اوتیسم و هزاران درد؛ خانواده «امیررضا» مثل شمع آب می‌شوند
امیررضا تنها نوجوان لرستانی بوده که علاوه بر اوتیسم، نابینا هم هست و این موضوع رنج مضاعفی را برای خانواده‌اش رقم زده‌است.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرم‌آباد، امیررضا نوجوانی 15 ساله و مبتلا به اوتیسم شدید است که هم خودش زجر می‌کشد و هم اطرافیانش را به دشواری انداخته، وضعیتی که کمتر کسی قادر به تحمل آن است.
اوتیسم به‌معنای درخودماندگی و نوعی اختلال رشد مغزی‌ست که در آن نوزاد تا 2 یا سه سالگی رشد عادتی خود را سپری می‌کند، اما پس از این سن دچار افت شدید شده و توانایی ارتباط با دیگران و دنیای خارج را از دست می‌هد.
این اختلال از طیف خفیف تا شدید را شامل می‌شود و در نوع شدید آن، فرد کلام و کنترل ادرار و مدفوع ندارد، خودآزار و پرخاشگر است، احساس خطر و درکی از محیط اطراف ندارد و معمولاً هم تربیت‌پذیر نیست، از آنجایی که منشأ اوتیسم ناشناخته‌است، درمانی هم برای آن وجود ندارد.
پدر امیررضا در رابطه با بیماری فرزندش به خبرنگار تسنیم گفت: امیررضا اولین فرزند ماست و از زمانی‌که متولد شد نابینا بود و این مسئله خیلی برای ما ناراحت‌کننده بود، دو سال از این ماجرا گذشت و کم‌‌کم داشتیم با نابینابودن فرزندمان کنار می‌آمدیم که متوجه حرکاتی غیرعادی از او شدیم که در هم‌سن‌وسالانش سابقه نداشت.
مثلاً او بیش‌ازحد گریه می‌کرد و هر کاری می‌کردیم نمی‌توانستیم او را ساکت کنیم، زمانی‌که تلاش همه اعضای خانواده بی‌نتیجه می‌ماند و همگی از دست‌به‌دست چرخاندن او خسته می‌شدیم شروع به خنده‌‌های بلند و پی‌درپی می‌کرد و آنقدر می‌خندید که نفسش بند می‌آمد، ما با دیدن این صحنه‌ها فقط گریه می‌کردیم.
حیران بیماری ناشناخته
از حرکات دیگری مانند بال‌بال‌زدن، تکرارکردن بیش از حد یک حرکت، پرخاشگری، توجه‌نکردن به اطرافیان و واکنش‌نداشتن به صداها فهمیدیم که امیررضا مشکل دارد و برای درمانش به دکترهای فوق‌تخصص زیادی در شهر خودمان مراجعه کردیم، اما کسی بیماری او را تشخیص نمی‌داد تا اینکه به تهران رفتیم و آنجا مشخص شد که فرزندم به اختلال اوتیسم مبتلا شده‌است.
ما که تا قبل از آن نام اوتیسم به گوشمان نخورده‌بود و آموزش‌هایی هم در این زمینه ندیده‌بودیم، حیران و سرگردان مانده‌بودیم که باید با این کودک چکار کنیم، مادرش تمام طول مسیر را تا خرم‌آباد گریه می‌کرد و من به آرزوهای بربادرفته و امیدی که از دلم پر کشیده‌بود و هم‌چنین آینده مبهم و نگران‌کننده امیررضا فکر می‌کردم.
حالا امیررضا 15 ساله شده و به لطف خدا و خانواده‌ام که در بزرگ‌کردن فرزندانم به من کمک کردند دو فرزند شش ساله و شش ماهه هم دارم که شکر خدا سالم هستند اما مسئله این است که هر چه سن امیررضا بیشتر می‌شود نگهداری از او مشکل‌تر می‌شود.
مادری که جوانی خود را به‌پای فرزند بیمارش ریخت
از آنجایی که امیررضا نیاز به پرستاری شبانه‌روزی دارد، همسرم تمام‌مدت در خانه حبس است و مشغول غذادادن، نظافت و مراقبت از امیررضاست، پسر شش ساله‌ام بیشتر وقت خود را با مادربزرگش می‌گذاراند و نوزادمان را هم در طول روز نزد اقوامی که در همسایگی ما قرار دارند می‌بریم چون علاوه‌بر سروصدای زیادی که امیررضا دارد، اگر یک لحظه غفلت کنیم ممکن است نوزاد را بدون اینکه متوجه شود زیر پای خود له کند و یا مانند یک شی آن را به اطراف پرت کند.
رنج‌های مضاعف
اوتیسمی‌ها علاقه بسیار زیادی به تاب‌خوردن و آب‌بازی دارند و با این فعالیت‌ها ساعت‌ها سرگرم می‌شوند، مثلاً امیررضا در طول روز حداقل 2 بار به حمام می‌رود و این تنها سرگرمی اوست که اگر جلوی او را نگیریم ترجیح می‌دهد ساعت‌ها در حمام بماند. زمانی‌که بچه بود هم یک تاب کوچک داشت که چندین ساعت روی آن می‌نشست و با کسی کاری نداشت، اما الان وزن او 90 کیلو شده و فضایی هم برای قراردادن تاب نداریم.
در فصل زمستان به‌خاطر حمام‌رفتن‌های زیاد، معمولاً سرما می‌خورد اما هرگز نمی‌توانیم او را به دکتر ببریم چون از اماکن شلوغ و اجتماع بیزار است مگر اینکه او را تا در بیمارستان ببریم و از دکتر خواهش کنیم که داخل ماشین او را آمپول بزند که البته باید پنج مرد را با خودم ببریم تا دست‌وپای او را بگیرند که دکتر بتواند آمپول را تزریق کند.
نه امیررضا با ما به میهمانی‌ها و مراسم می‌آید نه می‌توانیم او را در خانه، تنها بگذاریم، چون درکی از خطر ندارد و ممکن است به خودش آسیب بزند و یا ناآگاهانه خانه را به آتش بکشد.
پسرم لباس‌هایی که به تن دارد را پاره می‌کند، به اشیا و لوازم منزل آسیب می‌زند و حتی تا چند سال پیش گچ دیوار را می‌خورد، اگر داروهایش را سر وقت نخورد به خودش و اطرافیان هم آسیب می‌زند.
امیررضا به‌خاطر فعالیت زیادی که دارد به‌‍‌اندازه سه فرد معمولی غذا می‌خورد و مادرش در طول روز زمان زیادی را برای غذادادن به او سپری می‌کند، اگر 2 یا سه بار به او شام ندهیم تا آخر شب بیدار می‌ماند و سروصدا می‌کند، اخیراً هم مادرش را به‌سمت آشپزخانه هول می‌دهد تا به او غذا بدهد، یک بار در همین هول دادن‌ها سر مادرش به گلدان برخورد کرد و 12 بخیه خورد.
آرزوی یک پدر برای فرزندش
با وجود این مشکلات ما فرزندمان و پاره‌تنمان را دوست داریم و هرگز حتی در سخت‌ترین شرایط هم راضی به مرگ و طرد او نبوده‌ایم، بسیاری از اطرافیان به ما می‌گویند او را به مرکز شبانه‌روزی بهزیستی ببرید، در آنجا رها کنید و با خیال راحت به زندگی‌تان برسید ولی ما این کار را نمی‌کنیم چون بیشتر افرادی که به بهزیستی سپرده می‌شوند به‌خاطر داروهای قوی و شوک‌های که به آنها وارد می‌کنند در همان سال اول می‌میرند و من دوست ندارم فرزندم بمیرد.
به‌جای اینکه آرزوی مرگ او را کنم، همیشه دوست داشتم می‌توانستم خانه‌ای با حیاط بزرگ حتی در حاشیه شهر داشته باشم و در حیاط آن امکاناتی مثل تاب و استخری کوچک قرار دهم تا هم امیررضا سرگرم بازی بشود و آرام بگیرد و هم من بتوانم دو فرزند دیگرم را به خانه بیاورم و برای آنها وقت بگذارم، ولی من یک کارگرم و می‌دانم که این یک رؤیاست.
در استان لرستان مرکز نگهداری برای اوتیسمی‌های شدید وجود ندارد فقط یک مرکز داریم که آن هم بیشتر برای اوتیسمی‌های خفیف و متوسط که آموزش‌پذیرند مناسب است ولی به‌ناچار امیررضا را که تربیت‌پذیر نیست به آن مدرسه می‌فرستیم، خودمان هم می‌دانیم که چیزی یاد نمی‌گیرد اما حداقل چهار ساعت او را نگهداری می‌کنند تا ما استراحتی کنیم و به کار و زندگی‌مان برسیم.
البته این مدرسه اوتیسم به‌صورت دوشیفت هم کار می‌کند ولی 400 هزار تومان شهریه می‌خواهد که ما توانایی پرداخت این مبلغ را نداریم، نمی‌دانم با این شرایط 2 فرزند دیگرم تا کی می‌خواهند آواره و دربه‌در باشند.
اگر حتی یک زمین آن هم در فاصله زیاد از شهر در اختیار ما قرار دهند می‌توانم وامی بگیرم و آن را بسازم، فقط در حدی که یک اتاق باشد و حیاطی بزرگ که امیررضا بتواند آنجا بازی کند و آرام بگیرد.
گزارش از نسیم کریمی صابر
انتهای پیام/ش