بیماران خاص در پس انزوا یا اجتماع؛ بیماران خاص نیازمند شناساندن بیماری و فرهنگ‌سازی در جامعه هستند
گروه استانها - فرهنگ‌سازی در شناخت بیماریهای خاص ساده‌ترین راهِ حلِ مشکلات بیماران خاص است.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از یزد، به بهانه روز بیماریهای خاص با افرادی آشنا شدیم که خاص بودنشان برگی از حکمت خداوند بوده با این وجود در جامعه به اصطلاح با فرهنگ ما به سختی زندگی می‌کنند.
جامعه‌ای که فرهنگی به نام ایرانی اسلامی را یدک می‌کشد ولی گاهی اوقات در گفتار و کردار هنوز با واقعیت این فرهنگ غنی فاصله دارد.
آشنایی و گپی کوتاه با مسؤل انجمن بیماران هموفیلی استان یزد و تعدادی از بیماران تالاسمی و هموفیلی در مورد مشکلات این بیماران مرحمی است بر دل آن‌ها تا بدانند تنها نیستند و فقط باید شناخته شوند و جامعه از بیماری آن‌ها آگاهی داشته باشد تا هم دید واقع‌گرایانه‌ای نسبت به این قشر در جامعه حاکم باشد و هم مسؤلان سریع‌تر و بیشتر به فکر چاره‌اندیشی برای حل مشکلات این افراد باشند.
رضا خواجه‌سروی با اشاره به اینکه در کشور به طور کلی انجمنی برای کل بیماریهای خاص نداریم، اظهار داشت: در تلاش هستیم تا انجمنی به نام بیماران خاص که تمام بیماریهای خاص را تحت پوشش قرار دهد، تشکیل دهیم.
وی تشریح کرد: بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، ای‌بی، ام‌اس، بیماران دیالیزی و سایر بیماریهای خاص
هر کدام به طور جداگانه انجمن دارند که بیشتر در کارهای درمانی بیماران فعالیت دارند و از دیگر نیازهای این گروه ازجامعه غافل هستند.
مسؤل انجمن هموفیلی استان یزد افزود: همان نیازها و مشکلاتی که برای افراد سالم جامعه وجود دارد برای بیماران خاص به صورت عمده‌تری وجود دارد که این انجمن‌ها به کار، تحصیل، ازدواج و فرهنگ بیماران خاص توجه ندارند.
وی با اشاره به اینکه پایه‌های اولیه این انجمن شکل گرفته، بیان کرد: از مسؤلین برای ثبت این انجمن کمک می‌خواهیم تا بتوانیم هرچه زودتر وارد چرخه فعالیت و کمک به بیماران خاص شویم.
خواجه‌سروی گفت: این انجمن تداخلی در کار انجمن‌های شکل گرفته ندارد بلکه مکمل آن‌هاست تا کارهایی که نمی‌توانند انجام دهند را انجام داده و به نتیجه برساند.
وی ساماندهی این بیماران را در اولویت کاری دانست و تصریح کرد: علاوه بر وضعیت اقتصادی کشور و مشکلاتی که برای عموم مردم به وجود آمده، این بیماریهای خاص مشکلات بیکاری، تحصیل و معیشت را بیشتر تشدید کرده است.
مسؤل انجمن بیماری هموفیلی استان بیان کرد: در بحث دارو و درمان مشکل خاصی نداریم البته کمبودهایی وجود دارد ولی پزشکان و کادر درمان حمایت‌های لازم را در جهت تأمین داروها به ویژه برای بیماران تالاسمی و هموفیلی دارند.
وی گفت: نداشتن آسانسور برای درمانگاه بیماران خاص و نداشتن دفتر برای انجمن‌های هموفیلی و تالاسمی که در حال حاضر بدون دفتر فعالیت می‌کنند از جمله مشکلاتی است که از استاندار و مدیرکل امور اجتماعی درخواست کمک شده ولی هنوز اقدامی انجام نشده است.
خواجه‌سروی افزود: این انجمن‌ها به درمان بیماران کمک می‌کنند و حیف است که به راحتی از بین بروند چراکه امید بیماران هم در زمینه درمان و هم در زمینه معیشت و کار به این انجمن‌ها است و اگر دفتری نباشد که انجمن‌ها در آن فعالیت داشته باشند، به مرور زمان از بین می‌روند و همه هدف این است که بتوانیم به گفته امام خامنه‌ای که ”اگر بیماری در خانه‌ای هست تنها درد بیماری باشد و مشکلات دیگر نباشد“ جامه عمل بپوشانیم.
وی گفت: البته در فرهنگ‌سازی مشکل عمیقی داریم نوع نگاه جامعه به این افراد و پذیرش آن‌ها و از همه مهم‌تر نگاه خود بیماران به بیماریشان نیاز به فرهنگ‌سازی جدی دارد که در انجمن بیماریهای خاص به آن می‌پردازیم.
مسؤل انجمن هموفیلی استان افزود: ما نتنها در مرحله اول، متقاعد کردن بیماران ماندیم، بلکه با جامعه‌ای روبه‌رو هستیم که حاضر به پذیرش این افراد به عنوان انسان‌هایی که حق زندگی و کار دارند، نیستند.
وی تشریح کرد: اینکه بیمار هنوز نمی‌تواند خود را به عنوان یک بیمار ژنتیکی بپذیرد و بیماری را مخفی می‌کند تاجائیکه اطرافیان نزدیک هم از آن آگاهی ندارند، درصورتی که این بیماری مانند یک دوست و همزاد بیماران از بدو تولد و به خواست خدا بوده، بدون شک جامعه هم آن‌ها را به راحتی برای اشتغال، ازدواج و زندگی نمی‌پذیرد.
خواجه‌سروی گفت: وقتی مردم این افراد را به عنوان عضوی از خود و جامعه نمی‌پذیرند، حتی بیماری‌ها را نمی‌شناسند و بیماران را طرد می‌کنند مشکلات حادتری از جمله اعتیاد برای این افراد به وجود می‌آید.
وی ادامه داد: افرادی را می‌شناسم که برای کار اقدام کردند و چون باید هر چند روز یک بار جهت خونگیری به درمانگاه مراجعه کنند کارفرما آن‌ها را نپذیرفته یا بیماری را می‌شناسم که 70 بار خواستگاری رفته و چون هموفیلی داشته، موفق به ازدواج نشده درصورتیکه این بیماران با توجهی که به درمان خود داشتند از سلامت خوبی برخوردار هستند و می‌توانند طول عمر زیاد و با توجه به توانایشان کارایی بالایی داشته باشند.
دبیر سابق هیئت ورزشی بیماران خاص گفت: در این زمینه خیران، مسؤلان و رسانه‌ها بسیار می‌توانند به این بیماران کمک کنند تا حداقل مردم با این بیماری‌ها آشنا شوند، تا هم مواظب سلامت خود باشند و هم در پذیرش این افراد برخورد بهتری داشته باشند.
داود اعظمی از بیماران هموفیلی یزد با 31 سال سن که از 20 روزگی بیماری‌اش بروز کرده، اظهار داشت: از آنجائیکه تاکنون انواع بیماری هموفیلی شناخته شده و یک بیماری ارثی و ژنتیکی است انجام آزمایش‌های قبل از ازدواج و آگاهی خود مردم نسبت به این بیماری از شیوع این بیماری‌ها بسیار جلوگیری می‌کند.
وی گفت: با توجه به معافیت پزشکی که داریم به دلیل عدم توانایی در انجام کارهای سنگین و سخت‌گیری‌هایی که بیمه تأمین اجتماعی در طب کار برای کارفرمایان گذاشته، وضعیت استخدامی بسیار سختی داریم و اکثر جاها با وجود شرایط خوب سنی و تحصیلات خوب و توانایی انجام کار برای شغل مورد نظر از استخدام ما سرپیچی می‌شود.
این بیمار هموفیلی با اشاره به اینکه پیش از این تأمین دارو راحت‌تر بود، بیان کرد: قبلاََ تأمین دارو و ویزیت‌ها با تأمین اجتماعی بود، ولی الآن تنها داروهای تحت پوشش بیمه رایگان داده می‌شود و مابقی داروها و هزینه‌های درمان بسیار بالا و آزاد حساب می‌شود.
وی افزود: جامعه باید بیشتر با بیماری هموفیلی آشنا شود و احتیاط بیشتری در انجام ازدواج‌های فامیلی و ازدواج‌هایی که یکی از والدین ناقل بیماری خاص است، شود تا این نوع بیماری‌ها کاهش یابند.
اعظمی نگاه مردم نسبت به این بیماری را بسیار ناعادلانه دانست و تصریح کرد: به خاطر این بیماری در زمان مدرسه چندین بار اخراج شده چرا که مدیر و معلمان این تصور را داشتند که این بیماری واگیردار است و این عدم شناخت و آگاهی مردم از این بیماری و مسخره شدن شدن از طرف جامعه بیشتر از هر چیزی آزاردهنده است.
این جوان یزدی بیان کرد: رسانه‌های خوبی مانند دانشگاه‌ها، صدا و سیما و شبکه‌های اجتماعی در جامعه وجود دارد ولی بهره لازم و خوبی از آن‌ها برده نشده و برای شناساندن این بیماری به مردم باید از این ظرفیت‌ها بیشتر استفاده شود تا مردم حتی خانواده‌های دارای فرزند هموفیلی با انواع بیماری‌ها، نوع تغذیه مناسب، راه‌های پیشگیری و درمان آشنا شوند.
وی افزود: در حال حاضر مردم تنها صندوق‌های حمایت از بیماران هموفیلی یا دیگر بیماران خاص را می‌بینند اما از خود بیماری و نوع پیدایش و درمان و سایر مشکلات آگاهی ندارند.
یکی از خانواده‌های یزدیِ دارای فرزند تالاسمی گفت: فرزندم دارای تحصیلات خوب و زندگی موفقی است و درمان خوبی را تاکنون پشت سر گذاشته و از نظر سلامتی مشکل خاصی ندارد ولی به دلیل نگاهی که مردم به این بیماران دارند چاره‌ای جز مخفی نگه داشتن این بیماری ندارم.
وی افزود: باید فرهنگ‌سازی شود تا اطلاعات پزشکی مردم در مورد بیماریهای مختلف بیشتر شود و دید بدی نسبت به این عزیزان نداشته باشند تا افراد تالاسمی هم به عنوان یک عضو جامعه بتوانند راحت زندگی کنند.
این مادر بیان کرد: افرادی را داریم که با وجود قبولی در دانشگاه تربیت معلم و گذراندن امتحانات مربوطه و درمان موفق بیماری موفق به استخدام نشدند.
وی گفت: نبود دفتری مشخص برای افراد تالاسمی جهت ارائه و پیگیری مشکلات این قشر از جمله کمک‌هایی است که مسؤلان می‌توانند داشته باشند.
به طور کلی شرایط خاص این قشر با عینک بدبینی که جامعه در حال حاضر به چشم زده است بهتر نمی‌شود.
در گفت‌وگویی که بسیاری از بیماران حاضر به صحبت نشدند تا نکند از نوع کلماتشان هویت و شخصیتشان فاش شود، زنان و مردانی که با داشتن سن پایین از بیماری کلیوی، ام‌اس، ای‌بی، تالاسمی و دیگر بیماریهای خاص رنج می‌برند ولی رنج اصلی را از نگاه، برخورد و گفتار مردم و مسؤلان می‌برند.
همان‌هایی که اگر کاری از عهده آن‌ها نمی‌آید حداقل می‌توانند نمک هم به این زخم‌ها نپاشند. همان‌هایی که کوچکترین کمکشان در شناساندن این بیماری‌ها به مردم است تا حداقل دیگر نوزادی با این بیماری به دنیا نیاید.
انتهای پیام/785 ت
