«پیله»؛ نخستین داستان واقعی از درد «پروانه‌ها»/ نبود شناخت از بیماری، دردی بر دردهای بی‌درمان
«پیله» نخستین کتابی است که براساس داستان مستندی از سرگذشت یک بیمار «پروانه»ای در ایران منتشر شده است. نویسنده کتاب معتقد است که نبود شناخت از این بیماری در جامعه منجر به رفتارهایی می‌شود که دردی بر دردهای بی‌درمان این بیماران افزوده می‌کند.
به گزارش خبرنگار فرهنگی خبرگزاری تسنیم، در سال‌های اخیر زندگی‌نامه‌نویسی که یکی از گونه‌های مهم ادبی است و رشد قابل توجهی داشته است، اگرچه زندگینامه نویسی در ادبیات دفاع مقدس بسیار پررنگ‌تر از دیگر گونه‌های ادبی بوده اما برخی شخصیت‌های سیاسی، اجتماعی، چهره‌های سرشناس عالم هنر و حتی بیماران خاص دست به انتشار کتاب‌هایی با موضوع سرگذشتشان زده‌اند، کتاب‌هایی که معمولاً با استقبال خوبی هم در بازار مواجه می‌شود و تنها به ایران نیز اختصاص ندارد.
«پیله» یکی از این کتاب‌هاست که در سی و دومین نمایشگاه بین‌المللی کتاب تهران عرضه و با استقبال خوبی هم مواجه شد. پیله سرگذشت معصومه عطاءاللهی یک بیمار پروانه‌ای(مبتلا به بیماری ای بی) است که تلاش دارد تا سزح آگاهی جامعه را از این بیماری و بیمارانش بالا ببرد. این کتاب از سوی انتشارات ایرانا رسانه و با قلم زهرا گودرزی منتشر شده است.
به بهانه انتشار این کتاب با علیرضا شوقیان، مدیر مسئول نشر ایرانا رسانه؛ زهرا گودرزی نویسنده کتاب «پیله» و معصومه عطاءاللهی بیمار پروانه‌ای به گفت‌وگو نشسته‌ایم. گفت‌وگویی که در آن گودرزی از باز شدن پایش به ماجرای بیماران پروانه‌ای سخن گفته و عطاءاللهی از دردهایی که این بیماران در اجتماع دچارش هستند و شوقیان از چرایی انتشار این کتاب. متن این گفت‌وگو به شرح ذیل است:
* تسنیم: خانم گودرزی، درباره اینکه چگونه شد که به سراغ یک بیمار پروانه‌ای رفتید و تلاش کردید تا زندگی‌نامه‌اش را به صورت داستان بنویسید، بفرمایید؟
سال گذشته از طریق رسانه‌ها با بیماری پروانه‌ای آشنا شدم، ابتدا قصد داشتم درباره بیماری «ام اس» بنویسم، اما دیدم خودم به شخصه بیماری پروانه‌ای را نمی‌شناسم، از دوستان پزشکم هم پرسیدم، اما اطلاعی نداشتند. کنجکاو شدم و تصمیم گرفتم درباره این بیماری بنویسم تا مردم اطلاع پیدا کنند.
به خانه «ای بی» رفتم و این پیشنهاد را دادم که درباره زندگی حقیقی یکی از بیماران این خانه بنویسم، اما آن‌ها از نظر قانونق اجازه نداشتند اطلاعات هیچ‌کدام از بیمارانشان را بدهند. گفتند ما بررسی می‌کنیم و خبر می‌دهیم، اما من صبر نداشتم، در خانه ای‌بی عکس معصومه را دیدم، وقتی مشخصاتش را پرسیدم تنها به من اسمش را گفتند.
* تسنیم: قطعا تصاویر دیگری هم از بیماران وجود داشت، چرا انتخابتون خانم عطاللهی بود؟
من از همان ابتدا یک ارتباط دلی پیدا کردم، بعد در اینستاگرام صفحه‌اش را پیدا کردم و پیام دادم، سه روز بعد جوابم را داد و گفت که درگیر ساخت مستندی است. بالاخره رفت و آمدها شروع شد و هفته‌ای دوبار به دیدارش می‌رفتم، مادرش تعریف می‌کرد و من می‌نوشتم، احساس می‌کردم مردم با داستان بهتر موضوع را درک می‌کنند.
من تمام مراحل از دست رفتن جسم معصومه از بدو تولد را نوشتم تا کتاب شکل گرفت، از آنجایی که پیش از آن سه کتاب دیگرم را انتشارات ایرانا رسانه منتشر کرده بود، «پیله» را هم به آقای شوقیان دادم. «پیله» در حقیقت اولین روایت مستند و واقعی از بیماری ای بی است.
* تسنیم: هر نویسنده‌ای از کتابی که منتشر می‌کند، هدفی دارد، هدف شما از انتشار پیله چه بود؟ همین که کنجکاوی خودتان را رفع کنید و به مردم بگویید بیماری پروانه‌ای چیست؟ یا هدف دیگری هم داشتید؟
شغل من نویسندگی است، احساس کردم نویسنده این امکان را دارد که در شغلش کار بزرگی انجام دهد. خیلی‌ها می‌گفتند داستان واقعی و استفاده از خاطرات یک شخصیت واقعی روحیه‌ات را خرب می‌کند، اما معصومه آنقدر خوب بود که من گاهی فراموش می‌کنم او «ای‌بی» دارد. بسیاری از افراد جامعه ما از روی عدم شناخت این بیماری‌ها به این بیماران نزدیک نمی‌شوند. می‌خواستم به مردم بفهمانم این بیماری ژنتیکی است و واگیردار نیست، تنها از این جهت مسری است که مبتلا به دوست داشتنشان می‌شوید.
* تسنیم: نگاه شما نسبت به کتاب پیله مثل هر کتاب دیگه‌ای که می‌تونستید منتشر کنید هست،یا اینکه نگاه متفاوتی دارید؟
من همه کتابهایم را دوست دارم، ولی «پیله» را به گونه‌ای دیگر دوست دارم چون داستانی حقیقی است. متأسفانه مردم ما شناخت زیادی ندارند، زمانی که داستان را به آن‌ها عرضه می‌کنید، مردم کنجکاو می‌شوند که بخوانند.
* تسنیم: خانم عطاءاللهی درباره خودتان و تحصیلاتتان بگویید؟
من 30 ساله هست و دیپلم انسانی دارم، زمانی که به سن مدرسه رسیدم، من را دبستان روزانه ثبت نام نکردند. مدیر مدرسه گفت ما مسئولیت را قبول نمی‌کنیم. اگر دانش‌آموزان دیگر مسخره کنند و فرزندتان افسردگی بگیرد، به ما ربط ندارد. در محله ما نهضت سوادآموزی بود که از 12 سالگی پذیرش می‌کرد، معلم نهضت حاضر شد که من در کلاس حضور داشته باشم و درس یاد بگیرم. کلاس پنجم که تمام شد رفتم آموزش وپرورش و پنج سال را یکجا امتحان دادم تا به من مدرک دادند. در مقطع راهنمایی هم ثبت نام نمی‌کردند، من خودم دیدم که دانش‌آموزان دیگر می‌گفتند که چرا این می‌خواهد در کلاس ما درس بخواند؟ دوباره در دوره شبانه ثبت‌نام کردم و تا پیش‌دانشگاهی درس خواندم. پس از آن با وجود احساس معلمان به دانشگاه نرفتم چون دیگر نمی‌توانستم فضای دانشگاه و رفت و آمد را تحمل کنم، برایم بسیار سخت است.
* تسنیم: چه شد که پذیرفتید زندگینامه شما توسط خانم گودرزی نوشته شود؟
زمانی که خانم گودرزی به بنده پیام دادند موضوع را با پدر و مادرم در میان گذاشتم، آن‌ها اختیار را به من دادند، مردد بودم از یک طرف خانه ای‌بی را می‌دیدم که تلاش می‌کند، این بیماری در جامعه شناخته شود و از یک طرف بی‌آگاهی مردم از این بیماری‌را. زندگی ما پروانه‌ها همه شبیه بهم است، مردم اگر کتاب بخوانند و با رنج این بیماران آشنا شوند، دیگر برخودی نمی‌کنند که دردی بر دردهای آن‌ها اضافه شود.
* تسنیم: دو سالی است که برخی رسانه‌ها اقدام به معرفی بیماری ای بی به جامعه کرده‌اند، به نظر شما حجم فعالیت‌های رسانه‌ای در این زمینه چه اندازه بوده است؟
خانه «ای بی» فعالیت گسترده‌ای در رسانه‌ای کردن این بیماری داشت، مدیر خانه در شبکه‌های مختلف صدا و سیما حضور پیدا کرده و معرفی می‌کرد، پس از آن برخی مستندسازان مستنداتی چون «پروانه شو» را در 3 قسمت 30 دقیقه‌ای به این موضوع اختصاص دادند، البته اینکه مردم چه اندازه آگاهی خود را از این بیماری بالا ببرند. به خودشان بستگی دارد.
* تسنیم: شما پروانه‌ها رنج و درد زیادی را متحمل می‌شوید که درمانی هم ندارند. در کتاب اشاره کرده بودید به برخوردهای اجتماعی و تاثیراتی که بر روحیه شما گذاشته است، این دردها چقدر برای بیماران پروانه‌ای جدی است؟
در حال حاضر مردم تصور می‌کنند بیماری ما مسری است، در صورتیکه چنین نیست، ما در تمام اقداماتی که برای معرفی این بیماری کردیم، در تلاش بودیم تا به مردم بفهمانیم اگر بیمار پروانه‌ای دیدید، برخورد زننده نکنند، مخصوصاً زمانی که بیمار خردسال باشد.
* تسنیم: به لحاظ درمانی چه امکاناتی در اختیار شما قرار دارد؟
پانسمان‌هایی وجود دارد که تولید ایرانی ندارد. پیش از تحریم‌ها وارد می‌شد، اما اکنون با وجود اینکه تحریم نیست، وزارت بهداشت وارد نمی‌کند، خانه ای‌بی این پانسمان‌ها را به صورت محدود در اختیار ما قرار می‌دهد، اما اکنون چند ماهی است بسیار اندک شده و بیمارانی که به پانسمان عادت کردند، اذیت می‌شوند. در ماه‌های اخیر برخی بیماران کوچک‌تر به دلیل وسعت زخم و نبود پانسمان از دنیا رفتند.
* تسنیم: آقای شوقیان شما ناشر پزشکی هستید، چه شد که به انتشار داستان روی آوردید؟
درست است، سابقه نشر من بیشتر در حوزه کتاب‌های پزشکی است. از 90 عنوان کتاب ما که اغلب آن‌ها در حوزه پزشکی است، تعدادی انگشت‌شمار در حوزه اجتماعی است. "پیله" را که خواندم به موضوع بیماران ای بی علاقه‌مند شدم و اکنون می‌توانم بگویم که بهترین کتابم در سال‌های اخیر همین است. چون مخاطب عام دارد. مخاطبی که این کتاب را می‌خواند، صرف‌نظر از دنبال کردن یک داستان جذاب بعد از اتمام داستان چند نکته را یاد می‌گیرد، بیماری ای بی را می‌شناسد و می‌فهمد واگیر ندارد، نکته‌ای که بسیاری از آن بی‌اطلاع‌اند. یاد می‌گیرند چطوری با این افراد برخورد کنند، در جامعه این افراد را در انزوا قرار ندهند و این‌ها هم حق زندگی دارند، شاید حق بیشتری هم داشته باشند. در همه دنیا به این افراد توجه بیشتری می‌شود، از سهم ثروت جامعه بیشتر به آن‌ها داده می‌شود، اما در ایران محرومیت‌ها بیشتر است.
از جمله ویژگی‌های کتاب خوب این است که خواننده قبل از خواندن و بعد ازخواندن متفاوت می‌اندیشد. این کتاب این ویژگی را دارد و همه مفاهیم اخلاقی و ارزشی جامعه ما در این کتاب نهفته است. زندگی یک خانواده خوب سنتی و بااخلاق را معرفی می‌کند؛ خانواده‌ای که همه ارزش‌ها در آن ملاحظه شده است.
* تسنیم: عواید فروش کتاب به بیماران ای‌بی اختصاص پیدا می‌کند؟
بله، بخشی از عواید کتاب برای بیماران ای بی است. خانه ای بی به خاطر محدودیت‌هایی که داشت نتوانست اسپانسر شود. من نویسنده و خانم عطاءاللهی سرمایه انتشار کتاب را آماده کردیم.
انتهای پیام/
