معلولهای پنهانی که از تلفن میترسند / زبان اشاره فرصتی برابر
هنوز نمیتوانم دستگاهم به همه نشان بدهم ولی در خارج نسبت به ناشنوا آگاهی دارند،اما در کشورمان غریبهام،تا جامعه باور نکند ناشنوایی نقص عضو نیست مشکلات حل نمیشود،باید جامعه بپذیرد ناشنوایی یعنی متفاوت بودن نوع تفکر و آدمهای متفاوت خلاقهای جامعه اند.
... «واقعاً انصاف هست که فقط 200 پروتز تهیه بشه، واقعاً مسئولین کجا هستند؟ مگه چند تا بچه ناشنوا داریم آیا اینها ارزش ندارند که دولت بیشتر سرمایه گذاری کند چرا دولت حمایت نمیکند چرا با سرنوشت بچهها بازی میشود چرا کسی صدای این بچهها رو گوش دولت نمیرسونه».
بدون وقفه صدای اعتراض خود را ادامه میدهد، و میگوید: «میتونید مشکلات را به گوش مسئولین برسونین؟» «من دخترم 15 سال پیش عمل کرده و هنوز دستگاه جیبی استفاده میکنه و نتونسم تعویض کنم، حالا هیئت امنا برای تعویض نوبت زده، چون دخترم بزرگ شده و دستگاه بزرگ براش مشکله؛ میگن هر وقت نوبتت بشه برای تعویض باید 15 میلیون بدم، حالا تو فکرم چطور این همه هزینه بپردازیم؟ لطفا این مشکل تو مصاحبتون مطرح کنید».
یکی از دیگر از آنها با گلایه از نهادی مرتبط با مشکلات شان میگوید: «بهزیستی هم ما را رها کرده به امان خدا. بهزیستی کودکان و جوانان کاشت حلزونی را تحت پوشش نمیگیرد چون تصور میکند مشکل خاصی ندارند، ما را یادشان رفته مثلاً نمایشگاه برای ما بزارن و یا قبلا بُن میدادن، مشکل خیلی بزرگه. خیلی از بچهها از تلفن و تماس تلفن ترس دارند اما بسیاری از خدماتها با تلفن است حتی وقت گرفتن مطب و دکتر نیز براشون مشکل دارند».
... «من هنوز که هنوز نمیتوانم دستگاهم به همه نشون بدم ولی هر وقت سفر خارجی میروم احساس آرامش دارم چون نسبت به من آگاهی دارند، اما در کشور خودم غریبه ام، تا جامعه باور نکنه ناشنوایی نقص عضو و درک و فعالیت نیست مشکلات حل نخواهد شد، باید جامعه قبول کنه ناشنوایی و کم شنوایی یعنی متفاوت بودن نوع تفکر ، آدمهایی که متفاوتند خلاقهای جامعه اند».
... «دانشگاهها هیچ نوع اطلاعات و حمایتی ندارند، بیمه نداریم، عدم بیمه پوشش توان بخشی و امکانات و تنظیمات برای کاشت حلزونیها و ناشنوایان
خودمون بیمه نداریم و هزینه دستگاهها سنگینه».
... «یکی از مشکلات ما این است که وقتی آنها با ما صحبت میکنند هم آهسته صحبت میکنند و هم تند صحبت میکنند فکر میکنند ما متوجه میشیم. درحالیکه ما دقیق جملات را کامل نمیفهمیم و جملات ناقص و مبهم میفهمیم و با کامل نشنیدن هیچ فرقی نمیکنه».
...«مشکل دیگه ام اینه که هم ما نمیتونیم با اونا رابطه برقرار کنیم و اونا هم طرز حرف زدن ما رو بد متوجه میشدند، سومی مشکلم استرسه که با دیگران رابطه برقرار کنیم. باور کنید اصلا به خودمون باشه، با کسی ارتباط برقرار نمیکنیم تا آرامش داشته باشیم».
...«مورد دیگه دادن طرح ترافیک یا زوج و فرد به ناشنوایانه که هم پلاکش این علامت و داشته باشه هم اینکه وقتی ما همچنان مشکل تاکسی سوار شدن داریم و باید بتونیم با وسیله شخصی خودمون تردد کنیم».
... «من مادر یه پسر ناشنوا هستم کاشت حلزون کردیم آن هم آزاد؛ بخدا میرفتم مراکز کاشت میدیدم چقدر مردم در ناراحتی و سختی زیاد هستن که به همسرم گفتم به زور هزینه عمل پسرمو به صورت آزاد تامین کنه حداقل اینجوری به جای پسرم یه بچه دیگه هم عمل بشه ثواب داره. واقعا سازش با کودک ناشنوا خیلی سخته تو مهمونی تو هر جایی آدم میره چون خودش نمیشنوه آنقد سر و صدا میکنه که دیگه آدم از خجالت و نگاه مردم سرخ میشه».
.... «درد معلولیت ناشنوایی مردم واسشون بس نیست از یه طرف هم آنقدر چشم انتظار و منتظر تماس مرکز کاشت هستیم که دیگه بخدا اعصابی واسه آدم نمیمونه که بره با بچش کلاسهای توانبخشی رو با آرامش و حوصله تمام شرکت کنه».
مهم ترین مشکل کمبود پروتز و دیر عمل کردن است/ اخلاقشان هم تنده، حتی نمیشود پرسید چه زمانی نوبت عمل است
... «در مورد کاشت حلزون یا سمعک در جامعه خیلی از مردم شناخت ندارن، من اردبیل زندگی میکنم پسرم کاشت حلزون داشته مادرایی میبینم حتی سمعک به گوش بچشون نمیزنن بچه مدرسه میره حرف نمیزنه و بچه ای تو فامیل داریم شاید دو سه نفر میدونه مشکل شنوایی داره، سمعک نمیزنن اینقدر دید منفی دارن، برای من پسرم با بچههای عادی فرق نمیکنه؛ خدارو شکر میکنم، میخواستم برنامه تلویزیونی در مورد کاشت یا سمعک زیاد صحبت بشه، رسانه بهترین وسیله اطلاع رسانی است».
...« من دستگاهم هنوز قدیمیه، نزدیک 2 دهه گذشته، والا همه جاهاشم با چسب تعمیر کردم اما فقط باهاش میشنوم، هزینه تعویض، هزینه اف ام، هزینه باطری، هزینه شارژو دستگاههای جدید بسیار گران است».
... «سال 87 همسرم از گروه خبری 20:30 دعوت کردند بیمارستان امیر اعلم و از خانوادههایی که منتظر کاشت برای بچه هاشون بودند موقعی بود که کاشت انجام نمی دادند خانم میر سیدی هم اومدند و گزارش گرفتند و پخش شد و دوباره کاشت حلزون دوباره روال عادی پیدا کرد حالا هم همگی با هم باید یه جا تجمع کنیم و گزارش تهیه بشه و حرف دلمون را بزنیم از صدا وسیما پخش بشه تا بلکه یکی دلش به درد بیاد وبه دادمون برسه
مشکلات کاشت و کمبود پروتز و طولانی بودن زمان تشکیل پرونده تا کاشت
در این رابطه گیتا مولّلی - عضو هیأت مدیره انجمن علمی شنوایی شناسی درباره مشکلات کاشت و کمبود پروتز به تسنیم میگوید: ناشنوایان معلولیت پنهان است، متاسفانه معلمان مدارس عادی هیچ اطلاعی از کاشت حلزون ندارند و تصور میکنند کسی که کاشت حلزون شده است دیگر شنواست و هیچ مشکلی ندارد و این یکی از بزرگترین مشکلات بچهها و خانواده این بچهها در ابتدای ورود به دبستان است.
کمبود اطلاعات جامعه نسبت به کاشت حلزون
عضو هیأت مدیره انجمن علمی شنوایی شناسی ادامه میدهد: کاشت حلزون تنها برای کودکانی بکار میرود که دارای کم شنوایی شدید و عمیق اند و "هیچ" بهرهای از سمعک نبرده اند. کاشت حلزون، معجزه نیست و نه سمعک و نه کاشت حلزون هیچکدام شنوایی کامل به فرد نمیدهند اما مغز انسان آنقدر تواناست که با وجود خلاهایی که در شنوایی وجود دارد، میتوان با توانبخشی و آموزش به کودک کم شنوا کاری کرد که زندگی طبیعی داشته باشد و درک نسبتا کاملی از گفتار بدست آورد.
مشکل بیمه، گران بودن وسایل و تجهیزات و تنظیمهای مکرر کاشت حلزون
موللی تصریح میکند: هنوز خانوادهها با مشکلات زیادی در خصوص سمعک و کاشت حلزون روبرو هستند. عدم وجود بیمه برای انواع سمعک که کالایی گرانبها و بسیار مهم و حیاتی برای کودک کم شنواست و نوبتهای طولانی کاشت حلزون که منجر به از دست دادن دوره طلایی زبان آموزی کودک میشود، همچنین محدودیت سن عمل دولتی کاشت و هزینههای سنگین تجهیزات و تنظیمات کاشت حلزون هنوز خانوادهها را تحت فشار قرار میدهد.
عدم حمایت جامعه و کمبود امکانات
عضو هیأت مدیره انجمن علمی شنوایی شناسی عنوان میکند: همچنین همه افرادی که از کاشت حلزون استفاده میکنند، نیاز دارند توسط جامعه درک شوند و آگاهی جامعه از آنها بالا رود. کودکان کم شنوا لازم است در مدارس عادی درس بخوانند و جوانان کم شنوا (با سمعک یا با کاشت حلزون) در دانشگاهها در کنار همسالانشان تحصیل کنند و معلمان، استادان و دانش آموزان راهکارهایی را برای بهتر آنان فراهم کنند.
موللی بیان میکند: بعضی از بچهها کم شنوا هستند؛ بچههای کم شنوا نمیتوانند بشنوند، بعضی از بچهها از همان موقعی که دنیا میآیند کم شنوا هستند. بعضی از آنهـا هم در اثر یک بیماری یا آسیبـی که به آنهـا میرسد، کم شنوا میشوند.
عضو هیأت مدیره انجمن علمی شنوایی شناسی درباره ابزارهایی برای شنیدن توضیح میدهد: بعضیس از بچهها میتوانند کمی بشنوند. آنها سمعک میزنند تا صداها را بلندتر بشنوند، بعضی از بچههای کم شنوا که سمعک اصلاً به آنها کمک نمیکند، عمل کاشت حلزون میکنند. این دستگاه به آنها کمک میکند بیشتر از صداها را بشنوند.
با زبان اشاره فرصت برابر و مشارکت کامل به ناشنوایان دهیم
هفته جهانی ناشنوایان برای نخستین بار در سال 1958 میلادی در شهر رم در ایتالیا و به پیشنهاد فدراسیون جهانی ناشنوایان شکل گرفت. دوم تا هشتم مهرماه هفته جهانی ناشنوایان بود. مفهوم شعار هفته جهانی ناشنوایان در سال 2017 این است که با زبان اشاره فرصت برابر و مشارکت کامل به ناشنوایان دهیم.
همه ساله جامعه جهانی ناشنوایان در هفته آخرماه سپتامبر، ماهی که نخستین کنگره جهانی فدراسیون جهانی ناشنوایان در آن برگزار شد، هفته جهانی ناشنوایان را جشن میگیرند.
هدف هفته جهانی ناشنوایان دعوت به اتحاد در سراسر جهان است. این کار از طریق بسیج همگانی، منسجم و هماهنگ صورت میپذیرد تا کمپینها پوشش رسانهای کافی کسب کنند و دیده شوند. زبان اشاره، زبان اول همه ناشنوایان است.
هفته جهانی ناشنوایان تنها هفته سال است که در آن فعالیتهای هماهنگ جهانی برای افزایش آگاهی درباره جامعه ناشنوایان درسطوح مختلف انجام میشود. هفته جهانی ناشنوایان یعنی نشان دادن اتحاد همه ناشنوایان با یکدیگر. شعار هفته جهانی ناشنوایان امسال 2017 ادغام و تلفیق کامل ناشنوایان در جامعه با استفاده از زبان اشاره است.
انتهای پیام/