روایت تلخی‌ها و شیرینی‌های زندگی از زبان "عادل"/تنها آرزوی جوان ۲۵ ساله‌ اردبیلی مبتلا به " ای‌بی" ‌‌

به گزارش خبرگزاری تسنیم از اردبیل، معصومه و عادل صحبت‌زاده دو خواهر و برادر مبتلا به بیماری ای بی در استان اردبیل هستند که عادل، با اراده و پشتکار توانسته در طول سالهای گذشته تحصیلات خود را ادامه داده و به موفقیتهایی دست یابد که او در حال‌حاضر دانشجوی ترم آخر مهندسی پزشکی است و معصومه نیز بر خلاف میل باطنی خود و با تبعیت از شرایط بیماری‌اش تحصیل را در همان مقطع ابتدایی رها کرده و نشستن در خانه به همراه مادر را به شنیدن همه حرفهای ریز و درشت مردم ترجیح داده است.

چند روز پیش بود که با پیشنهاد یکی از دوستان برای باخبر شدن از اوضاع این عزیزان در استان به سراغ‌شان رفتیم که این خواهر و برادر با وجود گذشت سالهای طولانی و شرایط سخت و طاقت‌فرسای بیماری‌شان هنوز هم گلایه‌ها و مطالباتی از مردم و مسئولان داشتند که ارزش شنیدن داشت.

عادل، پسر خانواده صحبت‌زاده که تنها فرد تحصیلکرده خانواده سه نفره است تا سوم راهنمایی را در روستای لنبر شهرستان خلخال تحصیل کرده است که به گفته خودش مادر وی از همان بچگی او را با چرخ دستی به مدرسه می‌برده و تنها آرزویش تحصیل پسرش بوده است.

اما عادل کوچک سالهای دور هم‌اکنون ‌دیگر شاید بتوان وی را یکی از اعضای فعال خانه ای بی خطاب کرد.

عادل: بیماری ما شباهت زیادی به سوختگی درجه سه دارد که همین امر باعث می‌شود تا بیشتر افرادی که با ما مواجه می‌شوند ابتدا از عدم سوختگی اطمینان حاصل کرده و سپس به سراغ جزییات بیماری ما می‌روند و اینکه آیا واگیردار است یا خیر؟

تسنیم: کمی راجع به بیماری‌تون توضیح بدید

عادل: حقیقتش بیماری ما یک نوع بیماری ژنتیکی است که از بدو تولد همراه ماست و در کل دنیا شاید بیشترین علت آن ازدواج فامیلی است که به خاطر فرهنگ ازدواجهای فامیلی در ایران آمار مبتلایان به این بیماری در کشور ما بالا رفته است.

بیماری ما ارتباط مستقیم با دهان، دندان، لثه، پوست دارد و حتی بیشتر مواقع اعضای داخلی بدن همچون مری و معده را نیز درگیر می‌سازد که بیشترین علایم آن روی پوست قابل رؤیت می‌باشد و در این مواقع پوست افراد حساس و تاول زاست و با کوچکترین ضربه زخم می‌شود.

هزینه‌های بالای درمان بسیار اسفناک است

متاسفانه بیماری ما به گونه‌ای است که در حال‌حاضر درمان قطعی برای آن وجود ندارد و نیاز به مراقبتهای ویژه برای ترمیم و شاید کاهش درد دارد که مستلزم پانسمانهای مخصوصی است که متاسفانه در داخل کشور تولید نمی‌شود و قیمتهای بسیار بالایی دارد که ما مجبوریم برای تکمیل پروسه درمان در طول ماه حداقل امکان دو تا سه بار از این پانسمانهای گران قیمت استفاده کنیم.

علاوه بر این پانسمانهای گران‌قیمت پمادهای ترمیمی قوی هم برای طول درمان به صورت دوره ماهیانه نیاز است که این پمادها زیرپوشش بیمه نیستند و جزو لوازم آرایشی محسوب می‌شوند.

داروهای ما تحت پوشش طرح تحول نظام سلامت نیست!

عادل صحبت‌زاده همانطور که یکی یکی تجهیزات پزشکی و ارقام دارویی نیاز برای تکمیل پروسه درمان به صورت دوره‌ای(ماهیانه) را می‌شمرد، گفت: بیماری ما علاوه بر داروها و پانسمانهای گران قیمت نیاز به جراحی‌های دوره‌ای دارد که متاسفانه تا به اکنون به دلیل عدم شناخت بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص داروهای ما تحت پوشش طرح تحول نظام سلامت نیست و این امر مشکل ما را در طول پروسه درمان دو چندان می‌کند.

باتوجه به اینکه در بیماری ما دهان و لثه بیشتر در تماس هستند بیشتر آسیب می‌بینند و نیاز به جراحی دارند که متاسفانه نه تنها ما بلکه تعداد زیادی از اعضای خانه ای بی قادر به انجام این جراحی‌های سنگین نیستند.

تسنیم:جراحی‌های دوره‌ای برای درمان بیماری نیازه؟

بله گاها به دلیل آسیب‌دیدگی زیاد و جدی در ناحیه دهان جراحی نیاز داریم و همچنین برای اعضای داخلی بدن هم همینطور که من و خواهرم طی یک عمل جراحی مری‌ مان را خارج کردیم که بعد از آن جراحی، حال عمومی ما نسبت به سایر بیماران بهتر است.

تسنیم:چرا بیماری‌تون خاص شناخته نشده؟ نظرتون چیه؟

تمام سعی ما در تمامی مراحل به عنوان یکی از اعضای فعال خانه ای بی این بوده تا بیماری ما هم همانند سایر بیماریها خاص شناخته شود تا بلکه از این طریق بتوانیم مخارج درمان ماهانه 2و نیم و گاها سه میلیون تومان را به آسانی پرداخت کنیم که متاسفانه هنوز هیچ عکس‌العملی از سوی وزارت بهداشت و مسئولان دیده نمی‌شود.

البته ما طی دو سال اخیر کارهای زیادی از طریق خانه ای بی انجام دادیم و خوشبختانه این دلگرمی بین ما بیماران ای بی هست که این خانه تنها مرکزی است که ما را تحت پوشش قرار داده که به تازگی وزارت بهداشت نیز حمایتهایی کم و بیش از ما داشته که در نظر گرفتن پک درمان به ارزش 500 هزار تومان برای هر بیمار توانسته حداقل بار سنگین درمان بیماری ما را اندکی سبک‌تر کند.

برای هر بار درمان مجبوریم به تهران سفر کنیم

عادل ادامه می‌دهد: متاسفانه یکی از تنها علتهای اصلی که در حال‌حاضر رنج بیماری ما را تشدید می‌کند نبود امکانات کافی برای درمان ما در داخل استان است یا اصلا نیروهای متخصص و کاردانی نیست که ما بتوانیم برای تکمیل طول دوره درمان به آنها مراجعه کنیم.

گاها حتی اتفاق افتاده که وقتی برای درمان دندان به پیش دندانپزشک مراجعه کردیم در عین ناباوری از وضعیت ما وحشت زده شده و از درمان ما امتناع کرده است که همین اتفاقات سبب می‌شود تا من و خواهرم برای تکمیل طول دوره درمان هر ماه شاید چند باری را به تهران یا رشت سفر کنیم که در این مسیر علاوه بر درد بیماری مشکلات رفت و آمد هم به آن افزوده می‌شود که نیاز است تا مسئولان هرچه زودتر نسبت به تکمیل پرسنل درمانی در استان و یا تجهیز امکانات پزشکی اقدام کنند.

معصومه: بسیاری از پزشکان معالج هم حتی گاهی از درد ما سر درنمی‌آورند که اگر از این مورد هم چشم‌پوشی کنیم باید برای جراحی دست امکاناتی حداقل اندک در استان باشد که متاسفانه در حال‌حاضر امکاناتی نیست که بتوان برای انجام جراحی دست به آنجا مراجعه کرد.

بخاطر هزینه درمان دیر به دیر به دکتر مراجعه می‌کنیم

معصومه: شرایط بیماری ما به قدری سخت است که نیاز به درمان مداوم دارد اما ما گاهی به دلیل عدم قدرت کافی در درمان بیماری دیر به دیر به دکتر مراجعه می‌کنیم.

تسنیم: کمی از نگاه مردم برای ما بگید

معصومه در حالی که سرش را پایین انداخته می‌گوید: چی بگم! هرکسی یک چیزی می‌گوید، یکی می‌گوید چرا درمان نمی‌کنی، یکی دیگر؛ بیماری شما درمانی نداره و خیلی از این حرفا و صحبتها ولی چه می‌شود؟ کرد باید تحمل کرد و چیزی نگفت.

غذاخوردن برایم سخت است

معصومه: من به دلیل همین بیماری هیچ یک از دندانهای عادی خود را ندارم و به دلیل حساسیت لثه‌ها نمی‌توانم نسبت به تهیه دندان مصنوعی نیز اقدام کنم که همین امر شرایط غذا خوردن در وعده‌های روزانه را برایم دشوارتر و بغرنج‌تر کرده است و از اینکه دندان ندارم خیلی در عذاب هستم.

کمک‌های مردمی همیشگی نیست

عادل: از مردم عزیز و مسئولین و همه اونایی که میتونن حمایتی از ما بیماران ای بی داشته باشند می‌خواهیم که دریغ نکنند لطفا. هرکسی آبرویی دارد از آبرویش، هرکسی توان مادی دارد از لحاظ مادی، هرکسی محبوبیتی دارد از محبوبیتش، هرکسی قدرتی دارد از قدرتش و هرکسی امضایی دارد از امضای خود.

اما در این میان خواسته‌های اصلی ما از مسئولان است که باید با ارائه تسهیلات و حمایتهایی که از سایر بیماران خاص و غیرخاص دارند از ما بیماران ای بی نیز داشته باشند چرا که به عقیده من کمکهای مردمی همیشگی نیست.

تسنیم: حرف آخر؛ گله‌ای و خواسته‌ای اگر از مسئولان دارید بفرمایید

عادل: اولین گله‌مندی من از سازمان بهزیستی است که متاسفانه در سالهای گذشته وقتی ما برای داشتن سرپناهی برای خود از طریق این سازمان اقدام کردیم قول مساعد را گرفتیم که هزینه‌های کمکی از سه نهاد برای خرید مسکن برای ما در نظر گرفته شود که تا به اکنون فقط بیش از نیمی از آن هزینه پرداخت شده و از مابقی هیچ خبری نیست که متاسفانه با این وجود سازمان بهزیستی در همه جا اعلام می‌کند که ما تمام هزینه خرید مسکن را پرداخت کردیم.

این در حالی است که بنیاد مستضعفان استان سهم خود را به طور کامل پرداخت کرده اما سازمان بهزیستی فقط سه میلیون تومان از هزینه وعده داده شده را برای ما در نظر گرفته که سرنوشت مابقی مبلغ هنوز مشخص نیست و همچنین خیرین مسکن‌ساز نیز همچنان سهم خود را پرداخت نکرده است.

از تمامی مسئولان این سه نهاد می‌خواهم تا اگر وعده‌ای داده‌اند بر سر حرف خود مانده و ما را اینگونه بلاتکلیف نگذارند چرا که در حال‌حاضر منزل مسکونی ما استیجاری بوده و ما عاجلا نیاز به یک سرپناهی داریم که مالک آن باشیم تا خیالمان حداقل از این بابت راحت باشد که فقط هزینه‌های درمان را به صورت ماهیانه پرداخت خواهیم کرد.

تسنیم: آرزوی بزرگ شما

تنها آرزوی بزرگی که بعد از فراهم کردن یک سرپناه برای خواهرم و مادرم دارم دست و پا کردن یک مغازه و یا فروشگاه تجهیزات پزشکی برای خودم هست که بتوانم آموخته‌هایم در رشته تحصیلی را حداقل در عمل به کاربسته و برای خود اشتغالی ایجاد کنم که بتوانم از این طریق بلکه نان‌آور خانواده باشم. چون بعد از فوت پدر عزیزمان شرایط کمی سخت‌تر شده و متاسفانه پدرم هیچ سابقه بیمه‌ای هم نداشت و تمام عمرش را صرف راحتی و آسایش ما کرد که امیدوارم بتوانم روزی روحش را شاد کنم.

تسنیم: تلاشهای مادرتون در این چند سال از زبان شما

عادل: مادرم یکی از تمام آن آدمهایی هست که دوست دارم یک روزی تمام محبتهایی که به من داشته و رنجهای فراوانی که به سبب وجود من متحمل شده را جبران کنم.

مادر عادل و معصومه: من تنها چیزی که از مسئولان می‌خواهم این است که علاوه بر هزینه درمان فرزندانم مشکل خانه مسکونی ما را برطرف کرده و نسبت به شغل عادل اهتمام داشته باشند چرا که من از بچگی عادل را در روستا با کول کردن و بغل کردن با هزار ترس و لرز که آسیب نبیند به مدرسه می‌بردم و هر روز مسیر رفت و بازگشت را به امید روزی طی می‌کردم که عادل تحصیلکرده شده و برای خود کسب و کاری فراهم کند.

گزارش از نوشین سلامت

انتهای پیام/