اوتیسم؛ حسرت رهایی از "درخودماندگی"

 به گزارش خبرگزاری تسنیم از اصفهان، از اوایل دهه‌ی 1900 از واژه‌ اوتیسم برای اشاره به طیف وسیعی از مشکلات عصبی ‌روانشناختی استفاده ‌شد. اما این اصطلاح از کجا آمد و چگونه دانش درباره‌ اوتیسم تغییر کرد؟ اصطلاح اوتیسم از واژه‌ یونانی اوتوس (autos) که به‌معنای خود است، گرفته شده است. این اصطلاح وضعیتی را تشریح می‌کند که در آن یک فرد از تعاملات اجتماعی کنار گذاشته شده است، به‌عبارت دیگر او تبدیل به یک خودِ ایزوله شده است. یوجین بلولر روانپزشک سوئیسی نخستین فردی بود که از این اصطلاح استفاده کرد. او در سال 1911 برای اشاره به برخی از علایم مرتبط با اسکیزوفرنی از این کلمه استفاده کرد. در دهه‌ی 1940 پژوهشگران آمریکایی از واژه‌ اوتیسم برای تشریح کودکان دارای مشکلات عاطفی یا اجتماعی استفاده کردند. لئو کانر پزشکی از دانشگاه جان هاپکینز برای توصیف رفتار چندین کودک که دارای رفتار انزواطلبی بودند، واژه‌ی اوتیسم را به کار برد. در همان زمان هانس آسپرگر دانشمندی آلمانی وضعیت مشابهی را شناسایی کرد و نام آن را سندرم آسپرگر نامید.

اوتیسم یا "درخودماندگی" یک اختلال عصبی ‌رفتاری پیچیده است که شامل نقایصی در تعاملات اجتماعی، مهارت‌های گفتاری و ارتباطی همراه‌ با رفتار‌های خشک و تکراری است. به ‌علت طیف وسیع علایم این بیماری به این بیماری اختلال طیف اوتیسم (ASD) گفته می‌شود. این گستره طیف وسیعی از علایم، مهارت‌ها و سطوحی از نقایص را دربر می‌گیرد. شدت اوتیسم می‌تواند از نقصی که سبب بروز محدودیت‌های جزئی در زندگی طبیعی می‌شود تا ناتوانی‌های ویرانگری که نیاز به مراقبت‌های اساسی دارند، متغیر باشد.

افراد اوتیستیک دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند

کودکان مبتلا به اوتیسم دارای مشکلاتی در زمینه‌ ارتباط برقرار کردن هستند. آنها در زمینه‌ درک افکار و احساس دیگران مشکل دارند و نمی‌توانند احساسات خود را به وسیله‌ کلمات یا حرکات، حالات چهره و لمس کردن، بیان کنند. یک کودک اوتیسمی که خیلی حساس است، ممکن است با شنیدن صداها، لمس کردن، بوها یا مشاهده‌ صحنه‌هایی که برای دیگران طبیعی به نظر می‌رسد، دچار مشکل شده و حتی درد بکشد. کودکان اوتیسمی ممکن است دارای حرکات بدنی تکراری و تقلیدی مانند تکان خوردن مداوم، قدم زدن یا حرکات تکراری دست باشند. آنها ممکن است واکنش‌های غیرطبیعی دربرابر دیگران داشته باشند، به اشیاء بچسبند، در مقابل تغییر در روال‌های خود مقاومت کنند یا اینکه دارای رفتار تهاجمی یا آسیب به خود باشند. در برخی مواقع ممکن است به ‌نظر برسد که آنها توجهی به مردم، اشیاء یا فعالیت‌های اطراف خود ندارند.

یک هزار پرونده اوتیسم در  10 مرکز بهزیستی استان اصفهان وجود دارد

معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی استان اصفهان در گفت‌و‌گو با خبرنگار تسنیم در اصفهان، با اشاره به آمار جهانی اوتیسم، اظهار داشت: از هر 59 تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم است و البته در کشور و استان ما براساس غربالگری و مراجعات خود مردم گزارش می‌شود.

اصغر فیاض افزود: نزدیک به 1000 پرونده اوتیسم در 10 مرکز بهزیستی سراسر استان با متمرکز شدن در شهر اصفهان خدمات می‌گیرند که از این 10 مرکز 3 مرکز در شهر اصفهان و 7 مرکز دیگر در شهرستانهای اصفهان است.

وی با بیان اینکه استان اصفهان تنها استانی است که 10  مرکز خدمات اوتیسم فعال دارد و  تهران و خراسان مرکزی هر کدام 8 مرکز و بقیه استان‌ها یک یا 2 مرکز دارند، گفت: در مراکز اصفهان حدود 400 نفر از خدمات ویژه اوتیسم استفاده می‌کنند که بخشی از هزینه‌های این افراد از طریق یارانه‌های دولتی و بخشی توسط مشارکت خانواده و خیران تامین می‌شود.

 معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی استان اصفهان تصریح کرد: اگر درمان اوتیسم به موقع و در سنین طلایی زیر 3 سال شروع شود، افراد اوتیسمی می‌توانند به مدارس عادی مراجعه کنند، از سال 82 که نخستین مرکز اوتیسم در اصفهان زده شد تاکنون چیزی بالغ بر 30 الی 40 دانش‌آموز و دانشجو خروجی فعالیت‌های انجام شده است.

وی ادامه داد: در  سال جاری 2 مرکز در کاشان و آران و بیدگل به مراکز خدمات اوتیسم استان اضافه می‌شود، اکنون در مرحله گرفتن مجوز یارانه از بهزیستی کشور هستیم تا بتوانیم نیازهای افراد اوتیسمی را در آن شهرستان‌ها برآورده کنیم.

فیاض با بیان اینکه 3 مرکز در اصفهان هم جوابگو نیست، گفت: درصدد هستیم یک بخش دیگر توسط بخش غیر دولتی راه‌اندازی کنیم تا افراد پشت نوبت از آن به موقع استفاده کنند.

وی گفت: آمار معلولان براساس آمار جهانی 10 تا 15 درصد مردم یک کشور را تشکیل می‌دهند، افراد اوتیسمی هم جزو جامعه معلولان هستند که اختلالات در 3 سطح خفیف، متوسط و شدید طبقه‌بندی می‌شوند.

معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان گفت: سطح خفیف اوتیسم، ممکن است به چشم نیایند و حتی مراجعه نکنند، در این راستا ما با همکاری شهرداری و بعضی از ارگان‌ها و انجمن اوتیسم، تصمیم گرفتیم در روز اوتیسم بروشورهای آموزشی کوتاه به صورت بیلبرد در سطح شهر منتشر کنیم، همچنین در راستای اطلاع خانواده‌ها در اوایل خرداد نیز به مدت یک هفته حدود 300 پایه تبلیغاتی اطلاعات کوتاه و آموزشی را نصب می‌کنیم تا چنانچه کودکان در خانواده‌ها چنین اختلالی دارند به پزشک متخصص و پایگاه‌های بهزیستی مراجعه کنند و غربالگری انجام شود و اگر کودکی دچار این اختلال هستند به موقع ورود و درمان را آغاز کنند.

وی بیان کرد: اینکه تعداد مراکز خدمات اوتیسم در استان‌‌های دیگر کمتر است، نشان از تعداد کم افراد اوتیسمی نیست بلکه ظرفیت یا حساسیت‌شان به این قضیه کم بوده، ما در اصفهان نیروهای تخصصی و مراکزی بیشتری برای خدمت به این قشر داریم.

5 دانشجوی کارشناسی و کارشناسی ارشد مبتلا به  اوتیسم در حال تحصیل هستند

کارشناس مراکز اوتیسم اداره‌کل بهزیستی استان اصفهان با اشاره به اختلال شناختی افراد اوتیسمی، اظهار داشت: برخی افراد مبتلا به اوتیسم تا حدودی از نظر شناختی دچار مشکل هستند، برخلاف اختلال شناختی معمول‌تر که ویژگی آن تأخیر نسبی برابر در تمام حوزه‌های رشد است، افراد اوتیسمی رشد مهارتی نابرابری را از خود نشان می‌دهند. آنها ممکن است دارای مشکلاتی در حوزه‌های خاص به‌ ویژه در مساله ارتباط برقرار کردن با دیگران باشند. اما با این‌حال ممکن است دارای مهارت‌های توسعه‌یافته‌ غیرمعمولی در دیگر ابعاد مانند نقاشی، ساخت موسیقی، حل مسائل ریاضی یا به‌ خاطر سپردن موضوعات باشند. آن‌ها ممکن است در آزمون‌های هوش غیر زبانی نمره‌ متوسط و حتی بالاتر از متوسط بگیرند، در حال حاضر 5 فرد اوتیسمی آموزش یافته در مراکز اصفهان، دانشجوی کارشناسی و کارشناسی ارشد هستند، هر ساله تعداد زیادی وارد مدارس عادی یا استثنایی می‌شوند.

کودکان اوتیسمی در برقراری ارتباطات اجتماعی، رفتارها، علائق و فعالیت‌های تکراری نقص دارند

 رعنا شاوران افزود: علائم اوتیسم به‌طور معمول در 2 سال اول زندگی مشخص می‌شوند، برخی کودکان از بدو تولد نشانه‌هایی دارند از جمله خیره شدن غیر معمول به اشیا، رفتارهای تکراری و غیر معمول، نقص در آواسازی متناسب با سن، عدم برقراری ارتباط هدفمند، عدم علاقه به برقراری ارتباط، عدم واکنش به صدای مادر، عدم واکنش به شنیدن نام خود، عدم برقراری تماس چشمی و...آنها در برقراری ارتباطات اجتماعی نقص دارند و همچنین رفتارها، علائق و فعالیت‌های تکراری و محدود دارند که سبب می‌شود به صورت کودکان عادی رفتار نکنند.

وی بیان کرد: آنها در سن 2 سالگی تک کلمه نمی‌گویند، بازی نمی‌کنند، مهارت‌های زبانی را ممکن است از اول نداشته باشند یا اگر داشته باشند، احتمال از دست دادنشان بسیار است، رفتارهای عجیب و غریب و آسیب زدن به خودشان هم در آنها دیده می‌شود. تعدادی هم ظاهرا ابتدا طبیعی هستند ولی ناگهان وقتی به سن 2 سالگی می‌رسند، این علایم را بروز می‌دهند. با‌ این‌حال برخی از افراد، علائم اختلالات ارتباطی را تا زمانی‌که تقاضای محیطی از حد توانایی‌هایشان فراتر نرود، نشان نمی‌دهند.

 اوتیسم در پسران نسبت به دختران چهار به یک است

کارشناس مراکز اوتیسم اداره‌کل بهزیستی استان با بیان اینکه اوتیسم در پسران بیشتر است، گفت: میزان شیوع اوتیسم درمیان پسران چهار برابر دختران است و علت این بیماری ناشناخته است و مواردی چون ژنتیک، ارث و آلودگی‌های محیط در حد احتمالات بروز این بیماری است ولی تا کنون علت مشخص نشده است.

وی تصریح کرد: یکی از علایم مشترک در همه‌ انواع اوتیسم، ناتوانی در ارتباط برقرار کردن و تعامل با دیگران است. در واقع برخی از افراد مبتلا به اوتیسم اصلا قادر به ارتباط برقرار کردن نیستند، تعدادی ممکن است دارای دشواری‌هایی در زمینه تفسیر زبان بدن یا حفظ یک مکالمه باشند، بعضی از آنها به نور، صدا و لمس واکنش نشان می‌دهند چون حواس پنجگانه‌شان بیشتر از حد طبیعی است و صداهای عادی برای ما مانند داد برای آنهاست، ولی در تعدادی از آنها حواس پنجگانه بسیار کمتر از حد طبیعی است.

شاوران ادامه داد: بعضی از کودکان اوتیسمی حداقل برای 2 سال، دارای رشد طبیعی هستند و سپس برخی از مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی خود را از دست می‌دهند، ولی بیشتر آنها از بدو تولد با این مشکل مواجه هستند.

وی با اشاره به چالش در زمینه ارتباط برقرار کردن و تعاملات اجتماعی، اظهار داشت: برای کودکان اوتیسمی ارتباط گرفتن با دیگران یا پیش‌بینی واکنش دیگران، درک علایم اجتماعی، ایجاد تماس چشمی یا داشتن یک مکالمه دشوار است. آنها ممکن است دیرتر از کودکان طبیعی سخن گفتن را آغاز کنند، آنها همچنین ممکن است در مواقع نیاز به مهارت‌های ماهیچه‌ای برای فعالیت‌هایی نظیر ورزش، نقاشی یا نوشتن مشکل داشته باشند، الگوهای رفتاری محدود و تکراری دارند،کودکان اوتیسمی ممکن است دچار حرکات نوسانی بدن یا تکرار الفاظ باشند و هنگامی که روال طبیعی آن‌ها دچار تغییر می‌شود‌، احساس ناراحتی کنند. آن‌ها مبه طور معمول به‌شدت جذب یک موضوع ویژه می‌شوند. همچنین در زمینه‌ حسی مشکلاتی دارند، فرد مبتلا ممکن است یکی یا همه این علائم را با شدت‌های متفاوت از خود نشان دهد.

اوتیسم درمان ندارد، اما شناسایی آن در سنین طلایی بسیار در بهبود رفتار با اهمیت است

کارشناس مراکز اوتیسم اداره‌کل بهزیستی استان خاطرنشان کرد: گرچه اوتیسم درمان ندارد اما شناسایی آن در سنین طلایی بسیار با اهمیت است، چرا که هر چه آموزش‌های ویژه به کودکان مبتلا زودتر صورت گیرد، امکان بهبودی آنها بیشتر می‌شود، نوع درمانی که یک کودک برای اختلال طیف اوتیسم دریافت می‌کند، بستگی به نیازهای فردی او دارد. از آن جایی که اوتیسم یک اختلال طیف است (به این مفهوم که برخی از کودکان دارای علایم خفیفی بوده در حالی‌که برخی دیگر دارای علایم شدیدی هستند) و هر کودکی که به آن مبتلا است منحصر ‌‌به ‌فرد است، درمان‌های مختلفی برای بیماری وجود دارد.

وی اظهار داشت: این درمان‌ها می‌توانند شامل درمان‌هایی برای بهبود گفتار و رفتار و گاهی نیز داروهایی برای مدیریت مشکلات دیگر مرتبط با اوتیسم باشد. درمان‌هایی که یک کودک می‌تواند از آن بهره‌مند شود، بستگی به موقعیت و نیازهای او دارد، اما هدف همه آنها کاهش علایم و بهبود یادگیری و رشد کودک است رویکرد درمان اوتیسم بسته به نیازهای فرد بیمار متغیر است.

شاوران افزود: درمان اولیه برای اوتیسم شامل برنامه‌هایی است که مربوط ‌به چند حوزه‌ کلیدی هستند. این حوزه‌ها شامل رفتار، ارتباط، انسجام حسی، و رشد مهارت‌های اجتماعی است. پرداختن به این موارد نیاز به همکاری نزدیک بین والدین، معلمان، متخصصان آموزشی خاص و متخصصان سلامت روان دارد.

اوتیسم درمان یا دارو ندارد اما توانبخشی و آموزش می‌تواند کمک بزرگی برای زندگی مستقل افراد اوتیستیک باشند.

انتهای پیام/ش