روایتی از مشکلات غمانگیز بیماران خاص در قزوین/ از هزینههای کمرشکن تا بیتعهدی بیمهها
تشکلهای مردمی و سازمانهای مردمنهاد حوزه بهداشت و درمان استان قزوین در نشست با استاندار قزوین دغدغهها و مطالبات خود در حوزه خدماترسانی به بیماران را مطرح کردند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از قزوین، تشکلهای مردمی و سازمانهای مردمنهاد بهداشت و درمان استان قزوین امروز در نشست با محمدمهدی اعلایی استاندار قزوین، مدیرکل اجتماعی استانداری قزوین، رئیس دانشگاه علومپزشکی و خدمات درمانی، مدیران کل تامیناجتماعی، بهزیستی و کمیتهامداد استان قزوین دغدغهها و مطالبات خود در حوزه خدماترسانی به بیماران را مطرح کردند.
پرداخت وام حمایتی به بیماران صعبالعلاج قزوین متوقف شده است
نرگس گارسی رئیس انجمن حمایت از بیماران ام.اس استان قزوین در این جلسه از وجود بیش از 900 پرونده فعال بیماران عصبی اماس در استان خبر داد و اظهار داشت: با وجود اینکه از بهمنماه 1399 تا ابتدای سال 1401 تسهیلات حمایتی به بیماران صعبالعلاج در استان پرداخت میشد، اما از اردیبهشتماه سال 1401 پرداخت وام به این بیماران متوقف شد و گفتند دیگر اعتباری برای پرداخت وام نداریم.
وی اضافه کرد: بنابراین در حال حاضر حدود 1.5 سال است که سازمانهای مردمنهاد حوزه بهداشت و درمان نتوانستند برای اعضای خود که بیماریهای صعبالعلاج دارند، تسهیلات بانکی حمایتی بگیرند.
گارسی تصریح کرد: جالب این است که پرداخت وام تا سقف 50 میلیون به بیماران صعبالعلاج در سایر استانهای کشور انجام میشود و فقط در استان قزوین با این استدلال که مشکل اعتباری وجود دارد، این وام و تسهیلات پرداخت نمیشود.
هزینه کمرشکن تهیه غذا برای کودکان فنیل کتونوری
کربلایی مدیر انجمن بیماران پیکییو (فنیل کتونوری) استان قزوین هم در این نشست هم با بیان اینکه بیماران پیکییو از همه مواد غذایی موجود در سفره و سبد خانوار محرومند، گفت: کودکان مبتلا به فنیل کتونوری مواد غذایی خاص دارند که تهیه آنها هزینه خیلیبالایی دارد و نخستین مشکل این بچهها تامین غذای سالم برای این کودکان است.
وی افزود: در کشور ما هر ماهه پزشکان خط تولیدی را از کارخانههای تولید مواد غذایی اجاره میگیرند تا بتوانند غذای مورد نیاز کودکان پیکییو را تولید کنند که البته هزینههای غذای این بیماران بسیاربالاست. برای مثال یک قوطی شیر کوچک 150 هزار تومان و یک ظرف ماست 120 هزار تومان برای والدین این کودکان تمام میشود. خانوادهها به هیچعنوان توان خرید چنین مواد غذایی را ندارند.
کربلایی تصریح کرد: بنابراین باید این کودکان از مکملهای غذایی و ویتامینی استفاده کنند تا جای مواد مغذی را برای آنها پر کند. اما خانوادهها چگونه میتوانند با هزینههای آزاد این مکملهای غذایی را خریداری کنند؟ همین مکملها و مواد غذایی وقتی استفاده نشود، کودکان دچار پوسیدگی دندان و ضعف بینایی میشوند و محل درمان آنها فقط یک بیمارستان خاص در ورداورد کرج است.
وی ادامه داد: در استان قزوین 70 کودک به بیماری فنیل کتونوری مبتلا هستند که بسیاری از آنها فرزندان بخشهای حاشیهنشین و روستاها هستند و از نظر اجتماعی و فرهنگی در سطح پایینی زندگی میکنند و در این حوزه نیاز به روانشناس داریم که بتوانند با خانوادههای این کودکان صحبت کرده و آنها را توجیه کنند.
بیمههای تکمیلی تعهدی درباره کودکان اوتیست به عهده نمیگیرند
نورانی نماینده بیمه ایران استان قزوین هم در این نشست با انتقاد از کمبود خرید تعهد خدمت پزشکان به بیماران خاص گفت: فقط 5 درصد قراردادهای ما مربوط به خرید تعهد خدمت به بیماران خاص است که هزینههای درمان این بیماران را پوشش میدهد.
وی اضافه کرد: بخش کارگری که 80 درصد بیمهشدههای ما را شامل میشود، هیچکدام تعهد بیماران خاص را نمیخرند تا بتوانیم به این بیماران کمک کنیم و پرداختی به آنها داشته باشیم.
نورانی از بروز مشکل جدیدی در تامین بیمه کودکان اوتیسم و سیپی خبر داد و گفت: متاسفانه بیمههای تکمیلی هیچ تعهدی در این حوزه به کودکان اوتیست و مبتلا به سیپی ندارند و این روزها خانوادههای آنها به شدت درگیرند و نمیتوانند از پس هزینههای درمان بچهها و فرزندانشان برآیند.
حبس میلیاردها تومان پول در حساب حمایت از بیماران خاص
فاطمه اشدری رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان قزوین هم در این نشست با بیان اینکه تعامل و همافزایی خوبی بین تشکلهای حوزه درمان وجود دارد، گفت: امروز تعامل بین تشکلها و دستگاههای دولتی به شکل ایدهآلی رسیده است و اگر امروز مشکلی داریم، به خاطر ناتوانی در دستگاههای بالادستی است.
وی افزود: از زمانی که حساب همیاران مهر ایجاد شده، کمکهایی از دست مردم استان قزوین جمعآوری شد تا در اختیار بیماران خاص و صعبالعلاج قرار بگیرد، اما در حال حاضر کمکهای این صندوق قطع شده، در حالی که میلیاردها تومان در این حساب حبس شده است.
اشدری ادامه داد: استاندار قزوین باید دستور دهد تا این حساب تعیینتکلیف شده و مسائل آن از نظر شرعی و قانونی حل شود. اگر کارها درست اتفاق بیفتد، همواره زبان به انتقاد نداریم.
انتهای پیام/