سردرگمی بیماران تالاسمی کردستان از نبود امکانات مناسب پزشکی

به گزارش خبرگزاری تسنیم از سنندج، تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران بوده و معمولاً از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی هستند به فرزندان به ارث می‌رسد؛ این بیماری سبب کم‌خونی خفیف (مینور) یا شدید (ماژور) می‌شود و این کم‌خونی به‌خاطر کاهش هموگولبین و کمتر بودن گلبول‌های قرمز خون از حد نرمال است.

تالاسمی برای کسانی که نوع مینور را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند فقط باید در موقع ازدواج خیلی مراقب باشند اما این بیماری حداکثر آزار خود را به بیمار نوع ماژور می‌رساند و برای درمان آن هر 15 روز تا 45 روز یکبار خون تزریق می‌کنند.

بیماران تالاسمی خود را با این درد ناخوانده که مهمان وجودشان شده است هماهنگ و زندگی می‌کنند اما عدم استقبال جامعه و بی‌توجهی مسئولان مربوطه به مشکلات آنان، دردی به دردهایشان افزوده و آزارشان می‌دهد.

زمانیکه پای درد دل‌های این بیماران می‌نشینید علاوه بر دردو رنج بیماری که با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، شاهد ناراحتی و گله‌مندی آنان از بی‌توجهی مسئولان و نبود امکانات مناسب پزشکی در بیمارستان بعثت سنندج می‌شوید.

آنچه که در ادامه می‌خوانید حاصل گزارش و گفت‌وگوی خبرنگار تسنیم در سنندج با بیماران تالاسمی و مسئولان مروبطه است.

نبود تخت کافی برای خون‌گیری بیماران تالاسمی در بیمارستان‌ بعثت سنندج

زندی جوان سنندجی مبتلا به تالاسمی ماژور که نمی‌خواست نامش فاش شود، در خصوص مشکلاتی که به خاطر بیماری با آن روبه‌رو است، اظهار داشت: فرزند آخر خانواده هستم، 2٦ سال سن و دارای مدرک تحصیلی کارشناسی هستم، از سه ماهگی با مبتلا به این بیماری و با دردهای آن کاملاً آشنا و روزهای زندگیم را با این مهمان ناخوانده سپری می‌کنم.

وی گفت: متأسفانه مبتلا به بیماری تالاسمی نوع ماژور هستم و هرماه دو بار خون تزریق می‌کنم و برای جلوگیری از رسوب آهن اضافه در بدن، مجبور به مصرف داروهایی از جمله دسفرال می‌باشم.

در بیمارستان بعثت سنندج بخش بیماران تالاسمی با بیماران سرطانی مشترک است!

این بیمار سنندجی مبتلا به تالاسمی با اشاره به وجود مشکلاتی که علاوه بر رنج بیماری سبب گله‌مندی و آزارشان شده است، تصریح کرد: متأسفانه نبود تخت کافی جهت خون‌گیری در بیمارستان‌ بعثت سنندج، مشترک بودن بخش بیماران تالاسمی با بخش بیماران سرطانی، طی کردن پروسه اداری خون‌گیری و خرید نمونه خارجی دسفرال (بسته 100تایی) با قیمت 50 هزار تومان بخشی از مشکلات پیش‌روی ما در حوزه درمان است.

زندی با حسرت از سال‌هایی که تحصیل کرده است حرف به میان آورد و خاطر نشان کرد: برای تأمین هزینه‌های درمان باید شغلی داشته باشید اما به‌دلیل ضعف جسمانی، توانایی انجام هر نوع کاری را ندارم به‌ همین خاطر تحصیلاتم را تا مقطع کارشناسی به امید آنکه در یکی از ادارات استخدام شوم ادامه دادم اما متأسفانه هیچ حمایت شغلی از سوی ارگان‌ها صورت نگرفته و من و امثال من بیکار هستیم.

وعده‌ معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان به بیماران تالاسمی هنوز عملی نشده است

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کردستان با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی اظهار داشت: بیماران مبتلا به نوع ماژور هر 1٥ تا ٤٥ روز یکبار خون تزریق می‌کنند که بر اثر آن میزان آهن بدن افزایش یافته و سبب بروز مشکلاتی همچون بیماری قلبی، کبد، طحال، تیره شدن رنگ پوست، پوکی استخوان و مشکلات جنسی می‌شود که باید برای مقابله با آن داروهایی از جمله دسفرال استفاده کنند اما تهیه این دارو نیز با قیمت ٥0 هزار تومان برای اکثر این بیماران دشوار است.

حامد زندی با بیان اینکه یکی از بزرگ‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی مشکل اشتغال است، افزود: این افراد علی‌رغم داشتن تحصیلات عالی با مشکل اشتغال روبه‌رو هستند و به علت شرایط جسمانی خود قادر به انجام هر نوع کاری نبوده و همین امر سبب بروز مشکلاتی خصوصاً در زمینه درمان و ازدواج آنها می‌شود.

وی به مشترک بودن بخش بیماران سرطانی و تالاسمی و اختصاص فقط 3 تخت به بیماران تالاسمی در بیمارستان بعث سنندج اشاره کرد و گفت: تیرماه امسال معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان وعده تفکیک بخش بیماران هموفیلی و تالاسمی را از بخش بیماران سرطان‌شناسی و شیمی‌درمانی را تا اواسط مردادماه امسال به ما دادند اما متأسفانه تاکنون وعده‌های وی عملی نشده است!

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کردستان با بیان اینکه هر چند دانشگاه علوم پزشکی در حوزه درمان کمک‌های شایانی به بیماران تالاسمی کرده است، تصریح کرد: به نمایندگی از این بیماران از علوم پزشکی، معاونت درمان و ارگان‌های دولتی انتظار داریم که به اشتغال این افراد توجه ویژه‌ای داشته باشند.

زندی با بیان اینکه انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به تازگی تأسیس شده است، عنوان کرد: هدف انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به‌صورت مستقیم فعالیت در زمینه درمان و به‌صورت غیر مستقیم فعالیت در زمینه اشتغال و ازدواج است و امیدواریم نهادهای مربوطه و خیرین نیز ما را در این امر مهم یاری کنند.

پس از شنیدن گله‌مندی‌های بیماران تالاسمی که هر چند برخی از انتظارهای آنان همچون ایجاد اشتغال در توان دانشگاه علوم پزشکی کردستان نیست اما به سراغ معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان رفتیم تا دلیل عملی نشدن وعده‌های داده شده به این بیماران را جویا و صحبت‌های وی را نیز منعکس کنیم.

"تأمین نشدن اعتبار" دلیل عملی نشدن وعده‌ام به بیماران تالاسمی کردستان بود

هومن قصری معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان در پاسخ به سئوال خبرنگار تسنیم در سنندج که چرا بخش بیماران تالاسمی و سرطانی بیمارستان بعثت هنوز تفکیک نشده است، اظهار داشت: اولویت ما در توسعه بخش‌های درمانی جدید در بیمارستان بعثت، بخش مربوط به بیماران خاص و تالاسمی بوده و دلیل عملی نشدن وعده‌ای که در تیرماه امسال به این بیماران دادم، تأمین نشدن اعتبارات کافی است.

وی با بیان اینکه کمک به بیماران تالاسمی یکی از دغدغه‌های دانشگاه علوم پزشکی کردستان است، گفت: در صورت تأمین اعتباراتی که از سوی وزارت بهداشت و کمک خیرین دریافت می‌شود، قطعاً این بخش‌ها را از هم تفکیک می‌کنیم.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به اینکه ارتقاء دستگاه MRI بیمارستان کوثر نیز در دستور کار ما قرار دارد، تصریح کرد: درصورت تأمین اعتبار این دستگاه را ارتقاء می‌دهیم و تا آن زمان بیماران تالاسمی همانند سال‌های گذشته از سوی علوم پزشکی به تهران اعزام و خدمات کامل به آنان ارائه می‌شود.

وی در مورد اشتغال بیماران تالاسمی عنوان کرد: ایجاد اشتغال جزء وظایف سازمانی ما نیست و اگر قرار باشد که ما آنان را جهت استخدام به ادارات و ارگان‌های دولتی معرفی کنیم باید برای تمام بیماران خاص همچون دیالزی، سرطانی و هموفیلی شغل ایجاد کنیم که این از اختیارات علوم پزشکی خارج است.

قصری با اشاره به کمیسیون بیماران خاص که تحت نظر امور اجتماعی استانداری کردستان است، افزود: این کمیسون معرفی بیماران تالاسمی را برعهده دارند و چناچه گواهی دال بر بیمار بودن این افراد لازم باشد از طرف علوم پزشکی نیز صادر می‌شود.

احداث کلینک بیماران خاص در  بیمارستان بعثت سنندج در صورت تأمین اعتبار کافی

وی احداث کلینک بیماران خاص را جز اولویت‌های کاری دانست و اظهار کرد: کلنیک بیماران خاص در داخل بیمارستان بعثت برای بستری و درمان سرپایی این بیماران به محض تأمین اعتبار کافی احداث می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: خود را در برابر تأمین نیاز بیماران موظف و متعهد دانسته و بابت تأخیری که در انجام کارها پیش آمده شرمنده هستیم و حتماً به وعده‌هایمان عمل می‌کنیم.

وی در بخشی دیگر از سخنان خود در مورد داروی بیماران تالاسمی بیان کرد: طبق قوانین موجود در کشور داروهای ایرانی کاملاً رایگان است و بخشی از هزینه خرید داروهای خارجی هم در صورت توصیه پزشک و معرفی از سوی واحد بیماران خاص، به بیماران پرداخت می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان خاطر نشان کرد: برای تسهیل پروسه‌های اداری زمانبر و ارائه خدمات خارج از نوبت در کوتاه‌ترین زمان ممکن برای بیماران تالاسمی کارت‌های شناسایی صادر می‌کنیم.

انتهای پیام/