بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران درگذشت
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران غروب (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، علی داودیان که در سال 1388 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماریهای نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب (شنبه 6 آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.
داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیماران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.
او که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود شدیداً متاثر شده و عزمش برای تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران جزم می‌شود.
مرحوم داودیان که در طول 8 سال گذشته و از زمان تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضعیت بیمه نابسامان 50 هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران که عضو رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) در ایران و از سال گذشته نیز به طور رسمی عضو سازمان ملل (ECOSOC) شد، بیش از 50 هزار نفر از بیماران نادر کشور را تحت پوشش خود دارد و در کلینیک تخصصی نادر و مرکز تصویربرداری پارسیان به آنها خدمات رایگان ارائه می‌دهد.
حمایت از 18 انجمن بیماری های نادر و 10 انجمن بیماری های صعب العلاج از دیگر فعالیت‌های مرحوم داودیان در بنیاد بیماریهای نادر ایران بود. داودیان که به بسط فعالیت‌های بنیاد در سطح کشور می‌اندیشید دفاتر بنیاد را در استان‌های مختلفی از جمله گلستان، فارس، کرمانشاه، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود.
انتهای پیام/
