان جزو بیماران خاص به حساب نمی‌آیند و این یعنی عین درد.
شاید شمار هم‌وطنان مبتلا به این بیماری آنچنان عددی گلمبه و سلمبه نباشد اما مگر معیار "خاص" نام نهادن یک بیماری به تعداد مبتلایان به آن بیماری است؟ مگر بیماران دیگر که در زمره بیماران خاص شناخته شده‌اند چه چیز و علائم بیماری اضافی نسبت به این بیماران دارند؟
البته از اردیبهشت امسال کم و بیش از دور و نزدیک برخی صحبتهایی مبنی بر احتمال قرار گرفتن بیماری ای بی در ردیف بیماران خاص به گوش می‌رسد که نمی‌توان قطعیت آن را اعلام کرد، چون انجام صفر تا صد این اقدام بزرگ بر عهده وزارت بهداشت است که گویا فعلا این کار شدنی نیست.
درد بی‌درمانی که "خاص" نیست
عادل صحبت‌زاده، یکی از افراد مبتلا به بیماری ای بی در استان اردبیل در مصاحبه به خبرنگار تسنیم در اردبیل گفت: بیماری ما با وجود سختی‌ها، مشکلات، درد فراوان و رنج و زحمتهای بی‌حد جزو بیماریهای خاص در کشور شناخته نشده که همین امر وضعیت بغرنج ما را دشوارتر می‌کند.
وی با اشاره به اینکه تا به اکنون حمایتی آنچنانی از وی و خواهرش از سوی مسئولان استانی انجام نشده یادآور شد: باوجود مراجعه به کرات به سازمانها و ادارات مختلف استان برای تامین یک منبع درآمد و شغل اما هیچگونه پاسخی قانع‌کننده‌ای دریافت نکردم و این بیشتر از هرچیزی برایم سخت است.
این جوان 25 ساله در حالی که بغض مسیر کلماتش را بسته و هاله‌ای از اشک در مقابل چشمانش بود، به زور حرفهای گلوله شده در گلویش را بر سر زبان جاری ساخت و گفت: هزینه‌های پانسمان من و خواهرم بسیار بالاست که نیاز است تا برای تکمیل پروسه درمان در ماه چند بار این اقدام را انجام دهیم ولی من و خواهرم به دلیل نبود هزینه‌های درمان فقط یک یا دو بار این کار را در طول دوره ماهیانه انجام می‌دهیم و این در حالی است که به غیر از کمک هزینه اندک از سوی خانه ای بی کمک هزینه دیگری از جایی دریافت نمی‌کنیم.
به نام مظلومان، به کام مسئولان
صحبت‌زاده همچنان با اشاره به کم‌لطفیهای بی حد و مرز به این بیماران، ادامه داد: در داخل استان خیلی از نهادها ادعا دارند که کمک هزینه درمان برای ما پرداخت می‌کنند و این در حالی است که شاید این هزینه هر سه یا چهارماه یک بار به دست ما برسد اما به گونه‌ای نیست که سر هر ماه ما مبلغی از این بابت دریافت کنیم و درواقع تا به حال هرچه بوده جز ادعا چیزی نیست.
وی در پایان اظهار کرد: از مردم عزیز و مسئولان و همه اونایی که میتونند حمایتی یا کمکی از ما؛ بیماران ای بی داشته باشند تقاضا دارم دریغ نکنند لطفا، هرکی آبرویی داره از آبروی خود، هرکی توان مادی داره از لحاظ مادی، هرکی محبوبیتی داره از محبوبیتش، هرکی قدرتی داره از قدرتش و هرکی امضایی داره از امضاش.
سایه سنگین بی‌مهری بر سر بیماران ای بی
معصومه صحبت‌زاده یکی دیگر از بیماران مبتلا به ای بی درباره بیماری خود گفت: هزینه‌های درمان بیماری ما به قدری زیاد است که گاه در سر ماه حتی نمی‌توانیم پروسه درمانی یکی را تکمیل کنیم چه برسد به هر دو.
این بانوی 43 ساله با آنکه حرفهای زیادی برای صحبت داشت و دلش هر آن می‌خواست مثل یک آتشفشان فوران کند اما معصومیت پنهانی در دلش این اجازه را نمی‌داد و فقط با یک جمله کوتاه گویا تمام حرفهایش را برای ما بازگو کرد. او گفت: "نگاه و حرفهای مردم!". همین کافی بود تا بدانیم که این افراد روزانه شاید حجم بزرگی از بار سنگین نگاهها و حرفهای مردم را به تنهایی روی دوش یدک می‌کشند و هیچ کس به فکر نیست که مگر تفاوت بین افراد عادی و بیماران به این اندازه محرز است؟ اصلا مگر تفاوتی هم وجود دارد؟ ای کاش بدانیم که معیار سنجش بین آدمها انسانیت آنهاست نه شکل و قیافه ظاهری و توانایی جسمی.
نمی‌دانیم اردبیل چه تعداد بیمار ای بی دارد!
اما بالاخره بعد از مصاحبه با این دو عزیز در استان به منظور کاهش بار سوالات پیچیده و مبهم در ذهن خود و یافتن پاسخی مناسب برای ده‌ها سوال دیگر به سراغ مسئول بیماریهای خاص در استان رفتیم که وی هم در عین ناباوری پاسخ قانع‌کننده‌ای به ما نداد.
اویسی، مسئول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان اردبیل در پاسخ به این پرسش ما که در حال‌حاضر چه تعداد افراد در استان مبتلا به بیماری ای بی هستند، گفت: نمی‌دانیم! و جالب اینجاست وقتی که ما تعداد شناسایی شده این افراد در کل استان را سه نفر اعلام کردیم وی با ترش‌رویی افزود: شما از کجا می‌دانید؟ از کجا معلوم که کمتر یا بیشتر از این تعداد نباشند؟
وی ادامه داد: در حال‌حاضر هیچگونه آماری که تعداد مبتلایان به بیماری ای بی در استان را مشخص کند در دست نداریم و نمی‌توانیم هیچگونه حمایتی از افراد احتمالی و فرضی که شما می‌شناسید و معرفی می‌کنید، انجام دهیم.
مسئول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان اردبیل با بیان اینکه این بیماران در هر نقطه از کشور ما اندک خدماتی تنها از خانه ای بی دریافت می‌کنند، اظهار کرد: چون بیماری آنطور که باید در کشور جانیفتاده ما نه تنها در اردبیل بلکه در هیچ کجای کشور نمی‌توانیم از این بیماران حمایتی داشته باشیم.
وقتی که بهزیستی برای حمایت دست به کار می‌شود
چند وقتی هست که سازمان بهزیستی به دلیل برخی پتانسیلهای درون سازمانی دست به کار شده و اندک حمایتی از بیماران ای بی در استان اردبیل دارد، در صورتی که حوزه کاری این سازمان فقط حمایت و تحت پوشش قرار دادن معلولان است.
معاون توانبخشی بهزیستی استان اردبیل درخصوص حمایتهایی که تا به اکنون از بیماران ای بی در استان اردبیل توسط بهزیستی انجام شده است، گفت: تعداد اندک بیماران مبتلا به ای بی شناخته شده تا به اکنون در استان اردبیل از حمایتهای کم و بیش ما همچون کمک هزینه خرید مسکن، هزینه درمان، بیمه بهره‌مند شدند.
یعقوبی با بیان اینکه در حال‌حاضر بیش از 19 هزار معلول تحت پوشش بهزیستی استان اردبیل قرار دارد، اظهار کرد: ما مبلغی به صورت دوره‌ای، هر سه ماه یکبار دریافت می‌کنیم که این مبلغ در واقع هزینه درمان مستمری‌بگیران سازمان است که ما سعی داشتیم در این چندسال اخیر بخشی از این هزینه‌ها را در اختیار بیماران ای بی قرار دهیم.
وی ادامه داد: از دیگر خدمات ارائه شده به بیماران ای بی در استان اردبیل افزایش یارانه‌های دریافتی این افراد است تا بلکه با این اقدام بتوان تا بخشی از بار هزینه‌های درمان آنها را سبک‌تر کرد.
دلهایی شکسته؛ تاوان نگاههایی سنگین
یکی از عمده مشکلات کنونی معلولان و بیماران خاص جامعه ما معطوف بودن نگاهی ترحم‌آمیز و در برخی موارد حتی تحقیرآمیز به آنهاست که همین امر باعث شده تا این افراد در مواجه با اجتماع این محیط را پس زده و در نهایت انزوانشینی و گوشه‌گیری را پیش بگیرند که به هر حال این نوع از برخورد با قشر بیمار و معلول جامعه به هیچ وجه پسندیده نبوده و لازم است همگیِ ما به عنوان شهروندان این جامعه بیشتر در این موضوع تأمل کنیم.
در این میان این وظیفه ما و شماست که نباید فراموش کنیم تنها تفاوت این افراد به یک نقص ژنتیکی، عضوی یا عصبی مربوط می‌شود که نمی‌توان آن را دلیل تمایز یا برتری سایر افراد عادی بر این قشر تلقی کرد و به هوش، ذکاوت و کیاست آنها خرده گرفت و باید همه ما بدانیم که مرز بین سلامتی و بیماری فقط یک تفاوت جزئی است و نباید آن را بیش از حالت حقیقی بزرگنمایی کرد.
اما در آخر، چه آسان می‌شود انسان بود، خوب بود و خوبی کرد کافی است فقط بهانه‌ای در این میان باشد و تو عاشقانه، انسان‌دوستانه و با تمام وجود عشق بورزی؛ چه بسا که هم‌اکنون در محیط پیرامون ما کم نیستند افرادی که فقط به کمی توجه نیاز دارند و به اینکه ما با نگاههایمان رنجیده خاطرشان نکنیم.
چه خوب است بدانیم هیچ انسانی را به خاطر معلولیت و بیماری کمتر از خود نبینیم، چرا که معلولیت و نقصی در عضو پایان راه نیست و انسانیت به روح انسان است نه به توانایی جسمانی...
گزارش از: نوشین سلامت
انتهای پیام/
