پای درد دل کودکان و خانواده‌های اوتیسم در کرمان/ بچههای اوتیسم را بیشتر دریابیم
گروه استانها- مشکلات کودکان اوتیسم و خانواده‌های آنها یکی دو تا نیست اما مهمترین دغدغه آنها درک نادرست و نگاه اشتباه جامعه به آنها است.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرمان، "اوتیسم" یا "درخودماندگی" یک اختلال عصبی - رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و توانایی فرد را برای برقراری ارتباط کاهش می‌دهد. این بیماری در کودکان ظاهر می‌شود و می‌تواند خفیف یا شدید باشد.
اوتیسم از همان دوران کودکی خودش را نشان می‌دهد و در اوایل نوزادی قابل تشخیص است. این بیماری به طور ثابت پیشرفت می‌کند و نخستین علائم آن در شش ماهگی ظاهر می‌شود و تا سن 23 سالگی ادامه پیدا می‌کند.
محققان علت دقیق بروز این بیماری را نمی‌دانند اما به نظر می‌رسد که ژن‌ها نقش اصلی را دارند البته گفته می‌شود در سال‌های اخیر با افزایش سن ازدواج و فرزندآوری، کودکان بیشتری با این اختلال روبه‌رو می‌شوند.
روز جهانی "آگاهی از اوتیسم" یکی از هفت روز رسمی بهداشت سازمان ملل است که انجمن‌های اوتیسم را در سراسر جهان متحد می‌کند تا در مواردی مانند تحقیق، تشخیص، معالجه و تشخیص به کسانی کمک کند که تحت تأثیر این اختلال رشد قرار می‌گیرند. روز جهانی آگاه‌سازی اوتیسم سال 2022 با شعار "فراگیری در محیط کار، چالش‌ها و فرصت‌ها در جهانی پسا همه‌گیر" نامگذاری شده است.
به مناسبت هفته جهانی "آگاهی از اوتیسم" به مرکز اوتیسم امام علی (ع) شهر کرمان رفتیم تا در جمع بچه‌ها، خانواده‌ها، مربیان و مسئولان این مرکز قرار گرفته و در جریان مسائل، مشکلات و دغدغه‌های آنها قرار بگیریم.
احمد شفیعی معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان کرمان در حاشیه این بازدید در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم با اشاره به اقدامات و خدمات بهزیستی به کودکان طیف اوتیسم اظهار داشت: بیشتر خدمات بهزیستی تخصصی بوده و هدف ما این است که خدماتی که در حوزه توانبخشی ارائه می‌شود تخصصی بوده و پیشرفت را در این افراد به دنبال داشته باشد.
وی با بیان اینکه در مراکز اوتیسم ما کارهای بسیار تخصصی برای این کودکان انجام می‌شود گفت: باید به سمتی برویم که زمان طلایی آموزش این کودکان را از دست ندهیم و با مداخله به موقع به این بچه‌ها و خانواده‌های آنها کمک کنیم.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان کرمان با اشاره به اینکه دو سال گذشته به واسطه شیوع ویروس کرونا وقفه‌ای ایجاد شده و مقداری دست ما عقب افتاد افزود: هر چند در همین دوران هم بهزیستی با توانبخشی از دور و به صورت مجازی کار می‌کرد.
وی بیان کرد: برنامه‌ای تدارک دیده شده تا افراد داوطلب از دوره‌های این مجموعه استفاده کرده و تربیت مربی داشته باشیم و این افراد کارهای تخصصی را یاد بگیرند.
علی غضنفری‌مقدم مدیرعامل مجموعه اوتیسم امام علی (ع) کرمان نیز در گفت‌وگو با تسنیم با بیان اینکه این مرکز از سال 1394 آغاز به کار کرده است اظهار داشت: این مرکز در دو بخش آموزش روزانه و مرکز حرفه آموزی فعالیت می‌کند.
وی با بیان اینکه در مرکز اختصاصی اوتیسم این مرکز به بچههای زیر 14 سال آموزش لازم داده می‌شود که بتوانند در اجتماع کار خود را انجام دهند گفت: برای بچههای 14 سال به بالا نیز مرکز حرفه آموزی را داریم کارهای مختلفی را در آن یاد گرفته تا در آینده بتوانند حرفه‌ای را انتخاب کرده و برای جامعه مفید باشند.
مدیرعامل مجموعه اوتیسم امام علی (ع) کرمان با اشاره به اینکه اوتیسم طیف‌های مختلفی دارد و در میان آنها هم کودکان نابغه و هم کودکان عقب‌مانده وجود دارد افزود: در مجوع 90 نفر تحت پوشش مرکز اوتیسم امام علی (ع) کرمان هستند.
وی با بیان اینکه در مجموع 14 مرکز اوتیسم در سطح شهر کرمان فعال است بیان کرد: در تمام شهرستان‌های استان کرمان نیز مرکز اوتیسم را داریم که تحت پوشش بهزیستی فعالیت می‌کنند.
غضنفری‌مقدم با بیان اینکه مهمترین دغدغه و نگرانی ما هزینه‌های بالای نگهداری و آموزش این کودکان است و متاسفانه اکثر خانواده‌های آنها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند گفت: بهزیستی کمک‌هایی را به عنوان یارانه به ما می‌دهد اما این کمک‌ها پاسخگوی هزینه‌های ما نیست.
وی ادامه داد: دغدغه ما این است که نتوانیم هزینه‌های پرسنلی را که آموزش دیده شده را تامین کنیم و مجبور شویم سطح آموزش را پایین آورده و تعداد کودکان بیشتری را تحت پوشش یک مربی قرار دهیم که بازدهی مربی را پایین می‌آورد.
روانشناس بالینی مرکز اوتیسم امام علی (ع) کرمان نیز در گفت‌وگو با تسنیم با بیان اینکه هفت سال است که با بچههای اوتیسم به صورت آموزشی کار می‌کنم اظهار داشت: در حال حاضر در این مرکز با بچه‌ها موسیقی درمانی کار می‌کنم و موسیقی درمانی در ریتم و حرکات بچه‌ها، رفتارهای کلیشه‌ای و تکراری و همین طور توجه و تمرکز آنها که مهمترین نکته است تاثیر می‌گذارد.
سونیا اگانسی با بیان اینکه در این مرکز بر روی گفتار درمانی و کار درمانی این کودکان کار شده افزود: در این مرکز روانشناس داریم که بچه‌ها را هنگام ورود به مرکز ارزیابی کرده و برای آنها برنامه‌ریزی می‌شود و با تیم توانبخشی که داریم برنامه هر کودک به مربی، کار درمان و گفتار درمان داده می‌شود تا اقدامات ما نتایج خوب و قابل مشاهده‌ای داشته باشد.
روانشناس بالینی مرکز اوتیسم امام علی (ع) کرمان با اشاره به اینکه این کودکان پس از آنکه در مدارس عادی، مدارس کودکان استثنایی وغیره وارد می‌شوند باز هم به این مراکز مراجعه می‌کنند گفت: چون روش آموزش ما به این کودکان متفاوت است و ما آموزش پایه به پایه به این کودکان می‌دهیم تا بتوانند این دوره را بگذرانند.
وی با بیان اینکه این کودکان در بخش حرفه‌آموزی بالای 14 سال ما آموزش می‌بینند تا در آینده بتوانند برای خود شغلی داشته باشند و در بازار کار مشغول شده و مستقل شوند ادامه داد: بچههای اوتیسم پس از حرفه‌آموزی وارد پشتیبانی شغلی شده تا بتوانند در اجتماع مشغول به‌کار شوند.
اگانسی با اشاره به اینکه من طی این هفت سال با حدود 60 تا 70 کودک اوتیسم کار کردم گفت: هر شش ماه مربیان این کودکان تغییر کرده تا نسبت به یک مربی دلبستگی در آنها ایجاد نشود تا زمانی که وارد اجتماع می‌شوند بتوانند شرایط را بهتر بپذیرند.
وی با بیان اینکه این بچه‌ها شرایط خاصی دارند و باید این شرایط را پذیرفت افزود: تنها علاقه است که می‌تواند عاملی باشد که وجود شرایط سخت باز هم با این بچه‌ها کار کنیم.
روانشناس بالینی مرکز اوتیسم امام علی (ع) کرمان با اشاره به اینکه در هفته جهانی آگاه سازی اوتیسم قرار داریم بیان کرد: مهمترین نیاز این کودکان درک شدن است و اینکه مردم اگر در جامعه کودکان اوتیسم را دیدند که رفتار غیرعادی دارند به والدین آنها نگاه بدی نداشته باشند.
وی با بیان اینکه باید این اطلاع رسانی‌ها به اندازه‌ای زیاد شود که این خانواده‌ها و شرایط آنها را درک کنند گفت: والدین این کودکان از سمت بچه‌ها، جامعه و حتی خانواده خودشان آسیب زیادی می‌بینند و انتظار داریم رفتار جامعه نسبت به آنها محبت‌آمیز و همراه با درک متقابل باشد.
اگانسی با اشاره به اینکه هدف از این هفته این است که نگاه جامعه به این بچه و خانواده آنها عوض شود افزود: تقاضا داریم با آگاهی‌سازی بیشتر و به طور مثال با ساخت فیلم و برنامه‌های تلویزیونی این کودکان بیشتر به جامعه شناخته شوند، حتی آموزش و پرورش اجازه دهد این کودکان در کنار دیگر بچه‌ها تحصیل کنند تا بار فشار بر روی خانواده‌های آنها کمتر شود.
محمدی مادر یکی از کودکان اوتیسم کرمان با بیان اینکه پسرم 31 سال سن دارد گفت: بچههای اوتیسم، بچههای خوب، مهربان و دوست داشتنی هستند و با عشق مادری توانسته‌ام این دوران را تحمل کنم.
وی با بیان اینکه از وقتی که به سن راه افتادن رسید، متوجه شدم که دیرتر از دیگر کودکان کارهای خود را انجام می‌دهد افزود: از سن هشت ماهگی با مراجعه به پزشک متوجه شدم که کودکم به اوتیسم مبتلا است.
محمدی با اشاره به اینکه مهمترین مشکل ما حضور پسرم در سطح جامعه است گفت: زمانی که بیرون می‌رویم بچههای دیگر پسرم را خیلی اذیت می‌کنند و او خیلی ناراحت می‌شود.
انتهای پیام/511/ن