از سیر تا پیاز "غربالگری بارداری" در ایران/ آیا طرح "جمعیت" به‌دنبال حذف غربالگری است؟!
سؤالات و درخواست‌های خوانندگان درباره حواشی ایجادشده پیرامون "غربالگری سندرم داون" ما را بر آن داشت که ضمن گفتگو با رییس مرکز تحقیقات سیاست‌گذاری اقتصاد سلامت جوانب مختلف این موضوع را تبیین کنیم.
به گزارش خبرنگار اجتماعی باشگاه خبرنگاران پویا؛ طی دو ماه اخیر دیدگاه‌های گوناگونی درباره برنامه غربالگری سندرم داون ایران در رسانه‌ها مطرح شد؛ هجمه‌ها، نقدهای غیرعلمی و حواشی ایجادشده درباره طرح "جوانی جمعیت" باعث شد که متأسفانه بعضاً دروغ‌های بزرگی را به مصوبه جوانی جمعیت و حمایت از خانواده نسبت دهند نظیر اینکه غربالگری نوزادان در این طرح حذف شده است! یا غربالگری ژنتیکی در این طرح حذف شده است!
برخی سؤالات و درخواست‌های خوانندگان در این ارتباط، ما را بر آن داشت که ضمن گفتگو با دکتر خلیل علی محمدزاده؛ رییس مرکز تحقیقات سیاست‌گذاری اقتصاد سلامت که سال‌های مدیدی در حوزه سلامت جمعیت و سیاست‌گذاری مربوط به آن مشغول مطالعه و پژوهش هستند، جوانب این موضوع را بررسی کنیم.
پاسخ‌های روشن، کوتاه و طرح برخی دیدگاه‌ها برای روشن شدن هرچه بهتر ابعاد این مسئله مدنظر بوده است؛ در ادامه این گفت‌و‌گو تقدیم مخاطبان ارجمند تسنیم می‌شود.
تسنیم: به‌عنوان نخستین سؤال، با برنامه غربالگری سندرم داون در مادران باردار موافقید یا مخالف؟
موافقم.
تسنیم: معتقد به اختیاری بودن آن هستید یا اجباری بودن آن؟
اختیاری.
تسنیم: چرا؟
سندرم داون یک اختلال کروموزومی است که شیوع آن در جنین با افزایش سن مادر باردار بیشتر می‌شود؛ سن مادر در شناسایی این سندرم به‌تنهایی 30 درصد سهم دارد.
تسنیم: توضیحِ بیشتر می‌دهید؟
بله! در مادران بالای 35 و یا 40 سال سن، امکان بروز این اختلال در نوزاد بالاتر است لذا در این گروه و همچنین سایر گروه‌های سنی به‌شرط وجود تاریخچه بیماری‌های ژنتیکی و یا اختلالات کروموزومی در خانواده و یا فامیل، ورود در غربالگری منطقی و معقول است و کاملاً ضرورت دارد.
تسنیم: در این گروه ضروری و در بقیه موارد هم اختیاری؟
بله، در مادران باردار زیر 35 سال، که آزمایشات روتین و مراقبت‌های معمول بارداری طبیعی است و هیچ سابقه‌ای نظیر آنچه ذکر شد، نباشد، معتقدم که باید طبق نظر پزشک معالج عمل شود و انجام غربالگری کاملاً اختیاری باشد.
تسنیم: اختیاری منوط به تعهد یعنی چی؟
الآن طبق برنامه، مادر باردار اگر نخواهد در این برنامه وارد شود، باید فرم رضایت آگاهانه و تصمیم به انصراف را امضا کند و همچنین اگر پزشک با توجه به شرایط، ضرورتی به آزمایشات نبیند و بعداً خدای ناکرده اشکالی پیش بیاید و مورد شکایت واقع شود، طبق قوانین مؤاخذه می‌شود؛ البته در اصلاحیه جدید این تعهد تنها به مادران باردار 35 سال به بالا محدود شده است، ولی در مرحله اجرا همان مسیر قبلی طی می‌شود.
تسنیم: آمار شیوع سندرم داون در سنین مختلف مادر باردار به چه صورت است؟
در خانم‌های باردار زیر 30 سال، یک در 1500 و در مادران باردار زیر 35 سال، 1 در 1000 و بالای 40 سال، 1 در 100، این بیماری تا حدود زیادی وابسته به سن مادر است؛ در بارداری بالای 35 سال، فقط 5 درصد خانم‌ها در گروه پرخطر هستند.
تسنیم: الآن خبر دارید پوشش برنامه غربالگری در ایران به چه میزان است؟
بله، در اکثر موارد انجام می‌شود.
تسنیم: مثلاً چند درصد غربالگری نمی‌شوند؟
درصدهای مختلف ذکر شده است، ولی آزمایشات اولیه تقریباً برای همه انجام می‌گیرد.
تسنیم: اصولاً در این برنامه چیزی بیش از مراقبت‌های بارداری صورت می‌گیرد؟
بله، مراقبت‌های معمول بارداری که طبق قاعده صورت می‌گیرد، ولی غربالگری غیر از آن است و جزو خدمات ادغام‌یافته در مراقبت‌های سلامت مادران است؛ غربالگری سندرم داون دو مرحله دارد؛ در مرحله اول برای همه مادران باردار آزمایشات خونی جهت مارکرهای بیوشیمایی (PAPP-A و Free βhCG) و سونوگرافیNT (و بعضاً NB) صورت می‌گیرد؛ سونوگرافیستی که این کار را انجام می‌دهد، باید مجرب باشد؛ در مرحله دوم برای کسانی که ریسک متوسط به بالا محتمل باشد، سایر آزمایشات به‌تشخیص پزشک متخصص مانند تست آمنیوسنتز، CVS و یا NIPT و سایر موارد پی‌گیری می‌شوند.
تسنیم: هزینه‌ها چطور است؟
مرحله نخست چند صد هزار تومان و مرحله دوم چند میلیونی است.
تسنیم: آیا هزینه‌ها بالاست؟!
بله! همین‌طور است؛ نباید کاری کرد که به‌خاطر هزینه‌ها یک گروهی از افراد نیازمند از ادامه راه منصرف شوند و به سقط جنین روی بیاورند.
تسنیم: برای هزینه‌ها چه باید کرد؟
باید مادران باردار کاملاً تحت حمایت و پشتیبانی قوانین دولت و مجلس و پوشش بیمه‌ای باشند.
تسنیم: آقای دکتر؛ کسی که بخواهد تحت پوشش غربالگری کامل باشد چه مدت باید زمان صرف کند؟
آزمایشات مرحله نخست در فاصله هفته 11 تا 13 و 6 روز بعد از آن است و در صورت لزوم آزمایشات مرحله دوم برای مادر باردار طی هفته 14 تا 16 و 6 روز بعد از آن صورت می‌گیرد.
تسنیم: این‌قدر طولانی؟
بله، مادر بارداری که با احتمال خطر تشخیص داده می‌شود، بخشی از سه‌ماهه اول و دوم را درگیر افکار آزاردهنده است، تا خلاف آن ثابت شود.
تسنیم: خب، این تبعاتی ندارد؟
چرا؟ دقیقاً یکی از موارد اشکال همین است؛ گروهی از مادران که در ادامه عرض خواهم کرد، به‌جای اینکه در طول دوران بارداری در سلامت، امنیت و آسایش باشند، در حساس‌ترین دوران بارداری، در معرض استرس، اضطراب و نگرانی واقع می‌شوند و بار روحی و روانی نسبتاً سنگینی را تحمل می‌کنند.
تسنیم: سندرم داون را از طریق این غربالگری، پیشگیری می‌کنیم و یا درمان؟
هیچ‌کدام، نه قابل پیشگیری است و نه قابل درمان، این جنین‌ها را کشف می‌کنند که از تولدشان جلوگیری شود!
تسنیم: حتی نوزادان سندرم داونی که در شدیدترین شکل نیستند و خانواده‌ها نمی‌‌خواهند آنها را سقط کنند؟!
بله، درست می‌فرمایید؛ غربالگری مرحله دوم برای موارد متوسط و پرخطر است، نه موارد کم‌خطر، در مرحله نخست تشخیص صورت نمی‌گیرد، میزان ریسک احتمال داده می‌شود؛ تشخیص در پایان مرحله دوم است.
تسنیم: با این غربالگری از چه‌تعداد تولد سندرم داون جلوگیری می‌شود؟
در دستورالعمل نوشته‌شده انتظارمان یافتن 3000 مورد است، ولی در صحنه عمل حداکثر 1500 مورد کشف می‌شود.
تسنیم: پس یک تعداد علی‌رغم این غربالگری‌ها به دنیا می‌آید؟
بله، البته دلایل مختلف دارند؛ حدود 300 مورد و بیشتر سالیانه متولد می‌شوند.
تسنیم: حاصل این غربالگری کشف این 1500 مورد است.
بله، در همین حد.
تسنیم: آیا این غربالگری تنها برای سندرم داون است؟
نه، سایر اختلالات کروموزومی مانند تری‌زومی 18 و 13 هم هست، اما با وجود این اختلالات، جنین خودبه‌خود سقط می‌شود، همچنین سایر بیماری‌های ژنتیکی، لکن از نظر شیوع در رأس همه آنها تری‌زومی 21 و یا سندرم داون قرار دارد.
تسنیم: آیا آزمایشات مرحله نخست خطا هم دارد؟
بله، هم منفی کاذب دارد و هم مثبت کاذب دارد؛ همین مسئله در این برنامه، گاهی مادر باردار را به تردید می‌برد؛ کف این نتایج غیرواقعی 12.5 درصد است؛ در مرحله دوم و تشخیص هم احتمال عارضه و سقط در مواردی وجود دارد.
تسنیم: مشاهده می‌کنیم بعضی از متخصصان همین را پررنگ مطرح کرده‌اند.
بله، پررنگ هم هست، زیرا غربالگری نباید از میزان دقت و حساسیتی که برای مادر و یا جنین آسیب‌زاست، برخوردار باشد؛ این خطاها فقط مربوط به متدها و تست‌ها نیست؛ به تجهیزات و مهارت نیروی انسانی هم بازمی‌گردد؛ اگر دقت در این بخش را به‌خوبی کنترل کنیم، رفع همین مسئله برنامه را مترقی‌تر خواهد نمود، گلوگاه اساسی اینجاست.
تسنیم: در رابطه با منفی کاذب و مثبت کاذب هم توضیح دهید.
منفی کاذب یعنی اینکه؛ جنین سندرم داون هست ولی آزمایش احتمال خطر را گزارش نمی‌کند و مادر باردار به‌رغم ضرورت از ادامه آزمایشات کنار گذاشته می‌شود، البته این موارد به‌نسبت مثبت کاذب کم است؛ مثبت کاذب هم یعنی جنین سالم هست، ولی با احتمال ابتلا گزارش می‌شود و در نتیجه مادر باردار وارد آزمایشات تشخیصی مرحله بعد می‌شود؛ این موارد خیلی زیاد است؛ بیشتر سقط جنین‌ها اینجا اتفاق می‌افتد.
تسنیم: برای مثال؛ در سال گذشته 1.2 میلیون تولد داشتیم، موارد مثبت کاذب این تعداد چند درصد است؟
ما باید بارداری‌ها را در نظر بگیریم؛ مثلاً 1.7 میلیون بارداری در سال داریم، حالا مثبت کاذب را 10 درصد هم در نظر بگیریم، می‌شود 170 هزار مادر باردار که جنین سالم دارند و لزومی به ورود به مرحله دوم نیست ولی وارد این مرحله می‌شوند، بخشی هم وارد نمی‌شوند؛ اینها هم کم نیستند و با همان جواب ریسک مرحله نخست، با نگرانی، دستپاچگی سقط غیرقانونی می‌کنند؛ آنهایی که وارد آزمایشات تشخیصی می‌شوند، آنجا هم حداقل 1 در 100 احتمال سقط وجود دارد.
تسنیم: یعنی یک‌سری جنین سالم در این راه از بین می‌روند؟!
همین‌طور است، به‌ازای یک کشف سندرم داون، در حالت خوشبینانه 20 تا 30 برابر جنین سالم از بین می‌روند!
تسنیم: این مسئله خیلی مهم است.
بله، برای این مسئله و برخی مسائل دیگری باید چاره‌اندیشی شود.
تسنیم: این‌همه برنامه‌ریزی، هزینه و اقدام، ولی…!
بله! نتایج باید مطلوبیت بیشتری داشته باشند؛ کنار اینها آموزش‌ها و مشاوره‌ها باید تقویت شود؛ بی‌خود نباید در مرحله نخست برچسب زده شود؛ جلوی تجارت، سوداگری و تقاضای القایی هم باید گرفته شود؛ آزمایشات زیاد و غیرلازم باید مدیریت شوند؛ پژوهش‌های کاربردی و واقعی برای ادامه درست این مسیر باید انجام گیرد؛ اینها مسائلی هست که وزارت بهداشت هم به آنها توجه نشان داده است.
تسنیم: این کار سامانه‌ای هم دارد؟
برخی فرایندها ثبت می‌شود؛ ولی این برنامه حتماً باید یک سامانه برخط داشته باشد که از نخستین تا آخرین فرآیند آن ثبت شود؛ تمام اقدامات، آن‌لاین قابل رصد و ارزیابی باشد و دقیقاً معلوم شود که چه‌کاری انجام می‌گیرد؛ در این صورت می‌شود آمارهای دقیق‌تری به دست آورد و اشکالات را بهتر مرتفع کرد؛ باید سامانه‌ای ایجاد شود که قابل رهگیری و پی‌گیری لحظه‌ای باشد.
تسنیم: پس منتقدان حرفهای زیادی دارند؟!
باید وضع موجود به وضع مطلوب تبدیل شود؛ برنامه غربالگری سندرم داون باید ارتقا یابد.
تسنیم: آیا سخن از حذف اصل غربالگری نیست؟
نه‌خیر، هرگز!
تسنیم: در هر صورت بحث سلامت مادر و کودک است.
بله، سلامت مادر و کودک اصل است و همه به‌دنبال ارتقای مراقبت‌ها، برنامه‌ها و دستورالعمل‌ها هستند.
تسنیم: از این نظر اختلاف نظری وجود ندارد؟
خیر، نیست؛ ولی جریانات خاصی در کشور هستند که عمداً از همه چیز دوقطبی کاذب می‌سازند، تا مسائل گوناگون همچنان حل‌نشده و معطل باقی بمانند؛ از واکسن علیه کرونا یک جور، از موضوع جمعیت جور دیگر، از غربالگری هم طور دیگر، مسئولین امر باید با مطالعه، بررسی‌های لازم و موشکافی بخش‌های مختلف در حوزه تدوین برنامه، اجرا و گزارش‌های ارزیابی آن، کار خودشان را با بازدهی بیشتر انجام دهند.
تسنیم: برنامه غربالگری سندرم داون در بقیه کشورها به چه شکل است؟
خب، بعضی کشورها اصلاً برنامه غربالگری ندارند؛ ما با آنها کاری نداریم، ما معتقدیم که از دستاوردهای پزشکی و فن‌آوری نوین در بخش‌های مختلف به‌ویژه حوزه سلامت باید نهایت استفاده را بکنیم؛ ما باید ببینیم نظام‌های پیشرفته بهداشتی چگونه عمل می‌کنند؛ ما باید مدیریت و کیفیت بخشیدن به برنامه غربالگری را تبدیل به مطالبه زنان باردار، خانواده‌های ایرانی و متخصصان زنان و زایمان از نظام سلامت کنیم و تنها بر انجام غربالگری که نقایصی دارد، تأکید نورزیم.
تسنیم: مثلاً عنوان شده است غربالگری‌ها در برخی کشورها یک‌سوم ایران است.
بله، در کشورهایی مثل سوئد، هلند و کانادا، در همین حدی است که شما فرمودید؛ در بیشتر کشورها، تمرکز روی زنان باردار بالای 35 و یا 40 ساله و یا دارای سابقه اختلال در هر سنی است؛ اولویت و نیاز هم همین است؛ ما باید کاری کنیم که از یک طرف سقط جنین کاهش یابد و تشخیص پزشک در رأس اقدامات قرار گیرد و از طرف دیگر فواید و اثربخشی برنامه، حفظ و ارتقا یابد؛ البته برای این منظور به کار آموزشی، مشاوره‌ای، مهارتی و همچنین فرهنگ‌سازی قوی نیاز داریم.
تسنیم: این برنامه از چه سالی در ایران اجرا می‌شود؟
سال 92 به بعد.
تسنیم: آیا برنامه طی این مدت اصلاح هم شده است؟
در 28 تیرماه 1399، اصلاحاتی صورت گرفته است؛ اشکالات منتقدان هم کم‌وبیش پذیرفته شده، اما در رابطه با یکی دو مورد باقیمانده، گفته شده است که چاره‌ای جز اجرای این برنامه نیست، تا راه روشنی پیدا شود! یکی از اصلاحات در همه بخش‌های دولتی این است که موضوع عدم تعارض منافع، قانون شود، اجرا شود و شدیداً مورد نظارت باشد؛ ریشه بسیاری از مشکلات کشور عدم وجود سیستم‌ها، یا شفاف نبودن سیستم‌ها و همین تعارض منافع است.
تسنیم: آیا مجلس قصد داشت این برنامه را حذف کند؟
بعید است، ابداً.
تسنیم: اصولاً مجلس می‌تواند در این موارد دخالت کند؟
به هر حال مجلس کمیسیون بهداشت دارد؛ این کمیسیون برای مجلس پشتوانه مهم کارشناسی و علمی است؛ بقیه کمیسیون‌ها هم می‌توانند نقش داشته باشند؛ چون این نوع برنامه‌ها از جنس مدیریت استراتژیک و آینده‌پژوهی هستند و علاوه بر تأییدهای فنی، تخصصی و حرفهای در گروه‌های علوم پزشکی و آزمایشگاهی، نیازمند بحث، تبادل نظر و هم‌اندیشی برخی جنبه‌های آن با سایر حوزه‌ها چون مدیریت، سیاست‌گذاری، اقتصاد سلامت، روانشناسی، جامعه‌شناسی، اخلاق پزشکی و فقه هستند.
تسنیم: اصلاحات مدنظر بهتر است از کجا شروع شود؟
بلاشک از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، چون از نظر مدیریتی، بهترین تصمیم، تصمیمی است که در جای خود اتخاذ شود.
تسنیم: کدام بخش وزارت بهداشت؟
قاعدتاً معاونت بهداشتی، آنجا، هم مفاد علمی و منطقی برنامه در نظر گرفته می‌شود و هم برنامه اجرایی از نظر سنجیده، معقول و متعادل بودن، بررسی می‌شود.
تسنیم: طرح جمعیت در مجلس به کجا رسیده است؟
این مسئله پس از هفت سال طرح و بررسی، در مجلس فعلی مورد عنایت قرار گرفت و اواخر اسفند ماه از تصویب مجلس گذشت، لکن شورای نگهبان اشکالات متعددی گرفته است که بیشتر ویرایشی و شکلی است، البته نکات مهمی هم دارد و برای توضیح و اصلاح به مجلس بازگردانده است؛ امیدواریم در نهایت "طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده"، پشتیبانی‌های خوبی را از خانواده‌ها، سلامت مادران و تولد فرزندان سالم، شاداب و پویا در کشور دامن زند.
باید به توسعه جمعیت سالم و مطلوبیت بیشتر فکر کرد و از این منظر نظام بهداشتی پیشرفته، زیربناست.
انتهای پیام/+